Автор Тема: Ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия. ЗМППМ.  (Прочитано 11675 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анастасия868622

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Уважаемые родители, дочке ставят фокальную младенческую энцефалопатию, сейчас дают конвулекс капли. Есть ли от них толк? Спросила про сенактен депо, говорят ещё рано такой гормональный препарат. Развитие в 8 месяцев на 3 месяца, не ползает, не сидит, игрушки не берет. Эпилептолог сказал, что мах будет более эмоциональна и все. Как жить дальше? Получается человеку может быть 10 лет и развитие на 3 мес???
Есть здесь родители с похожими диагнозами? Как вы живете и ухаживаете за такими детками? Как их развивать? Заранее спасибо

Оффлайн Анy

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У нас тоже ранняя эпилеп.энцефалопатия. синдром отахара

Оффлайн Татьяна Лежнина


У нашей дочки мутация гена, GRIN2D. Преобретенная ,те носитель только она.Развития нет с 3 мес. Диагнозы на сегодня:Неуточненная эпилепсия, фокальные моторные приступы с трансформацией в билатералтно-синхронные тонико-клонические приступы. Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром двигательных нарушений по гипертипу, задержка психомоторного развития.
Дочке 7мес,судороги с рождения, также гипоксия, пневмания . Первые 30мин своей жизни была в реанимации под ИВЛ,перевод в патология новорожденных, там впервые и увидела короткие разовые не ежедневные секундные приступы,сказали из за гипоксии ,пройдёт.,  выписка домой.  В 1мес 15 дней приступы сутки один за другим ,высокая температура, скорая-реанимация 3 нелели с диагнозом Минингит,пневиания ,судороги . Через 3 недели перевод в областную отделение неврологии там через 3 дня снова судороги сутки непрекращающиеся даже себазон не помогал, реанимация-пневмония.  Через 4 дня обратно в неврологию - депакин,паглюферал и трилептпл и домой. Через месяц история повторилась от и до. Выписались домой судороги ежедневно 1-2раза в день. Эпилептолог добавил Кеппру.
Обследований сделали много и разных и гинетику и на микроэлементы вообщем все что можно ,самое броское из всего это высокий лактат, ген и гипсаретмия.  До 7 мес попытки купирования Депакин, Трилептал, Паглюфирал и Кеппра. Самая большая ремиссии 10 дней. На ЭЭГ гипсаретмия(впервые проявилась на 4мес)и нет чтоб начать гормональную терапию её продолжали пичкать тем что не купировало , на МРТ чисто.только в 7 мес мы попали к одыкватному эпилиптологу. Сейчас проводится гормональная терапия Синактен по 0.3 10дней ежедневно,5 д через день и 5 дней через 2., сегодня поставили 9 укол. Из побочки пока что сонливость ,вялость ,жор и вздутие. Перестала улыбаться и мурлыкать, но начала 3раза в день кушать самостоятельнопо 180-210мл. Она у нас на зондовом кормлении.в 6.00 и 22.00не просыпается .Депакин и Трелептал он отменил, увеличил дозу Кеппры и оставил пока что феноборбитал. За этот период судороги были 2раза.
Много читала что после первого укола судороги уходили . У нас же уже дважды были ,скажите это нормально для первой недели и 1еурса, или это значит что эффекта от препората не будет?
Ещё скажите есть ли смысл в ноотропах в период терапии и стоит ли начать ходить к остеопату?