Гуня. 25 лет. Левосторонний гемипарез.

[Гуня]

@Гуня, а зачем ты прячешь руку? Не смирился с этим?

Нет конечно. Ты не представляешь как страшно рука выгибается. На ногу вот я вообще внимания не обращаю. Адаптировался если, то да. И то, так себе. Постоянно слежу-блюжу чтобы в неловкую ситуацию не попасть. Как же, представь, на людях.

На чужое мнение уже пофигу. Даже наоборот забавно бывает наблюдать когда кто-то неадекватно реагирует.

Раньше не пофигу было. Помню, были у меня в гостях ребята. Человек 6 примерно. И я с девушкой одной разговаривал и по инерции руку скрюченную за спину убрал. А она там давай извиваться. И забыл совершенно, что все друзья как-раз за спиной стоят.
Мне потом рассказали, что мою руку чуть ли не всем районом обсуждали, главную новость нашли.

Сейчас уже больше общаюсь с образованными воспитанными людьми. С ними таких проблем вообще нет. А к недоучкам тем пещерным возвращаться уже не хочется.

[Charot]

@Гуня,

Для чисто маскировочного средства она слишком громоздкая.

Как ТСР... Ну, может быть. Но на видео нет процесса одевания. Я уверен, что это гемор куда больший, чем взять стакан или открыть шкафчик.


Насчет ботокса, он теоретически должен расслабить мышцы в которые его колют.
Тут доза имеет значение, может мало было. Он дорогой, зараза. И ядовитый.
Но в вашем случае взрослого человека и относительно мелких мышц думаю можно сильно не опасаться.

[ДЦПшник]

Моя двоюродная сестра применяла этот метод при лечении своей дочки с ДЦП. Ботокс "гуляет" внутри - она мне сказала. Я сказала: "Катя, оставь Дашу уже в покое. Тем более, что форма ДЦП у неё легче, чем у меня".

Татьяна, какой ник у сестры?

[Татьяна Я...а]

Моя двоюродная сестра применяла этот метод при лечении своей дочки с ДЦП. Ботокс "гуляет" внутри - она мне сказала. Я сказала: "Катя, оставь Дашу уже в покое. Тем более, что форма ДЦП у неё легче, чем у меня".

Татьяна, какой ник у сестры?

У неё нет здесь ника. Мы с ней общаемся через ватсап. Она не в моём городе живёт. Сказала мне, что "гуляет" ботокс... Она в шоке от таких методов. В личку, Елисей, сейчас напишу тебе.

[Гуня]

Эх,  разбередилась у меня душа опять.
Вобщем, я опять все придумал
Берем делаем вот такую перчатку с мягкой независимой пневатикой на каждом пальце. Крепим датчик давления внутри каждого пальца в перчатке сверху на кончиках. С внешнего бока кисти, где крючит, делаем мягкую силиконовую анатомическую прокладку, чтобы кисть в прямом положении была и не пускать ее сгибаться туда. Градусов 10 дать туд-сюда для комфорта и все.

Я еще @Charot забыл сказать. Если я здоровой рукой спастичную кисть выпрямляю прямо и держу, то в таком состоянии cильного дискомфорта нет и пальцы самостоятельно двигаются и даже полегче! 
Вот мы принудительно перчаткой так кисть и будем удерживать! Дальше я вот что придумал:
Каждый спастичный палец имеет потенциал двигаться отдельно. Сначала, например, указательный двигается на сантиметр вверх, когда я хочу его наверх поднять, а потом уже контрактура мне на указательный довешивает все остальные; и уже все четыре вместо одного наверх идут.
А у нас же датчики в перчатке! Мы программой отслеживаем, что указательный усилием начал движение наверх. И помогаем ему пневмотрубкой!! Через секунду все остальные пальцы подают усилие к движению наверх. Но программа то уже знает, что это патологические шумы и не дает им хода! И указательный спокойно добирается наверх!!! И также вниз!!
Мизинец тоже так можно, он даже проще пойдет! Большой тем более!!!
Вот с безымянным и средним сложнее. Это уже надо будет программно отслеживать-отлаживать.

А потом Илону Небоходцу напишем - пусть он нам своих чипов мозговых масонских пришлет и будем вообще как киборги!!!!
Ну что, классно я придумал?!
Облазил сейчас весь интернет в поисках перчаток для реабилитации - ничего нового. Или дорого и слишком сложно или бесполезно и неудобно. А до такого простого способа никто не додумался. Наверное, потому-что не дцпшки делают)))))


Soft robot - soft rehabilitation glove - YouTube

И., кстати, я лучше уже в такой симпатичной перчатке похожу(они уже не такие громоздкие, как 5-10 лет назад), чем дальше мучиться. А тяжелые дцпшки уж точно будут не против 

[ДЦПшник]

Гуня, верно . Без системы с обратной связью ничего не получится. ОС как мы знаем бывает 2 видов положительная и отрицательная.
Не наверное, потому-что не дцпшки делают))))), а именно строго поэтому. И не только это.

[Charot]

Пневматические экзоскелеты существуют и в качестве ТСР применяются.
Костюм вот, не помню название, "космонавт" по народному. Или дыхательная машина, используемая у доманов.
Насчет перчаток, ну фиг его знает. Это все красиво только в роликах-презентациях.
На практике преимущество за простыми жутковатого вида конструкциями, вроде прута-клюва для печатания.

Начать с того, что пронаторы и сгибатели, которые вы хотите блокировать это довольно сильные мышцы и они создают серьезные моменты. Резиночками и тряпочками тут не обойдешься, нужна хорошая рама.

[Гуня]

Резиночками и тряпочками тут не обойдешься, нужна хорошая рама.

А знаете, а хоть бы уже хоть так!
Запишу себе в хотелки, а если хватит ума когда-нибудь осуществить, то буду и с рамой ходить!
К тому-же, такая перчатка бы вписалась в мою задумку и с однорукой клавиатурой, которую я активно делаю.
Вы косвенно, получается, меня растормошили в ходе беседы. Хорошо, когда дискуссия обогащает обоих собеседников.

[Charot]

@Гуня,
 
Ну, что ж, желающих судьба ведет, а нежелающих тащит.
Пробуйте.
Только изучите сперва матчасть.
Есть советское издание Везалия, на русском языке пятьдесят какого то года.
Можете от него оттолкнуться. Есть в интернетах.

[Гуня]

DIY Electromyography using MyoWare EMG Muscle Sensor & Arduino - YouTube


Cat Ears Controlled With Your Brain Waves (And Arduino) // Кошачьи Ушки, Управляемые Силой Мысли - YouTube

Это точно нужно включить в схему с клавиатурой и перчатками-экзоскелетами в будущем.
Жду еще нормальных очков дополненной реальности!

[Ве Дунья]

При этом совершать любые манипуляции кистью(что-то взять и тд) я могу только в таком состоянии крайнего выгиба. В состоянии наивысшего сжатия.
Я уже писал, что есть крайняя форма напряжения, условно средняя(когда не так сильно жмет), условно легкая и блаженное забытье. Так вот любое осознанное движение пальцами и любая осознанная манипуляция производятся только в крайнем самом напряженном состоянии.
Среднее и легкое состояние - это когда мозг немного приспускает акцентирование на руке и сам же без моего участия выпрямляет руку от крайнего левого к центру. И также без моего участия мозг выпрямляет в ровное расслабленное положение, когда я не чувствую руку. Точнее, забываю о ней.. Ну я уже писал..

В среднем и легком состоянии сжатия я по прежнему чувствую руку и сжатие, но уже легче. Но в этих положениях я уже не пытаюсь двигать рукой и мозг мне в награду приспускает степень сжатия и понемногу распрямляет кисть. Как только захочу взять тряпку и протереть капли воды со стола - пожалуйте крайнее напряжение и уже скрюченной клюкой три себе.

@Гуня  @Татьяна Я...а , здравствуйте!
Скажите, пожалуйста, как бы Вы оценили степени своей спастичности (сильной, средней, слабой) по 10-ти бальной шкале, но не своей личной, а с поправкой на более сложные случаи (если вы их видели, скажем, у других людей)?

[Татьяна Я...а]

При этом совершать любые манипуляции кистью(что-то взять и тд) я могу только в таком состоянии крайнего выгиба. В состоянии наивысшего сжатия.
Я уже писал, что есть крайняя форма напряжения, условно средняя(когда не так сильно жмет), условно легкая и блаженное забытье. Так вот любое осознанное движение пальцами и любая осознанная манипуляция производятся только в крайнем самом напряженном состоянии.
Среднее и легкое состояние - это когда мозг немного приспускает акцентирование на руке и сам же без моего участия выпрямляет руку от крайнего левого к центру. И также без моего участия мозг выпрямляет в ровное расслабленное положение, когда я не чувствую руку. Точнее, забываю о ней.. Ну я уже писал..

В среднем и легком состоянии сжатия я по прежнему чувствую руку и сжатие, но уже легче. Но в этих положениях я уже не пытаюсь двигать рукой и мозг мне в награду приспускает степень сжатия и понемногу распрямляет кисть. Как только захочу взять тряпку и протереть капли воды со стола - пожалуйте крайнее напряжение и уже скрюченной клюкой три себе.

@Гуня  @Татьяна Я...а , здравствуйте!
Скажите, пожалуйста, как бы Вы оценили степени своей спастичности (сильной, средней, слабой) по 10-ти бальной шкале, но не своей личной, а с поправкой на более сложные случаи (если вы их видели, скажем, у других людей)?

Здравствуйте!
Даже точно не знаю, как определить по десятибальной шкале. У меня не сильная спастика. То есть не до боли, как бывает, когда скручивает ребёнка до сильных болевых ощущений. Но в некоторые моменты бывает. Например, когда болею, ночью сплю, больно разгибать ногу. Беременная была - тоже временами сводило до боли ногу, плод давил. Ещё во время стрессовых ситуаций спастика нарастает и становится сильнее. А в обычное время она не сильная, при привычных обстоятельствах не болит.  Левую ногу не могу до конца разогнуть, под коленкой тянет. В моём переходном возрасте (лет 12-13) помню, были неприятные ощущения болевые, но тоже временами. Мне ставили уколы алоэ и витамин В, потом проходило...
А так все "прелести" спастики видны на ноге - левая нога тоньше, чем правая, ходьба на носке, стопа деформирована: пятка узкая, сама стопа - там, где пальцы, шире. Контрактуры специфические, характерные для ДЦП. То есть, если вы меня увидите, например, где-нибудь на улице издалека, сразу поймёте, что именно ДЦП у меня. Обмануть никого в смысле диагноза не получится. Как вот иногда говорят, допустим: "Я в аварию попала, поэтому так хожу". У меня обмануть не прокатит.  Правая нога лучше. Она у меня опорная. За годы моей жизни она подстроилась под левую в смысле ходьбы, как бы "помогает" левой ноге ходить. Бывает иногда, если забудусь, и шагну с левой ноги, то падаю, а если первый шаг в трудном месте с правой ноги делаю, например, по лестнице. то не упаду. Так вот и не знаю, как судить по шкале в 10 баллов. Наверно, спастика в 4 балла, если судить по десятибальной. На лице спастики нет, гиперкинезов (резких непроизвольных движений) тоже нет, речь чёткая и развита. В этом смысле мне повезло. Только ноги подкачали. Но я уже привыкла. И все вокруг меня привыкли. Ничего... жить можно... 
Комплексы есть, но небольшие.В переходном возрасте и в юношеском были  более сильные комплексы. Я с ними активно боролась.  Подойти к ЛЮБОМУ человеку, что-то спросить, познакомиться, для меня не проблема. Уроки провести хоть в первом, хоть в 11 классе - тоже не проблема. Все давным-давно привыкли.

[Оригинал]

Левую ногу не могу до конца разогнуть, под коленкой тянет.

@Татьяна Я...а, а ты уверена, что это спастика, а не неразработанность коленей? У меня ноги тоже не разгибаются полностью, но это ни разу не спастика, а закостеневшие в детстве колени. А ощущения при попытке распрямить те же - тянет. Но это суставы, хрящи и пр.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, у меня спастическая диплегия. Диагноз, поставленный врачами. Разработанность колена тут ни при чем. Самая настоящая спастика.

[Оригинал]

@Татьяна Я...а, а у меня двойная гемиплегия. И дальше что? И тоже

Диагноз, поставленный врачами.

, между прочим и если что.