Автор Тема: Эвелинка  (Прочитано 47137 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Егорки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мое счастье!!!!!!!!
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #15 : 25 Января 2013, 13:56:29 »
 wer Восхищаюсь Вами и малышкой! Сил и здоровья вам! vv

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #16 : 25 Января 2013, 14:00:57 »
ой,как эвелинке с мамой повезлооооо.........вы многого добились,это прогресс)))))) а как вы справляетесь с ночными апноэ?или я где то не дочитала?

спасибо :)

да, добились сами для себя неожиданно - врачи уже задолбали - "какие родители молодцы, какие вы герои!" Больше им сказать нечего - предложить сами ничего не могут :)

А апноэ к сожалению с нами так и остаётся.
Только теперь оно в большей степени обструктивное - гланды у нас просто жесть - у Эвелинки всегда открыт рот (был очень открытый прикус - я могла ей через сомкнутые зубы палец засунуть, сейчас стало в этом плане гораздо лучше), плюс у нас же не смыкаются губы - вот во рту всё и сохнет. Ко всему прочему 3,5 года она не дышала нормально и сейчас у неё дышание не очень нормальное - тут никто этим не заморачивается - захочет жить, как-нибудь дышать будет. Вот и дышит она в основном ртом. Хотя я и стараюсь напоминать ей постоянно, чтобы дышала носом. А гланды  у неё сейчас последняя степень справа (доходят до середины глотки), и предпоследняя слева (остался маленький просвет). Оперировать никто не решается, а ночью это превращается в огромную проблему. Был месяц, когда я не спала, а держала ей подбородок, чтобы она дышала только носом, если она начинает во сне дышать ртом, то задыхается.
Сейчас немного легче стало - гланды чуть-чуть уменьшили и видимо голова немного выросла - по ночам уже не храпит и не задыхается, но остановки дыхания так и идут - они у нас как по часам - 1, 3, 5 сериями (друг за другом по несколько гипопноэ - когда сатурация опускается до 90 и через раз полная остановка дыхания), ну и единичные тоже бывают.
Одно время я её мучила - цепляла датчик пульсоксиметра и она спала с ним всю ночь. После обследования ПСГ, я перестала мучить ребёнка - обследование показало, что это пока не крайняя степень и не страдают внутренние органы (пока). Каждые 6 месяцев мы будем делать ПСГ и наблюдать. Если станет хуже - придётся искать клинику за рубежом - в России мы уже исчерпали все возможности - выше тех спецов, у которых мы были, тут никого уже нет.

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #17 : 25 Января 2013, 14:03:11 »
Дааааааа, правильно говорят: "От осинки не родятся апельсинки!". Дочка вся в маму-терпеливая трудяга и борец! Респект вам обоим! Здоровья-здоровья-здоровья и удачи! Всё у вас получится! mki gfds efy dcvf

О! про дочка в маму - тут 100% попадание :)
Я сама иногда смеюсь - она упёртая точно как я. И очень любит, чтобы было всё правильно. Она не подпустит к себе никого, если не убедилась, что он руки не помыл - сама провожает логопеда и массажиста в ванную :) Иначе просто не даст до себя дотронуться  ллл

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #18 : 25 Января 2013, 14:03:36 »
wer Восхищаюсь Вами и малышкой! Сил и здоровья вам! vv

Спасибо!

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #19 : 26 Января 2013, 04:00:14 »
МамаЛинки, в плане идеи - не знаю если вы уже такое видели, но просто на всякий случай... вы не пробовали машинку типа Cpap против апнеа? У нас многие дети в госпитале с ней дышали, пока младенческое апнеа прошло (мы тоже, пару недель), но у меня есть знакомый 50летний дядька, который с ней последние лет 10 спит.
вот тут статья с картинками - http://www.joeydevilla.com/2008/04/09/cpap-or-snorkeling-while-i-sleep/
они, конечно, дорогие, но плюсы несомненные - во первых постоянное давление не дает ребенку перестать дышать, во вторых можно добавлять кислороду для детей с проблемами, в третьих можно увлажнять и тогда рот не сохнет.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #20 : 26 Января 2013, 07:14:18 »
Мы консультировались по поводу сипап с сомнологом. Он сказал, что при центральном апноэ их не применяют, ситуация может ухудшиться. А оказывается при младенческом апноэ применяют. Природа младенческого апноэ вроде тоже центральная...
Но глядя на эти аппараты меня сомнения берут, что с этим на лице эвелинка спать будет. Они ведь ещё и шумят.
А так нам ставят апноэ легкой степени тяжести и пока говорят наблюдать.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #21 : 26 Января 2013, 07:17:31 »
МамаЛинки, они жужжат тихонько, примерно как ноутбук, когда работает. Для детей там немножко другие маски, и их постепенно вводят - 5 минут, 10 минут и т.д. :) но если врач сказал не надо - значит не надо.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #22 : 26 Января 2013, 07:36:27 »
Оооо, у нас если чего врач сказал, это вообще ничего не значит :) - мы же в России :)

У нас на руках два абсолютно противоположных заключения по одной и той же псг - один врач написал - апноэ обструктивное тяжелой степени, другой написал - центральное апноэ легкой степени тяжести :)
Оба врача кандидаты наук :)

Правда последний раз уже смешанное было у нас апноэ.
А ещё у нас практика применения у детей сипап мизерная - я вообще сомневаюсь, что наберётся даже пять человек пробовавших эту терапию... Да если честно, наши врачи и родители вообще не заморачиваются проблемами сна. А младенческое апноэ вообще считается нормой. У нас что такое пульсоксиметр родители не знают вообще, а многие врачи даже не догадываются о существовании портативных вариантов.
Нас когда деканулировали (трахеостому сняли), мало того, что это вообще в коридоре делают, так потом вообще никак не контролируют - мамочка, вы должны сутки не отходить от ребёнка и слушать дыхание. В два часа ночи к нам в палату врывается медсестра, включает свет и орёт - вы что спите???? Вам же сказали дыхание слушать!!!! А я только задремала. Успокоилась, когда я ей продемонстрировала наш пульсоксиметр с тревогой звуковой и световой. В ту ночь я и увидела все наши апноэ. Это была первая ночь с прибором. Сейчас жалею, что раньше не купила.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #23 : 26 Января 2013, 07:53:14 »
Пульсоксиметр это наше все :)
Мы когда последнюю неделю в госпитале лежали, нам уже сказали, ну все типа, через неделю-две поедете домой, у Даньки после наркоза случился "код блу", остановка дыхания, он прям у меня на руках посинел... его конечно откачали моментально, но я помню сидела и думала "КАК я буду дома с ним, когда он дышать может перестать вот так вот"... и какое счастье что эта штука была и верещала если что. Первые два месяца мы были на домашнем кислороде, так можно было подкрутить повыше если надо, и т.д. Я б и щас им пользовалась, честно говоря, до сих пор ночью просыпаюсь проверять - дышит ли..

про разные диагнозы это... мда. а нельзя в каком-нибудь приличном госпитале проконсультироваться?
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #24 : 26 Января 2013, 09:13:10 »
Ээээ, а под приличным госпиталем вы что подразумеваете? :) это я вам сейчас рассказывала про московские больницы, а значит самые лучшие в России (то есть самые приличные, можете представить, что твориться в мелких больничках) :) деканулируют по сути только в одном месте, где нас с трубки и сняли (в остальных местах тянут до последнего). Сомнологи детские только те, с которыми я консультировалась :) в общем-то и всё.
Поговаривают, что питерская педиатрическая академия неплохая, но меня берут сомнения, что там что-то кардинально отличающееся от Москвы есть.
Российская медицина в агонии. На бумаге всё замечательно, ходят мифы о каком-то новом оборудовании и т.п., а на деле врачей нормальных всё меньше и меньше, финансирование больниц всё ниже, методы операций позавчерашнего века (по крайней мере та же атрезия пищевода выполняется способом, которым уже в передов странах как лет 10 никто не оперирует).
Со взрослой медициной ещё как-то более-менее прилично, а с детской совсем плохо.
Так что все приличные места уже посещены.
Вот поэтому и приходится разбираться во всех диагнозах и способах лечения, понимать все термины, знать всё оборудование. Спасибо интернету и мамочкам, которые лечатся за границей.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #25 : 26 Января 2013, 18:19:13 »
Я имела ввиду зарубежные клиники. :) Я правда не знаю, как оно работает, но может быть можно связаться с каким нибудь хорошим госпиталем и попросить консультацию? Тот же National Jewish Medical and Research Center в Колорадо - номер 1 в стране по проблемам дыхания... Перевести и отправить им медицинские документы, попросить совета и т.д.

Я знаю, что когда Дане нужна была операция, наш хирург консультировался с врачами из Канады и Австралии :)
Но это так, просто мысли... мне кажется что вы уже все возможные варианты изучили самостоятельно.. :)
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Nadya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Андрюша, г.Москва
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #26 : 26 Января 2013, 18:43:22 »
 dghj dghj dghj

Лен, а мне твоя мадам снилась сегодня. Кровать мне помогала застилать)
привет ей от нас jgf
                        

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #27 : 26 Января 2013, 18:45:05 »
Не, это мы ещё не пробовали. Но тут я думаю всё очень непросто. Одно дело, когда один врач спрашивает другого, а совсем другое дело, когда пациент пытается выйти сам на врача. Тут нам российские врачи не помощники - тот же Разумовский считает личным оскорблением, когда его пациенты зарубеж едут. А у нас просто замкнутый круг - генетики говорят - идите к неврологам, неврологи говорят - у вас хирургическая патология, гастроэнтерологическая и скорее всего генетика, хирурги говорят, что по мелочи всё конечно не очень хорошо, но оперировать нечего - ищите невролога и гастроэнтеролога хороших. Вот так и ходим мы по кругу...
Тут надо искать посредника, который был бы заинтересован найти такого врача и связать с ним, а тут думаю альтруистов нет - либо ты едешь на лечение и платишь деньги, либо никто с тобой не будет сотрудничать. Ну и скорее всего обследования у нас неполные - мы не можем уже год найти того, кто нам МРТ под наркозом сделает, а такие обследования как бронхоскопия и ларингоскопия каждый врач делает сам, не доверяя другим.
И это надо прицельно заниматься поиском клиники, которая занимается проблемой в комплексе - гастроэнтерология, педиатрия, генетика (часть проблем вообще у нас похоже обусловлены именно хромосомным нарушением), неврология, хирургия, нейрохирургия.
Ну и деньги надо на это иметь. А тут совсем плохо...
Но, чувствую, что надо всё же проблему формулировать и искать деньги хотя бы на диагностику

Оффлайн МамаЛинкиАвтор темы

Re: Эвелинка
« Ответ #28 : 26 Января 2013, 18:46:04 »
dghj dghj dghj

Лен, а мне твоя мадам снилась сегодня. Кровать мне помогала застилать)
привет ей от нас jgf

Вот это да :)
Она тебе тоже привет передаёт - стоит мне массаж делает :)

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эвелинка
« Ответ #29 : 26 Января 2013, 19:22:41 »
МамаЛинки, я думаю вреда от того что вы напишете в пару мест и спросите - не будет :) в худшем случае - вас мягко пошлют нафиг, в лучшем - чего нибудь посоветуют...

например, вот тут список того, чем занимаются пульмонологи в нашем детском госпитале:
http://www.childrenscolorado.org/conditions/lung/conditions/index.aspx
там же можно найти список врачей с контактной информацией.

это Jewish Center:
http://www.nationaljewish.org/programs/pediatric/pulmonary-diagnostic/
и врачи:
http://www.nationaljewish.org/about/people-search/doctorsearchresults/?termId=9b8cfddf-5434-e011-84ca-e0cb4ef9b7ad
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)