Синдром Драве

[KetoDude]

Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.

а можете ссылки дать?

Пока, что есть две проблемы:
1. КБД до сих пор нелегален в РФ. За его приобретение есть реальная статья
2. Эпидиолекс очень дорогой - в среднем $32 000 в год

при Драве та же Кетогенная диета:
1. гораздо более эффективна, с шансами на полную ремиссию с отменой всех ПЭП.
2. легальна и бесплатна.

[elena_mik]

Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.

а можете ссылки дать?

Пока, что есть две проблемы:
1. КБД до сих пор нелегален в РФ. За его приобретение есть реальная статья
2. Эпидиолекс очень дорогой - в среднем $32 000 в год

при Драве та же Кетогенная диета:
1. гораздо более эффективна, с шансами на полную ремиссию с отменой всех ПЭП.
2. легальна и бесплатна.

Ну уж навряд ли с отменой всех ПЭП. И про эпидиолекс чушь полная . Они не могут более дешевые и зарегистрированные  препараты закупить , что говорить об этом.

[Мария1973]

Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.

а можете ссылки дать?

Пока, что есть две проблемы:
1. КБД до сих пор нелегален в РФ. За его приобретение есть реальная статья
2. Эпидиолекс очень дорогой - в среднем $32 000 в год

при Драве та же Кетогенная диета:
1. гораздо более эффективна, с шансами на полную ремиссию с отменой всех ПЭП.
2. легальна и бесплатна.

Ну уж навряд ли с отменой всех ПЭП. И про эпидиолекс чушь полная . Они не могут более дешевые и зарегистрированные  препараты закупить , что говорить об этом.

Давайте будем более корректны  друг другу. И не надо писать про чушь, если Вы не в теме. В Санкт-Петербурге  уже закупают препараты для детей по жизненным показаниям: файкомпа, иновелон. Сейчас рассматривается вопрос о закупке эпидеолекса детям с такими тяжелыми формами эпилепсии: как Синдром Леннокса-Гасто и Синдром Драве.

[vadim.]

Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.

а можете ссылки дать?

Пока, что есть две проблемы:
1. КБД до сих пор нелегален в РФ. За его приобретение есть реальная статья
2. Эпидиолекс очень дорогой - в среднем $32 000 в год

при Драве та же Кетогенная диета:
1. гораздо более эффективна, с шансами на полную ремиссию с отменой всех ПЭП.
2. легальна и бесплатна.

Ну уж навряд ли с отменой всех ПЭП. И про эпидиолекс чушь полная . Они не могут более дешевые и зарегистрированные  препараты закупить , что говорить об этом.

Давайте будем более корректны  друг другу. И не надо писать про чушь, если Вы не в теме. В Санкт-Петербурге  уже закупают препараты для детей по жизненным показаниям: файкомпа, иновелон. Сейчас рассматривается вопрос о закупке эпидеолекса детям с такими тяжелыми формами эпилепсии: как Синдром Леннокса-Гасто и Синдром Драве.

а можно и правда подробнее. Пока даже стирипентол на сколько я знаю не доступен официально.

[Мария1973]

Файкомпу и иновелон закупают по решению врачебнй комиссии, в частности после рассмотрения эпилептологами Городского эпилептологического центра (ГЭЦ.). По эпидеолексу пока в процессе решение. Как мне сказала наша эпилептолог, история с ректальным диазепамом, которая имела широкий общественный резонанс, дала толчок к рассмотрению возможности закупок за бюджетные средства, препаратов, которые в России еще не зарегистрированы.

[KetoDude]

рассмотрению возможности закупок за бюджетные средства, препаратов, которые в России еще не зарегистрированы.

насколько реальны шансы на бюджетную закупку лекарств по $3000 за бутылек?
https://www.goodrx.com/epidiolex/drugPanel?form=oral-solution&dosage=100mg-ml&quantity=240&days_supply=&label_override=Epidiolex

[ОЛЬГА И ПАША]

Файкомпу и иновелон закупают по решению врачебнй комиссии, в частности после рассмотрения эпилептологами Городского эпилептологического центра (ГЭЦ.). По эпидеолексу пока в процессе решение. Как мне сказала наша эпилептолог, история с ректальным диазепамом, которая имела широкий общественный резонанс, дала толчок к рассмотрению возможности закупок за бюджетные средства, препаратов, которые в России еще не зарегистрированы.

про иновелон незнаю а файкомпу уже давно выдают как и остальные пэпы.про закупку диазипама сказали что его начнут выпускать в России а не закупать зарубежом.и уж какого он будет качества ни кто не знает

[elena_mik]

Слышала, что в Питере детям будут закупать эпидиолекс индивидуально, по моему через комитет здравоохранения. Масло Шарлотты достать можно.

а можете ссылки дать?

Пока, что есть две проблемы:
1. КБД до сих пор нелегален в РФ. За его приобретение есть реальная статья
2. Эпидиолекс очень дорогой - в среднем $32 000 в год

при Драве та же Кетогенная диета:
1. гораздо более эффективна, с шансами на полную ремиссию с отменой всех ПЭП.
2. легальна и бесплатна.

Ну уж навряд ли с отменой всех ПЭП. И про эпидиолекс чушь полная . Они не могут более дешевые и зарегистрированные  препараты закупить , что говорить об этом.

Давайте будем более корректны  друг другу. И не надо писать про чушь, если Вы не в теме. В Санкт-Петербурге  уже закупают препараты для детей по жизненным показаниям: файкомпа, иновелон. Сейчас рассматривается вопрос о закупке эпидеолекса детям с такими тяжелыми формами эпилепсии: как Синдром Леннокса-Гасто и Синдром Драве.

  Я очень даже в теме ! Про то, что закупают препараты по жизненным показаниям  это , да. Нам эти препараты покупали несколько лет назад и не в Санкт-Петербурге. Да , одной семье закупили ректальный диазепам . Только не знаю, получили ли они его до сих пор. Обидеть вас не хотела. Но мне смешно. Не знаю, добивались ли вы когда-нибудь бесплатных препаратов , не входящих в перечень .

[Метод Пестряковой]

Здравствуйте, самые сильные, самые любящие родители на свете. Не нашла темы по этому синдорому, поэтому создала. Кратко о нас. Моему сыну 6 лет 21 марта будет. Синдром драве нам показал  ген анализ, мы делали три года назад Эпи- панель ( найден scn1), затем сделали секвенирование по Сенгеруи мутация подтвердилась. Были мы у многих "светил" эпилепсии, и даже не смотря на генетику, некоторые подтверждают, адругие опровергают. ( Например Айвазян сказал" глупости это не генетика" , а Чадаев" давайте дальше копать генетику, мне вас жаль") вот как то так. Мы перепробовали массу препаратов. У нас генерализованные приступы  (2-3 раза в месяц) и миоклонические кивки головой каждый день по несколько серий.Честно сказать врачи мне уже просто надоели, их основное, что то вроде- терпения вам и ну что же вы хотите. Читаю форумы про травы, аюрведа, ноту кола. Информации в голове масса. А посоветоваться хочется именно с людьми, которым ( грубо говоря,не все равно). На данный момент мы принимаем депакин хроносфера 750. Кепру убрала сама, а так же зонегран ( это из последних). Хотя врачи сказали ни в коем случае. Хуже не стало, даже немного лучше в развитии,( слышу новые слоги и звуки). А приступы, как были , так и есть, дневник веду, колличество то же). Прошу, откликнитесь, у кого такие детки, а кто что слышал, пробовал. Мой сын боец и я не собираюсь сдаваться и мириться с настоящим. Мой девиз" если ничего не делать, то ничего и не поможет". Всем заранее спасибо. А всем ангелочкам здоровья

При Драве один из основных препаратов идёт стирипентол. Вы его пробовали? Думаю, его проще будет достать здесь, чем эпидиолекс.

[Katarios]

Dravet syndrome входит в список показаний для применения Кетогенной диеты в международных рекомендациях 2018 года

Подскажите, если ввести диету ребенку до того, как у него проявилось отставание в развитии - есть возможность это отставание предотвратить или развитие зависит от мутации и диетой не регулируется?

[KetoDude]

Подскажите, если ввести диету ребенку до того, как у него проявилось отставание в развитии - есть возможность это отставание предотвратить или развитие зависит от мутации и диетой не регулируется?

чем раньше введете диету и купируете приступы, тем больше шансов на нормальное развитие.

например, есть тяжелая эпи - GLUT1DS - лечится только пожизненной Кетогенной диетой. Причем чем раньше поставлен диагноз и введена диета тем лучше развитие ребенка. Есть примеры совершенно нормального развития при вводе диеты прямо с рождения. (технически ребенок был на диете еще в утробе матери, тк она сама была на диете)

[Katarios]

чем раньше введете диету и купируете приступы, тем больше шансов на нормальное развитие.

Спасибо за ответ!
То есть при мутации в scn1a если вовремя ввести диету можно надеяться на нормальное развитие?
Ребенку сейчас 1,9, развивается по возрасту, но часто бывают статусы. Может кетогенная диета убрать статусы? Может ли диета полностью купировать приступы при такой мутации? И может ли быть такое, что диета, как пэп, помогает только на пару месяцев, а потом организм привыкает и приступы возвращаются?

[KetoDude]

жет кетогенная диета убрать статусы? Может ли диета полностью ку

может убрать статусы, понизить тяжесть и количество приступов на больше, чем 90%. есть случаи длительных ремиссий.

например у 77.8% пациентов с SCN1A приступы уменьшились на >90% после 6 месяцев на диете
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6054992/

[Надежда 0311]

например, есть тяжелая эпи - GLUT1DS - лечится только пожизненной Кетогенной диетой. Причем чем раньше поставлен диагноз и введена диета тем лучше развитие ребенка. Есть примеры совершенно нормального развития при вводе диеты прямо с рождения. (технически ребенок был на диете еще в утробе матери, тк она сама была на диете)

Подскажите  каким образом ввести эту диету ребёнку  6 месяцев, который на грудном вскармливании,  или достаточно будет  маме на неё сесть?
Тоже все плохо, ни один препарат не помогает,  ситуация только усугубляется.

[KetoDude]

например, есть тяжелая эпи - GLUT1DS - лечится только пожизненной Кетогенной диетой. Причем чем раньше поставлен диагноз и введена диета тем лучше развитие ребенка. Есть примеры совершенно нормального развития при вводе диеты прямо с рождения. (технически ребенок был на диете еще в утробе матери, тк она сама была на диете)

Подскажите  каким образом ввести эту диету ребёнку  6 месяцев, который на грудном вскармливании,  или достаточно будет  маме на неё сесть?
Тоже все плохо, ни один препарат не помогает,  ситуация только усугубляется.

в вашем случае сесть на диету вам будет не достаточно.

Добрый день! Подскажите,пожалуйста,а если ребенок на грудном вскармливании(6 месяцев),если варианты использования кетогенная диеты мамой с эффектом у ребенка?

международные рекомендации по применению Кето диеты для младенцев.
 https://drive.google.com/open?id=13qv3y_h7ns-O4CH7gAwEh72vspIc4kAb

продаются готовые Кето смеси. https://www.myketocal.com/
Кето соотношение подбирается врачем в стационаре, с очень тщательным мониторингом анализов.
В зависимости от нужного соотношения, уровня кетонов подбирается соотношение кето-прикорма к грудному молоку.

Бесплатный стационар, где вводят диету по ОМС - http://npcmed.ru/

Есть платные клиники, там очень дорого.
Например - "Введение кетогенной диеты для несовершеннолетних с одним сопровождающим 5-ти дневный курс
165 000 руб"
https://midealclinic.nethouse.ru/services/vvedenie-ketogennoi-diety-dlia-nesovershennoletnikh-5-ti-dnevnyi