0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@IrinaKostya, здравствуйте! Вы где живете? По хорошему вам нужно ЭЭГ мониторинг сделать длительный. С фкд, если это оно ( если есть на руках снимки МРТ, можно консультироваться со специалистами) есть тема и есть тема Хирургическое лечение эпи, там много как раз с фкд. Ещё на форуме есть раздел консультаций эпилептолога, можно задать вопросы доктору, по мере возможности отвечает.
Всем здравствуйте! Может кто подскажет советом. Ребенок родился доношенным, кс, в роддоме все хорошо. Дома на 6й день жизни произошли судороги, вызвали скорую, ребенка положили в больницу. Был 2е суток под фенобарбиталом, потом убрали, судорог не было, но на ээг была какая-то активность, которую они не смогли объяснить. Начали обследовать, предположили ишемический инсульт, но для подтверждения нужно было сделать мрт. Для этого перевели в другую больницу, там протянули еще неделю, сделали наконец-то и обнаружили аномалию развития мозга, фкд как написано. Сказали нужно мрт в динамике и оставили его еще на 10 дней. Через 10 дней снова провели мрт, картина прежняя. С их слов видимых судорог у ребенка все это время не было и речь шла о выписке. Перед этим сделали ээг и обнаружили эпи активность, естественно оставили дальше подбирать препарат. Давали ему паглюферал, но активность оставалась, потом ввели плюсом финлепсин, после него ээг немного улучшилась, они продолжили, снова ээг и без изменений от последней. И выписали нам его домой с заключением «на эпилептолога». При этом без видимых судорог якобы. В этот же день дома у ребенка были приступы при пробуждении, я естественно позвонила врачу которая нас вела, рассказала что и как, на что услышала ответ что это неврологическое из-за его аномалии в мозге, мол это не судороги. Но я не поверила, стала изучать виды судорог и обнаружила полное совпадение с инфантильными спазмами, одни в один. Естественно стало страшно и как же мне захотелось всех этих врачей прибить((( мы сходили к доктору другому,она предположили развитие синдрома Веста, но тк гиспаритмии на больничном ээг нет, то 100% что это он не поставила. Но ребенок никакой, скоро ему 2 месяца, а как будто только рожден. я просила рассмотреть препараты типа синактен и сабрил, на что она сказала мол запрещены они и не найдете их у нас. Назначила убрать паглюферал и ввести депакин сироп, оставить финлепсин при этом. На след день таких приступов уже не было, думаю все же депакин помогает, но у меня чувство что я теряю время, мне хочется куда-то бежать, что делать, а что не знаю. Завтра идем к другому врачу, хочу просить назначить схему синактена, если мы его найдем. В связи с чем вопрос подскажите кто где закупает это лекарство? Можно ли дома его ввести? И может у кого были случаи подобны нашему с фкд и вестой, как ребенок развивается? Меня пугают что ранее начало неблагоприятный прогноз((
Цитата: IrinaKostya от 06 Июля 2021, 09:55:56Всем здравствуйте! Может кто подскажет советом. Ребенок родился доношенным, кс, в роддоме все хорошо. Дома на 6й день жизни произошли судороги, вызвали скорую, ребенка положили в больницу. Был 2е суток под фенобарбиталом, потом убрали, судорог не было, но на ээг была какая-то активность, которую они не смогли объяснить. Начали обследовать, предположили ишемический инсульт, но для подтверждения нужно было сделать мрт. Для этого перевели в другую больницу, там протянули еще неделю, сделали наконец-то и обнаружили аномалию развития мозга, фкд как написано. Сказали нужно мрт в динамике и оставили его еще на 10 дней. Через 10 дней снова провели мрт, картина прежняя. С их слов видимых судорог у ребенка все это время не было и речь шла о выписке. Перед этим сделали ээг и обнаружили эпи активность, естественно оставили дальше подбирать препарат. Давали ему паглюферал, но активность оставалась, потом ввели плюсом финлепсин, после него ээг немного улучшилась, они продолжили, снова ээг и без изменений от последней. И выписали нам его домой с заключением «на эпилептолога». При этом без видимых судорог якобы. В этот же день дома у ребенка были приступы при пробуждении, я естественно позвонила врачу которая нас вела, рассказала что и как, на что услышала ответ что это неврологическое из-за его аномалии в мозге, мол это не судороги. Но я не поверила, стала изучать виды судорог и обнаружила полное совпадение с инфантильными спазмами, одни в один. Естественно стало страшно и как же мне захотелось всех этих врачей прибить((( мы сходили к доктору другому,она предположили развитие синдрома Веста, но тк гиспаритмии на больничном ээг нет, то 100% что это он не поставила. Но ребенок никакой, скоро ему 2 месяца, а как будто только рожден. я просила рассмотреть препараты типа синактен и сабрил, на что она сказала мол запрещены они и не найдете их у нас. Назначила убрать паглюферал и ввести депакин сироп, оставить финлепсин при этом. На след день таких приступов уже не было, думаю все же депакин помогает, но у меня чувство что я теряю время, мне хочется куда-то бежать, что делать, а что не знаю. Завтра идем к другому врачу, хочу просить назначить схему синактена, если мы его найдем. В связи с чем вопрос подскажите кто где закупает это лекарство? Можно ли дома его ввести? И может у кого были случаи подобны нашему с фкд и вестой, как ребенок развивается? Меня пугают что ранее начало неблагоприятный прогноз((Насколько я знаю, синактен уже разрешён, хоть и сложно и с оговорками. Такое раннее начало, да ещё симптоматическое бывает и при других вариантах эпи. Вам бы к очень хорошему эпилептологу...Который назначит то, что нужно. Без вздыханий о запрщенке.
@IrinaKostya, тут пол темы люди синактеном лечили. Почитайте тему. И упоминаются клиники, где делали. Был бы запрещен "совсем нельзя" Как бы это?
@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.
Цитата: Jn от 06 Июля 2021, 16:51:30@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.Будем настаивать, просто еще вопрос стоит где достать, так чтобы проверенный источник был.
Цитата: kristinaki от 05 Июля 2021, 22:34:11@Jn, так как у нас была очень большая задержка речи, мы решили не путать ребёнка 2 языками, разговаривали с ним только на греческом короткими фразами, но русский был на слуху. Сейчас как речь пошла, стараюсь и на русском разговаривать, уже кое что выучил 😍 В Греции обязательное образование начинается с 3.5-4 лет, что то вроде нулевого класса 2 года, мы проходили в него 3 года, там инклюзивное образование, то есть мы были в общей группе, но была и специальная подгруппа в группе, там детки разные, от небольшой задержки до аутизма, не больше 3 человек и у них спец. преподаватель.Кристина привет! Очень рада слышать. Вы большие молодцы!!!! Безумно рада за вас!!!
@Jn, так как у нас была очень большая задержка речи, мы решили не путать ребёнка 2 языками, разговаривали с ним только на греческом короткими фразами, но русский был на слуху. Сейчас как речь пошла, стараюсь и на русском разговаривать, уже кое что выучил 😍 В Греции обязательное образование начинается с 3.5-4 лет, что то вроде нулевого класса 2 года, мы проходили в него 3 года, там инклюзивное образование, то есть мы были в общей группе, но была и специальная подгруппа в группе, там детки разные, от небольшой задержки до аутизма, не больше 3 человек и у них спец. преподаватель.
Всем здравствуйте! Хотела уточнить, какие проблемы у деток в ремиссии после Веста (без органических проблем) наблюдаются? Есть ли зрр и зпр и какими причинами объясняется зпр?Наша история: через 2 недели после 2й прививки пентаксима в 7 месяцев появились приступы, смогли купировать только гормонами, откатов явных не было, но на гормональной терапии появилась темповая задержка. Сейчас ее сняли, но есть зрр и под вопросом зпр. Ребёнку 3,2
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 515093 раз)
