Электрический эпилептический статус медленного сна

[Ulana159]

@maktub, 23 числа будет 8 лет

[maktub]

@Ulana159,  самый пик, к сожалению к 8 годам,  короткая спайк-волна достигает своего апогея((((( После 10 лет, должно потихоньку все снижаться.

[Ulana159]

@maktub, ох... Долго. Страшно прийти, к финишу, да же не с умеренной УО

[Ulana159]

Радует только шанс или надежда, что все же будет улучшение

[maktub]

@Ulana159,  я вас понимаю, нам тоже  досталось,  и как раз в возрасте 8 лет, обучаемость сильно снизилась,  это был тихий ужас, на уроках  вообще отказывался  писать,  в поведение  была агрессия  на меня кидался с кулаками,  нам конечно,  гормоны помогли,  но вот на сколько хватит не знаю.

[Ulana159]

@maktub, грусть печаль в том, что ребенок и так с умеренной УО... Из за повреждения мозга.. Еще до старта эпи.. Учёба... Одно название.  На пэпах идёт самоагрессия и проблемы с жкт и тд.. Без них, статусы..
Терпение и надежда наше все...
Это так, мысли вслух... Принятия очередного ухудшения состояния ребёнка..

[maktub]

@Ulana159, ,поняла вас, да терпения всем нам и самое главное не опускать руки, хотя порой так нахлынит, что просто уже ничего не хочется.

[ibaranovip]

Добрый день.
Хочу поднять тему.
Поделитесь, кто и что пьёт при ESES...
Есть какие то результаты?
Ставят фармрезистентную форму..
Мозг кипит...
Год без приступов, после 6 месяцев гормональный терапии. Только закончили и индекс сразу 70.... Сейчас Уже 90% и приступ не заставил себя ждать... Да тяжёлый и видоизменился. Мнения врачей разнятся... А так как на основные препараты неадекватная реакция, то и выбор для "подбора" пэп не велик. Зонегран, файкомпа и клоназепам... Больше ничего не предлогают... Пока

Здравствуйте, у нас такая же ситуация. Сейчас пьем зонегран, пол года.
Сейчас проходим плановое обследование. Сделали короткую ЭЭГ, результата  0.  Обещают сделать ночной ЭЭГ, посмотреть как на индекс эпи активности повлиял зонегран,
Думаю к 14 июля будет понятно, отменять или дальше пить.
Побочных эффектов не наблюдал на протяжении 6 месяцев, не знаю сейчас немного какие то прыщи появились, похожие на укусы комаров, на ногах, но не видел чтобы нас кто то кусал. Вот насторожиться. Думаю что это. По-моему с зонеграном при высыпаниях шутки плохи.

[Ulana159]

@ibaranovip, добрый вечер.
Напишите, пожалуйста, какие результаты?
Нам сказали больше не делать фон, только сон. Но то же 2 часа сон у нас .. С тем и живём.

С файкомпой у нас не сложилось. Попили 4 недели дошли до 4 мг... И отменила.
Агрессия жуть, поведение 🙄 но самое страшное атаксия... Ребёнок просто разучился ходить... Падал через каждый шаг. Как сильно пьяный человек... Как итог, сломанная рука....
Ввожу клоназепам... Атаксия постепенно вернулась к обычной. Ребёнок стал более вменяемый. Но активность и агрессия прям приклеились..
Можно попробовать ещё клобазан... Процедуру получения ещё пройти нужно... Прям семь кругов ада..

[sv34]

Медикаментозная ремиссия на кеппре 2 года 2 месяца. ЭЭГ всегда плохая, дэпд, активность 60-80%. ЭЭГ в мае 2021 eses 100%. Предлагают осполот (введение 6 недель) и снижение кеппры по схеме до терапевтического минимума. Осполот ввели, кеппру снижаем. Из положительного значительное улучшение качества сна, общего эмоционального фона, реабилитолог отмечает снижение гсс. Из негативного: маленькие капризы, чего раньше не было, и как будто подтормаживает, рассеянное внимание. Контроль ээг в ноябре.   

[Лесан]

Нам тоже очень помог осполот при eses, пьём уже 2 года. Девочки помогите, может и не по теме, но знаю многое здесь сидят и просмотривают тему, через 5 дней заканчивается осполот, где можно купить в течении 5 дней, или кто может поделиться, заплочу, ждём таблетки почти месяц уже, застрял на томожне

[NAB]

@Лесан, в этом разделе не смотрели, возможно, кто то предлагает?
Лекарственные препараты

[Лесан]

Спасибо) смотрела, написала в личные сообщения, пока молчат

[Nadina33]

Девочки, привет. Отзовитесь кому поомог зонегран или клобазам (фризиум). Может есть отзывы об урбанил?

[Ulana159]

@Nadina33,
Зонегран не пили. Не могу объяснить, но нехочу его пробовать.
Клобазан пьем с конца июля... Начинаю выводить. Ни на %  нет улучшений. Одни побочки...а надежды были большие. Но, моему да же еа клоназепаме было лучше... Но было видно, что постоянно болит голова.

@sv34,
Подскажите пожалуйсрта, дозу, какую пьёте и вес ребёнка. А так же сколько раз в день пьёт
Ввожу осполот. Но моему расписали ввод на 3 недели всего. Я сама немного растягиваю, так как явно вижу одышку. В итоге должны выйти на 250 мг сутки, на три приема. Вес 32 кг.