Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)

[умничка 77]

 
Дальнейших улучшений!!

[Polina]

@ЗояПтицына, Юля держим за вас кулачки.
Вы команда 🤝
Молодцы девочки 💖💖💖

[Оригинал]

гречка как есть.

@ЗояПтицына, а вот с гречкой нужно быть поаккуратнее: это очень опасная, коварная крупа в плане употребления. А, вообще вы большие молодчинки! Вы лишний раз являете пример неограниченности человеческого духа. Так держать!

[ЗояПтицына]

@Северянка, @NAB, @*Даша*, @умничка 77, @Polina, @Оригинал,
спасибо, девчат! 

гречка как есть.

@ЗояПтицына, а вот с гречкой нужно быть поаккуратнее: это очень опасная, коварная крупа в плане употребления. А, вообще вы большие молодчинки! Вы лишний раз являете пример неограниченности человеческого духа. Так держать!

ну вот такое назначение, но ест она ее неплохо. гречка сама в чистом виде, но  плюсом мясное пюре немного сглаживает картину

[Оригинал]

@ЗояПтицына, в смысле, что ей очень легко подавиться.

[ЗояПтицына]

@Оригинал, я поняла. на это и отвечала. мясо в пюре, смешанное с гречкой, немного дает сцепку самой гречке и уже легче ее есть.

[Оригинал]

@ЗояПтицына, понял.

[NovLana]

@ЗояПтицына, очень рада за вас! Это настоящая победа!

[EAB]

@ЗояПтицына, Юлечка, ты молодец!
Ты - боец! И ты спасешь Надю однозначно.
И береги себя, спи побольше, на сколько это возможно, нервы береги - ты ей очень нужна сильная и здоровая.

[ЗояПтицына]

@NovLana, 

@EAB, 
спать пока больше не получается, у Нади подъем в 7.30, отбой около часу ночи, я до подушки долетаю уже во сне)) Пока совсем мало без зонда, кормлю только я, потому что много нюансов. Надеюсь позже мама сможет хоть иногда меня подменить. но ест Надя уже лучше, и пьет

[ЗояПтицына]

резюме промежуточное. большое

По печени.

 На самом деле, наш доктор сотворил невозможное. По версии официальной медицины цирроз не лечится. Его можно приостановить в развитии, можно обеспечить пациенту качественную жизнь со списком оговорок, но вылечить нельзя. Официально. Фиброз- можно. Цирроз-нет. Однако последние обследования показывают, что нашему доктору это удалось. Что состояние печени качественно улучшилось, и официальный диагноз теперь звучит как фиброз.

Когда год назад, в августе 20го, наш доктор сказал, что цирроз будет тормозить любое лечение для мозга, и что сперва нужно справиться с ним, и что стоить это будет 150 тыс рублей, не могу сказать, что я не терзалась сомнениями. Ведь официальная медицина гласит... Но выбора по сути, не было. И оставались как раз последние 150-170 тысяч от денег, собранных в декабре 19го Наде на перелет на лечение... На которое никто Надю не ждал... Сомнения терзали, но выбора не было. Вообще никакой альтернативы. Вот деньги. Можно растянуть на текучку, на памперсы, поддерживающие лекарства, на питание... Вот проблема- одна из- печень. Хочешь- рискни. Дай ребенку шанс. Хочешь- сиди на попе ровно... Я рискнула. И потом долго и терпеливо ждала, когда можно будет это самое лечение для печени начать. Потому что денег у нас было только на одну попытку, потому что нельзя было ошибиться, и потому что организм пациента должен быть максимально готов к этому лечению. А у нас...

То ломка, самая натуральная ломка после отмены препарата от эпилепсии. Да, когда Надя вышла из комы, ей назначили противосудорожную терапию.  Это лекарство является наркотическим, выписывается особым рецептом, выдаётся в одной-единственной аптеке в городе.  В больнице я это лекарство получала. Строго под учёт. После выписки бегом поехала в аптеку. Купила упаковку. Хватило на месяц. А потом все. Приезжаю в аптеку- лекарства нашей дозировки нет. Приезжаю через неделю- лекарства нет. А организм просит. И я вам скажу, это ад. Один из. Попалась в интернете статья, так и называется. Синдром отмены этогосамоголекарства... Вот дословно - про нас. Ребенка крутит. В глазах дикий страх. На коже испарина размером с виноград. Это боль. Это кошмар. Это бессонные ночи. Спасибо нашему доктору, он помог Наде преодолеть этот период минимальными сроками. Месяц, наверное, самого ужаса... Потом легче.

Следующее испытание- отказ от пищи и потеря веса. Следствие- нарушение электролитного баланса. Я писала ранее. Это -очередной ад. Надя выглядела тогда как узник концлагеря. Да и чувствовала себя, наверное так же. Не буду скрывать, я думала тогда, что мы ее потеряем. Но Надя справилась и с этим адом. Лаборатория тогда приезжала к нам каждый день, потом через день. Потом раз в неделю. Теперь раз в месяц. Все это время наш доктор был с нами на связи постоянно,  шла коррекция терапии. А потом стало немного полегче. Набрался такой необходимый вес, наладился сон, покрасивели анализы. Реально, к концу декабря почти все анализы были в пределах нормы. Не идеал, конечно, верхняя граница нормы, но все же норма. Чем дальше- тем лучше и нормальнее.

И вот только к середине весны стало возможным попробовать ключевое лечение печени. А затем- УЗИ в начале июня и УЗИ в конце июня, и контрольная эластометрия печени. Цирроза - нет. Реально -чудо. Но остался фиброз. Его тоже надо убрать. Сумму озвучили 120000 рублей. Не хотела открывать сбор для печени, так как впереди основное лечение для мозга, сумму нам пока не назвали, но там без сбора никак. Постаралась продать самое ликвидное из личных вещей. Плюс были в эти дни переводы. Первый взнос до 1 августа. Сумма 60000 руб. Я закрыла. Вторая сумма будет нужна к 29 августа, может удастся продать коляску или камин, надеюсь. (а можно объявление здесь дать? или в спецтеме только?) Этого хватит на год лечения. И в общем-то остаётся основная задача. Мозг. Официальная медицина гласит...ну вы поняли. К слову. Пост получился очень большой. Но он только про печень. Надо собраться и написать про все. Что было. Что стало. И что гласит официальная медицина.

[*Даша*]

Юль, я думаю пост сбора можно тут написать. Многие следят за вашим состоянием.

[ЗояПтицына]

@*Даша*, спасибо!
 я пока не готова сбор открыть - на мозг. сумму не знаю еще.
а хочу продать коляску Надину, я ее купила летом 19 года, она для сидячих детей, не раскладывается спинка. Патрон Корзо. Наде пока без надобности. еще ходунки Крокодил 2 размер. Надя из них выросла уже. и ортезы, может.

[*Даша*]

@ЗояПтицына, Юль, может лучше в объявлениях ещё написать? Там проходимость больше
Доска объявлений

[ЗояПтицына]

@*Даша*, да, согласна, больше толка