Автор Тема: Ишемический инсульт в родах, посоветуйте невролога, эпилептолога Москва  (Прочитано 4225 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн yulianna85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем добрый день,

У нас все было хорошо до 41 недели. Только с 38 недели появилось многоводие, которое и спасло ребенка в итоге. В начинающихся схватках дома разорвало пуповину, сосуд от ребенка ко мне, было редкое оболочечное крепление сосудов, да ещё и с краю, из-за подтекания вод увидели, что выделения как сукровичные, думали шейка, потом стало сильно подливать уже, уехали на такси в роддом, все максимально быстро делали, спасибо 29 роддому. С начала сильного подтекания до родов экс, где-то два часа с половиной. Ребенок 7 7 по апгар, задышала сама, но слабо, покрикивала очень тихо. 7 дней реанимации, ИВЛ 4 из них. 5 дней ОРИТН и месяц в МДГКБ в неонатологии. Итого левая половина тотально пострадала. Гипоксически ишемический инсульт. Именно из-за разрыва сосуда, не вуи, не какие-то заболевания ребенка,  и было переливание крови из-за очень низкого гемоглобина.
Данные МРТ в полтора месяца такие:
Визуализируется диффузная кистозная трансформация белом вещества левого полушария большого мозга(тотальная лобной и теменной областей.субтотально левые затвлочная и височная доли),а также участок лейкомаляции белого вещества в парасагитатльных отделах правой теменной доли.
Подкорковые ядра левого полушария с признаками атрофии.Корковый слой левого полушария с признаками субатрофии.
Делали в два месяца видео ээг пять часов дневное заключение на фото.



Сейчас 2,5 месяца дочке.
С глазами что-то, есть нистагм горизонтальный, бывает глаза прыгают, взгляд налево, голову не заставишь направо повернуть, кричит. Но что-то видит слева сверху, улыбается, смотрит на игрушки, но слежение как будто только сверху слева.
Гипотонус всего тела, правосторонний гемисиндром, когда кричит руки обе все пальцы скрючены.
Голову немного держит но налево только, на право голова падает.

У кого что-то подобное было, что делать, куда нос совать?

Нужно найти невролога и эпилептолога,  кого посоветуйте, чтобы вестись у них, в МСК? Куда с глазами стоит обратиться?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@yulianna85,
добро пожаловать!
судорог не наблюдали? ЭЭГ делали?
по идее можно было бы начать массаж и лфк, но перед надо убедиться, что нет повышенной активности мозга.
Препараты какие-то принимаете?
как малышка кушает?
ставили ли прививки?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн yulianna85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама гуськи-гу,
Спасибо за ответ, судорог таких, чтобы быть уверенной, что это они не наблюдала, во сне может дергаться симметрично, либо ножка или ручка, причмокивает часто, но видео ээг делали, там написано что эти причмокивания - не приступы.
ЭЭГ да делали, картинку как раз заключение приложила в посте, ее не видно, да? Есть активность какая-то. Препараты пока никакие, кроме Элькар и д3. На неделе запись к неврологу в Морозовскую, но я так понимаю надо искать кого-то, кто будет нами заниматься постоянно, в поликлинике невролог сказала ничего нельзя, мозгу нельзя помочь, просто живите как есть. Из заключения ээг, из того, что нашла на форуме и сети, с нашими повреждениями эпи очень вероятна, и нужен эпилептолог уже сейчас.
ГВ почти с рождения, но сначала зонд, через две недели только бутылка, а в месяц грудь взяла и сразу на нее перешли, сейчас все хорошо с грудью, набирает быстро.
Прививок никаких не было.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@yulianna85, да, теперь выгрузилась картинка.
С РЕА (массажем и физио пока следует повременить, по моему мнению). ЛФК можно по-немногу.
Скорее всего еще акулист нужен.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
посмотрите этот раздел
Консультации эпилептолога

невролога в поликлинике особо не слушайте, никто не знает, как компенсируется мозг.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мамира

Я вам в личные сообщения написала наш опыт с врачами.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
@yulianna85, я бы вам посоветовала доктора Холина Алексея Александровича, он очень хороший диагност и невролог, но конечно в Москве очень много приличных докторов
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@yulianna85, попробуйте обратиться в программу уверенное начало https://m.facebook.com/pg/confidentstart/posts/?ref=page_internal&mt_nav=0

Оффлайн КатяКвадромама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в чудеса!
    • Награды
Всем добрый день,

У нас все было хорошо до 41 недели. Только с 38 недели появилось многоводие, которое и спасло ребенка в итоге. В начинающихся схватках дома разорвало пуповину, сосуд от ребенка ко мне, было редкое оболочечное крепление сосудов, да ещё и с краю, из-за подтекания вод увидели, что выделения как сукровичные, думали шейка, потом стало сильно подливать уже, уехали на такси в роддом, все максимально быстро делали, спасибо 29 роддому. С начала сильного подтекания до родов экс, где-то два часа с половиной. Ребенок 7 7 по апгар, задышала сама, но слабо, покрикивала очень тихо. 7 дней реанимации, ИВЛ 4 из них. 5 дней ОРИТН и месяц в МДГКБ в неонатологии. Итого левая половина тотально пострадала. Гипоксически ишемический инсульт. Именно из-за разрыва сосуда, не вуи, не какие-то заболевания ребенка,  и было переливание крови из-за очень низкого гемоглобина.
Данные МРТ в полтора месяца такие:
Визуализируется диффузная кистозная трансформация белом вещества левого полушария большого мозга(тотальная лобной и теменной областей.субтотально левые затвлочная и височная доли),а также участок лейкомаляции белого вещества в парасагитатльных отделах правой теменной доли.
Подкорковые ядра левого полушария с признаками атрофии.Корковый слой левого полушария с признаками субатрофии.
Делали в два месяца видео ээг пять часов дневное заключение на фото.



Сейчас 2,5 месяца дочке.
С глазами что-то, есть нистагм горизонтальный, бывает глаза прыгают, взгляд налево, голову не заставишь направо повернуть, кричит. Но что-то видит слева сверху, улыбается, смотрит на игрушки, но слежение как будто только сверху слева.
Гипотонус всего тела, правосторонний гемисиндром, когда кричит руки обе все пальцы скрючены.
Голову немного держит но налево только, на право голова падает.

У кого что-то подобное было, что делать, куда нос совать?

Нужно найти невролога и эпилептолога,  кого посоветуйте, чтобы вестись у них, в МСК? Куда с глазами стоит обратиться?
доброго времени суток! Моя доченька тоже перенесла ишемический инсульт в бассейне правой среднемозговой артерии. Узнали об этом правда мы только в 1. 5 месяца на плановой нейросонографии, никаких признаков ни в роддоме, ни дома не было. Ретроспективно врачи, конечно, сказать не могут, когда это случилось. Беременности идеальная, роды в срок, самостоятельные 8/8 Апгар, обвитие неиугое пуповиной. Роды 4-е, правда очень быстрые. Сейчас моей красавице 6 месяцев левосторонний гемипарез. Реабилитируемся. На ВЭЭГ мониторинге есть эпилептиформная активность средним индексом 20%, но были пробежки 60-70. Поэтому реабилитируемся осторожно. Занимаемся Войта, ЛФК, фитбол, родительский массаж. У нас хороший невролог в поликлинике. Были так же у невролога, которая 25 лет проработала в Морозовской в отделении нейрохирургии. Сейчас ведёт приём в поликлинике в районе Медведково. Ещё консультировались на Опарина в НУАГиП Кулакова у Ушаковой, тоже хвалят её. По поводу эпилептологов тоже прошли нескольких. Мнения разделились, но я решила придерживаться самого обоснованного и три врача в нем совпали. Если будут вопросы пишите, можно в ЛС. Желаю Вам сил и терпения на этом непросто пути. Особенные детки приходят к особенным мамам, я в это верю. А любовь творит чудеса. И действительно, правильно Вам написали, компенсаторных возможностей мозга очень много. Верьте в вашего ребёнка.
Любовь способна сотворить любое чудо! ♥️

Оффлайн КатяКвадромама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в чудеса!
    • Награды
@yulianna85, вот ссылка на нашу тему Красивое счастье по имени Настя Красивое счастье по имени Настя
Любовь способна сотворить любое чудо! ♥️

Оффлайн yulianna85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день,

Девочки, спасибо всем, кто ответил и прокомментировал.
Мы обратились в Уверенное начало, они много разной помощи оказывают по всяким вопросам, в том числе повседневным, возможно подключат нас к благотворительному Яндекс такси даже.
Сейчас нам 7,5 месяцев. Из умелок - переворачивается через левую руку, замахивается всей правой стороной, на живот. Ползает по своей оси. С живота может в обе стороны повернуться. Голову держит соответственно. Пытается на четвереньки видимо встать, но руки слабые, головой упирается в пол.  По глазам Чазн, эфи не можем сделать из-за эпиактивности. Ориентировочно какая-то часть правого глаза что-то видит, судя по всему слева. Левый глаз видит где-то сверху больше, она вертит голову и клонит вбок чтобы поймать объект. Игрушки берет, поняла, что звуки они издают, бьет о коленку. Какой-то контакт есть с нами, но часто отворачивается, нравится когда смешные звуки издаем только.
По эпиактивности назначили уже кеппру, мы у Троицкого, ставит высокий риск энцефалопатии, поэтому даже не знаю как тут радоваться умелкам. Самих приступов то ли пока нет, то ли я не понимаю, что это оно, хотя есть странные движения. Я все надеялась, что гемисферотомия как последний шанс, но шарахает и правое и левое полушария.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@yulianna85, очень даже неплохо у вас, молодец малышка!
Пусть риски останутся только рисками @@@@@
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн yulianna85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки, всем добрый день,

Опишу нашу историю дальше, вдруг кому поможет.
Сейчас дочери год и пять месяцев полных, встаёт и прыгает у опоры, ползает раненым солдатом, четверенек нет и видимо не будет, ну и ладно. У нас гемипарез вроде как, несмотря на повреждения белого вещества в правом полушарии, левая нога и рука работают отлично, пинцетный захват есть, всякие сложные мелкие движения рукой есть. Симметрия лица выровнялась почти, кроме глаз, у нас какое-то странное косоглазие, левый типа здоровый глаз косит, хотя не должен, у меня лично есть предположение, что это компенсация отсутствия правого поля зрения на нем, а не настоящее косоглазие, она пытается так больше по центру увидеть. Но офтальмолог так не считает.
Лирика стала лучше, с нами целуется, различает, машет привет пока, прятки, отстаёт, конечно, сильно, будто ей месяцев 10-11, но для нас это уже такая радость, мы думали она так и будет отвлеченной, а она наоборот очень любит людей, радуется всем, кроме докторов.
Вигабатрин держит уже почти 9 месяцев, пьем кигабек бесплатный, работает, слава богу.
Войту делать не стали, я не смогла вынести таких слез. Долго мучились, тыркались что делать, как реабилитировать, я не могла терпеть ее слез, меня охватывал гнев какой-то, не то чтобы жалость к дочери, а больше злость почему я должна это делать, раз это так ужасно невыносимо и мне и ребенку. Боббат тоже орала, да даже терапию руки орала весь час, что специалист посоветовала сначала психокоррекцией позаниматься, или походить на сенсорную интеграцию. Но все хорошие специалисты заняты, мы не смогли найти рядом с нами.
И лично меня пугало, что она орать стала уже на входе в центр. Это же не здорово как-то.
Сейчас занимаемся ЛФК в Москве в рц Апрель, у Юли Сафоновой, она чудо, дочь ее обожает, занятия для нас радость и игра, а суть та же - подводить ее к нужным движениям. Дочь теперь не боится ездить туда и я не чувствую гнева.
Не знаю, конечно, что было бы если она сама не могла ничего делать и был бы не гемипарез, и тетра допустим. Может там и нужна Войта, но тогда реально надо с рождения, чтобы ребенок привык уже сразу к ним как к образу жизни.
Насчёт меня хотела бы сказать, что я побывала в психиатрической, не смогла выдержать, ежедневно плакала и не могла ничего делать, да у меня и до беременности были депрессии, мне диагностировали депру средней тяжести, генерализованную тревожность, птср, я девять месяцев пью таблетки, все значительно улучшилось, если у кого похожее, обращайтесь в ваше пнд, не бойтесь, мне бесплатно реально очень помогли там.



Оффлайн yulianna85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Вот фотку хотела вложить, надеюсь получится.


Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@yulianna85, вы молодцы! Пусть и дальше малышка радует новыми у мелками, развивается! @@@@
Замечательная девчушка! ттт
За тучами всегда есть солнце!