Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии

[кисярыба]

Баба катя,
 Наша девочка просто девочка :). Поэтому у нее все побыстрее. чем у Вашего мальчика :). Ну и плюс поражение видимо не такое сильное в головушке у нас. так как нет парезов.
 Катюша тоже не говорит. а двигательно мы ее почти восстановили.
Мы тоже лечимся в НПЦ. но у Осиповой.  Меня все устраивает в этом враче. Просто за западе и в Израиле ПЭПы отменяют раньше. чем у нас. поэтому и задумалась.
 Но. разумеется. без разрешения врача я на это не решусь.

[Vera85]

Вера. у нас та же история начала эпи.........
Только нам было всего 5 месяцев. Но врач. причем не поликлиничный. а из известного московского института. с званиями и регалиями. назначила нам сразу 3 ноотропа и массаж.  И се из за того. что деть не перевернулся в 5 месяцев.

Да уж.... А я думала, что только нам так с врачом "повезло". Хороший урок на будующее...

[Vera85]

Дело в том. что конвулекс. который мы сейчас принимаем.нам никогда не помогал ни на грамм. Мы купированы гормонами. А конвулекс пьем для профилактики.

А вот здесь я не совсем поняла, конвулекс для профилактики, это как, не витамины же?

[кисярыба]

я не  так  выразилась видимо........ Но в принципе так и есть. Он регулирует процессы торможения и возбуждения в коре. тем самым не дает появляться новым приступам и развитию эпи.
Это слова врача.............

[malinteso]

Вообще-то во всех книгах по эпилепсии ведущих эпилептологов ( Никанорова Мухин Зайцев и т.п.) сказано что при симптоматической эпилепсии медикаментозная ремиссия должна быть минимум 4,5 года и только тогда  вопрос может быть рассмотрен о постепенной отмене АЭПов.

Еще эта отмена не должна попадать на переходные периоды, например на период когда возможна трансформация одной возрастзависимой эпи в другую. ( с этим не все эпилептологи согласны, не у всех читала). В частности для Веста это период 4-5 лет

[perels]

У нашего Депакин вызвал энурез... и мы просидев на нём всего 2 месяца с него слезли, сейчас без Пэп, страшно, но не хочу...  Врача не информировали... пьём гомеопатию и травы...
Кстати, у нашего МРт отличная, и до 9 лет. ничего не проявлялоь, хотя ЗРР ему ставили... мне кажется у него судорожная  готовность у него с рождения была ну и сопутствующие факторы помогли (билирубин, хенофальк, и падали лбом в 5 месяцев)

[кисярыба]

У нашего Депакин вызвал энурез... и мы просидев на нём всего 2 месяца с него слезли, сейчас без Пэп, страшно, но не хочу...  Врача не информировали... пьём гомеопатию и травы...
Кстати, у нашего МРт отличная, и до 9 лет. ничего не проявлялоь, хотя ЗРР ему ставили... мне кажется у него судорожная  готовность у него с рождения была ну и сопутствующие факторы помогли (билирубин, хенофальк, и падали лбом в 5 месяцев)

МРТ у нас тоже ничего. а вот судороги шарашили  очень жестко.
 У Вас были приступы? Или Вашему сыну Депакин назначили из за сильной эпиактивности?

[perels]

В феврале был  генерализованный приступ Грипп и отравление наложилось), закончился через 30 мин до приезда скорой...  в апреле слезли с Депакина, а в июне два приступа минутных без судорог, потеря сознания..(оба раза  после переезда), с Украины  приехаи... ЭЭг сделала-она лучше апрельской...
Я почему против Депакина, у сына  нарушен омен веществ, печень плохоработает и почки проблемные, боюсь совсем загубить...

[уммсалима]

В феврале был  генерализованный приступ Грипп и отравление наложилось), закончился через 30 мин до приезда скорой...  в апреле слезли с Депакина, а в июне два приступа минутных без судорог, потеря сознания..(оба раза  после переезда), с Украины  приехаи... ЭЭг сделала-она лучше апрельской...
Я почему против Депакина, у сына  нарушен омен веществ, печень плохоработает и почки проблемные, боюсь совсем загубить...

вы совсем без ПЭП остались? а как определять нарушен ли обмен веществ?

[perels]

Ну вобщем-то Депакин всего 3 мес. пили..  Все 3 приступа были чем-то вызваны... кстати последние два нам гомеопатический опиум сразу остановил... я прям поразилась...
А обмен веществ - у сына с рождения желчекаменная болезнь, это липидный обмен нарушен... пару раз растворяли камни народным средством, они опять образуются...

[Ольга 37]

В феврале был  генерализованный приступ Грипп и отравление наложилось), закончился через 30 мин до приезда скорой...  в апреле слезли с Депакина, а в июне два приступа минутных без судорог, потеря сознания..(оба раза  после переезда), с Украины  приехаи... ЭЭг сделала-она лучше апрельской...
Я почему против Депакина, у сына  нарушен омен веществ, печень плохоработает и почки проблемные, боюсь совсем загубить...

вы совсем без ПЭП остались? а как определять нарушен ли обмен веществ?

наша врач сказала, что нужно сдать генетический тест на аминокислоты, так они определят есть ли нарушение обмена веществ

[кисярыба]

Ну вообще первоначально на обмен веществ сдают ТМС.  И от нее уже "пляшут" дальше. Так как обмен веществ это не только аминокислоты.

[perels]

Спасибо, девочки!  А ТМС - расшифруйте пожалуйста, живу в провинции... и на аминокислоты, где их делают, подскажите?

[Vera85]

Вообще-то во всех книгах по эпилепсии ведущих эпилептологов ( Никанорова Мухин Зайцев и т.п.) сказано что при симптоматической эпилепсии медикаментозная ремиссия должна быть минимум 4,5 года и только тогда  вопрос может быть рассмотрен о постепенной отмене АЭПов.

Да, это так. При симптоматической эпи ремиссия должна быть от 4 до 5 лет и плюс хорошая ЭЭГ. По началу от нас отмахивались с подобными разговорами, давали плохие прогнозы, а теперь после последнего ЭЭГ и трехлетней ремиссии начали говорить про отмену ПЭП в будущем. Но мы никуда не торопимся, лучше еще немного подождать, чем потом заново все начинать...

[olga ukraina]

Девочки можете выложить ЭЭГ при которой вам назначили отмену препаратов?