Нам 3 года Ранняя миоклоническая энцефалопатия Доченька лежачая Помогите советом

[Бульбасик]

@ТаЛапуля, конечно, нужно, но важно в меру. Как доченька кушает?

Кушает хорошо. Но только протертое через блендер, а так давится. Страюсь и курочку и мясо и рыбу добалять в каши. Яйца перепелинные. А вото картофел и хлеб не даю, у неё начинаются газы и сразу беспокоит животик. Воду практически не пьет, Только сок яблочный. Морсы, компоты делала не пьёт.

Моя если не пьёт, я пою через шприц. Стараюсь выпаивать минимум 30 мл на 1 кг. веса.

[Бульбасик]

Я честно говоря боюсь ложиться в стационар. А вдруг опять судороги начнутся. Начнут опять В6 колоть, кортексин. Больше они ни чего не предложат. Только ради дневного видеомониторинга ложиться не хочется. МРТ опять делать скорее всего не будут. т.к. нам его делают под наркозом.

Ну и не ложитесь, чудодейственной таблетки там не дадут. В6 можно и дома пить. Про двигательную сферу я написала, мелкую моторику дома можно успешно развивать-полно всего, крупы, фасоль...у Светы на сайте раздел есть, как она Максима развивала, речь-можно по Новиковой попробовать. Если есть деньги конечно можно съездить куда-нибудь, но это 15-20 дней занятий и куча нервов, а не дай Бог заболели и всё, деньги пропали, а дальше чего? Если ребёнок тяжёленький, то всё равно надо дома налегать на развитие ребёнка.
ИМХО

[ТаЛапуля]

Я честно говоря боюсь ложиться в стационар. А вдруг опять судороги начнутся. Начнут опять В6 колоть, кортексин. Больше они ни чего не предложат. Только ради дневного видеомониторинга ложиться не хочется. МРТ опять делать скорее всего не будут. т.к. нам его делают под наркозом.

Ну и не ложитесь, чудодейственной таблетки там не дадут. В6 можно и дома пить. Про двигательную сферу я написала, мелкую моторику дома можно успешно развивать-полно всего, крупы, фасоль...у Светы на сайте раздел есть, как она Максима развивала, речь-можно по Новиковой попробовать. Если есть деньги конечно можно съездить куда-нибудь, но это 15-20 дней занятий и куча нервов, а не дай Бог заболели и всё, деньги пропали, а дальше чего? Если ребёнок тяжёленький, то всё равно надо дома налегать на развитие ребёнка.
ИМХО

На счет мелкой моторики. Она же не сидит это раз а во-вторых в руки игрушки то практически не берет если и берет то долго не держит. Поэтому я думаю крупы отпадают

[Мама гуськи-гу]

@ТаЛапуля, конечно, нужно, но важно в меру. Как доченька кушает?

Кушает хорошо. Но только протертое через блендер, а так давится. Страюсь и курочку и мясо и рыбу добалять в каши. Яйца перепелинные. А вото картофел и хлеб не даю, у неё начинаются газы и сразу беспокоит животик. Воду практически не пьет, Только сок яблочный. Морсы, компоты делала не пьёт.

Моя если не пьёт, я пою через шприц. Стараюсь выпаивать минимум 30 мл на 1 кг. веса.

Да, пить надо обязательно. У нас Тоха если мало воды получил, сразу тонус нарастает. Она из бутылочки пьет?

[klimel]

@Мама гуськи-гу Не знала, что от количества воды тонус тоже зависит. Буду поить , а то иногда пропускаю. В выходные у нас такое состояние было - весь как тряпочка, все гнется, даже на бочок можно было полноценно положить. Так непривычно это было. А потом опять тонус и опять как деревяшка...

[Che_family]

@Мама гуськи-гу, тонус меняется от количества воды? елки палки((( мой вообще отказывается пить,максимум 10мл волью((( ор стоит,плюется,давится,рвотный рефлекс мигом

[Che_family]

@klimel, у нас такое тоже бывает. вот и пойми от чего.
мы приехали с реабилитации,так он как бревно дней 5 был,я уже испугалась,что нам только хуже стало.потом наоборот его расслабило ужасно,как кисель был весь,даже голову не держал,а и без того слабая спина стала как не знаю что. вот через 3 недели только более-менее стало.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, тонус меняется от количества воды? елки палки((( мой вообще отказывается пить,максимум 10мл волью((( ор стоит,плюется,давится,рвотный рефлекс мигом

ну вот местный доктор говорит мне, что обяз вода, именно вода в чистом виде, и я вижу, как только пару дней меньше получил Тоха воды -сразу и запор и тонус в руках повышается.

[Бульбасик]

Я честно говоря боюсь ложиться в стационар. А вдруг опять судороги начнутся. Начнут опять В6 колоть, кортексин. Больше они ни чего не предложат. Только ради дневного видеомониторинга ложиться не хочется. МРТ опять делать скорее всего не будут. т.к. нам его делают под наркозом.

Ну и не ложитесь, чудодейственной таблетки там не дадут. В6 можно и дома пить. Про двигательную сферу я написала, мелкую моторику дома можно успешно развивать-полно всего, крупы, фасоль...у Светы на сайте раздел есть, как она Максима развивала, речь-можно по Новиковой попробовать. Если есть деньги конечно можно съездить куда-нибудь, но это 15-20 дней занятий и куча нервов, а не дай Бог заболели и всё, деньги пропали, а дальше чего? Если ребёнок тяжёленький, то всё равно надо дома налегать на развитие ребёнка.
ИМХО

На счет мелкой моторики. Она же не сидит это раз а во-вторых в руки игрушки то практически не берет если и берет то долго не держит. Поэтому я думаю крупы отпадают

Это я к примеру написала, детку не видела, не знаю конечно, просто на собственном опыте пишу, раньше тоже всё думала, что вот я туда поеду, вот сюда поеду и там или там помогут и вот там то точно толчок будет, а как в нашем случае-только домашние каждодневные занятия дают результат.
Моя кстати тоже не сидит толком, но руками я занимаюсь всё равно-тот же су-джок, разные текстуры, массаж у Грибовой есть отличный для рук. Поём по Новиковой тоже лёжа, массаж лица, так же лёжа.

[Tata1977]

Девочки у кого детки  не сидят или лежат! Не забываем что есть ТСР! Есть коляски типа Кимба, Бинго, Стингрей!  В них любой ребёнок сможет сидеть. Дополнительно для ручек можно подобрать подушку. Почитайте литературу о позиционировании. Есть подушки п- образные тоже можно в них играть. Ищите возможность приобрести соответствующие тср. Их иногда бесплатно отдают кстати.

[Che_family]

@Мама гуськи-гу, блин((как же влить в него(

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, блин((как же влить в него(

мы эту проблему смогли только сначала с помощью зонда решить, потом стому поставили.

[Che_family]

@Мама гуськи-гу, у нас сам кушает изначально, поэтому перебирает(( вот только перед сном ночным два дня получается дать ему 30-40 мл. а так вплоть до рвоты

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, у нас сам кушает изначально, поэтому перебирает(( вот только перед сном ночным два дня получается дать ему 30-40 мл. а так вплоть до рвоты

@Che_family, а тонус повышенный у ребенка есть? Если есть, то он так же может и в глотке присутствовать, и потому жидкое гораздо сложнее глотать. У нас Тоха тоже пюреобразное с ложки лопает, а вот водой давится(

[Elena_S]

@ТаЛапуля, Мне кажется, что вам нужно провериться на генетику. Как минимум, сдать на эпилептическую панель в Геномеде .В плане лечения и реабилитации это, скорее всего, не поможет.
Но, мое мнение- врага надо знать в лицо. И реабилитация ребёнка не мешает точной постановке диагноза. Наш диагноз -ранняя младенческая  эпилептическая энцефалопатия подтверждён генетическим анализом, и в, идеале, такие диагнозы так и должны подверждаться.