В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мой матюша
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Мой матюша (Прочитано 3405 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
ola77
Новичок
Сообщений:
7
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мой матюша
«
:
12 Февраля 2011, 02:02:21 »
раньше для меня всё было стрессом, мне казалось, что у него не так идет развитие, что у него судороги, что он не гулит да и вообще..... Это оооочень длинная история, как я ждала, что у него будет все плохо..., Да и вообще я так ЗЛА на нашу медецину, я ее просто ненавижу, я теперь даже не вызываю врача, если Матвей заболеет, лечу сама, или в инете консультируюсь, потому что я поняла, что наши "Спецы" НИЧЕГО не знают, кроме орз и орв. А что самое смешное, это то, что в нашем городе всего 2 более-менее нормальных невролога(это так мне раньше казалось) и ОБА только в разное время назначают нам противоэпелептические препараты только на основании того, что первый раз я пожаловалась одной, что матвей вздрагивает во сне, а вторая на основании кокого-то неграматного обследования. Вы представляете себе и это ГЛАВНЫЙ ДЕТСКИЙ невролог ГОРОДА. Я ПРОСТО в ШОКЕ. А эти препараты очень токсичны.Первый раз мы пропили их с 5 мес. до 1,3 года. Так у Матвея поджелудочная увеличена была в два раза. Короче я прокляла все на свете,что раньше не знала, о том что БЕЗ приступов их НЕ ПЬЮТ, а нам этот препарат назначила ЭПЕЛЕПТОЛОГ. И по моему настоянию мы ушли с него, это тоже очень тяжело далось Матвею. И тут, что вы думаете, накануне нового года решили сходить на прием еще к одному неврологу, который ГЛАВНЫЙ, и после обследования она тоже назначает нам этот препарат, короче я отказалась давать их ребенку, даже отказ письменно писала. А потом проконсультировалась на медецинском форуме, предоставила все выписки из стационара, все обследования и мне там написали, что никакого энцефалита не было, и что эпиактивности, из-за которой нам и хотели назначить опять эти табл. нет. Короче ничего у нас не было и нет. А единичные судороги могли быть отчего угодно, на это есть тысячи причин. Вот так вот бывает в жизни. Даже и не думала, что это может случится со мной. А во всех карточках, справках, эти диагнозы стоят, а когда врачи видят Матвея, удивляются, что у него это все было, а он нормальный. Короче по всем обследованиям, которые мы провели все плохо, а ребенок смеется, все понимает, выполняет просьбы, очень сообразительный, бегает, говорит слова, вообщем бог им судья-этим врачам, которые навыставляли нам несуществующих диагнозов. А что касается гепатита С, это вообще отдельная история, тогда я, наверное, потеряла пол жизни.... А теперь я с вами и мне намного легче!!!! Поддержите меня и подскажите , ЧТО ДЕЛАТЬ?????? и как быть?????
Записан
ДЦПшник
Модератор
Ветеран
Сообщений:
15772
Страна:
Благодарностей: 167
Пол:
Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
Re: Мой матюша
«
Ответ #1 :
12 Февраля 2011, 05:17:45 »
Доброй ночи ола 77. Спасибо, что зарегистрировались на нашем форуме. Судя по вашим постам ваш ребенок многое умеет и вы сами можете рассказать многим мамам "ЧТО ДЕЛАТЬ?????? и как быть?????" и поддержать их
Записан
The mind needs to look at the world from different perspectives
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Мой матюша
«
Ответ #2 :
12 Февраля 2011, 05:28:18 »
Добро пожаловать!
я вам советую перестать нагнетать именно для своего восприятия ситуацию, вы же уже знаете что делать
, просто наслаждайтесь каждой секундочкой проведенной рядом со своим малышом
а по делу, нужно разобраться отстает ли он в развитии, и если это так, подобрать программу занятий, на форуме есть обсуждения многих методик
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Pappilonka
Ветеран
Сообщений:
1279
Страна:
Благодарностей: 7
Пол:
Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
Re: Мой матюша
«
Ответ #3 :
12 Февраля 2011, 10:27:11 »
Оla 77
добро пожаловать!!
gfdsвы сами видите, что у вас не так все плохо
читайте , обживайтесь на форуме..
здесь много инфы..
что то вам обязательно пригодится
у Матюши все получится!!!!
Записан
Катёнок
Ветеран
Сообщений:
8849
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Самара. Я всё сумею, всё смогу!
Награды
Re: Мой матюша
«
Ответ #4 :
12 Февраля 2011, 14:32:29 »
Читая ваш пост просто чувствуется огромная усталость, тревожность, раздражение. Ольга (я правильно поняла ваше имя?), расслабьтесь, выдохните и погуляйте по нашему форуму. Сейчас вам нужно немного отдохнуть, чтобы после собраться с мыслями. На этом форуме есть замечательный раздел
Общение
Там вы найдёте много интересного, весёлого и просто человеческого общения. Всё не так плохо. Вам просто нужно немного успокоиться
Записан
победитель фотоконкурса
"
ЛЕТНИЙ НАРЯД
"
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26600
Страна:
Благодарностей: 340
Пол:
Награды
Re: Мой матюша
«
Ответ #5 :
12 Февраля 2011, 23:50:26 »
Привет! Не переживайте, пожалуйста. И никого не слушай те - только своё сердце.
Записан
ola77
Новичок
Сообщений:
7
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Мой матюша
«
Ответ #6 :
13 Февраля 2011, 00:45:43 »
Спасибо ВСЕМ за теплый прием, спасибо за советы и поддержку!!!!!
Записан
ola77
Новичок
Сообщений:
7
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Мой матюша
«
Ответ #7 :
13 Февраля 2011, 01:10:40 »
Хочу еще добавить, что в 1 мес. у Матвея были страшные тонические судороги с задержкой дыхания, я думала, что он умирает, потому что я раньше в глаза не видела как они проходят. По скорой нас доставили в неврологию, взяли пункцию и поставили страшный диагноз - энцефалит. Но ребенок не выглядел больным, мы даже в реанимации не лежали. И судорог больше никогда не было. Сейчас нам 1.6 года. В год мы перенесли операцию на сердце (у нас еще и порок сердца ДМПП 15 мм), там тоже смотрели на сына и говорили, что после таких диагнозов он у вас нормальный обычный ребенок (как-будто ничем таким не болел). На третий день после операции Матвей уже стоял. Перед операцией сделали томографию - а там атрофия г.м. Вобщем наши диагнозы: Последствие перенесенного энцефалита с диффузной корково-подкорковой атрофией головного мозга, соответственно заместительная гидроцефалия, судорожный синдром (эпиактивность). Вот хотим у Мухина сделать ВЭЭГ мониторинг. Подскажите как там все проходит? Можно ли с собой взять еще бабушку, а то ребенок не сидит на месте и нужна будет ее помощь. Если можете расскажите все поподробнее. И какой лучше делать ночной? Сколько стоит? Спасибо заранее ВСЕМ кто ответит!!!!
Записан
Катёнок
Ветеран
Сообщений:
8849
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Самара. Я всё сумею, всё смогу!
Награды
Re: Мой матюша
«
Ответ #8 :
14 Февраля 2011, 18:25:16 »
вот здесь про Мухина уже всё написано
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=15286.0
Почитайте, поспрашивайте там, если что-то будет непонятно
Записан
победитель фотоконкурса
"
ЛЕТНИЙ НАРЯД
"
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мой матюша