Автор Тема: Моя принцесса- моя жизнь!!!  (Прочитано 3608 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OLGA_LVOVAАвтор темы

Моя принцесса- моя жизнь!!!
« : 24 Апреля 2013, 17:02:20 »
Все как то страшно начинать, читаю, читаю несколько месяцев подряд, но вот не поднимается рука сесть и написать... И все же, давайте знакомиться! Я мама Ольга и со мной моя семья: муж, и две дочери. Вот о младшей Дашеньке и хочу написать. На днях Даше исполнится 10 месяцев, диагноз нам пока не поставили, обещали подождать до года, на данный момент в карточке у нас написано ЗПМР, сейчас же проходим курс реабилитации в местном реацентре и ЗПМР нам изменили на ЗМР, так как никто из врачей не может нам объяснить, в чем же заключается задержка психического развития конкретно у нас.
 А начиналось все у нас практически как и у многих из вас: преждевременные роды в 32 недели, кровотечение, экстренное КС. Даша сама не дышала и соответственно не закричала, апгар 5/ИВЛ, вес 2100, 41 см, ВПС, пневмония,незрелость и отек головного мозга, кровоизлияние ( степень не ставили), множественные кисты перивентикулярно с обеих сторон, перивентикулярная лейкомаляция, синдром двигательных нарушений. В 6 месяцев сделали КТ и результат вроде неплохой: минимальное расширение субарахноидального пространства, перивентрикуломегалия(не знаю, что это такое). Сейчас мы боремся с высоким тонусом, усиленно занимаемся, пьем и колем ноотропы и витамины. В итоге к 10 месяцам мы умеем: переворачиваться  в разные стороны ( на правую хуже), играем с игрушками, трясем, перекладываем, отзываемся на свое имя, различаем своих-чужих, улыбаемся смеемся( редко все же). Тонус побороть никак не получается, бывают временные улучшения, а потом обратно все как и прежде. Спинка слабая, опоры на вытянутых руках нет, на четвереньки не становимся, по пластунски не ползаем ( хотя с Домановской горки сползает очень хорошо, преимущественно гребет руками, а вот на ровной поверхности наоборот старается оттолкнуться ногами) иногда приподнимает попу и отталкивается. Заметно, что когда тянется за игрухами лежа на животе, теряет равновесие и заваливается на правый бок, может поэтому и не получается ползти, видно же что старается, но пока никак.  Захват руками неловкий, руки сжимает в кулаки или фиги крутит, большой палец приведен, сопротивляется когда выправляю ручки-пальчики, на ногах пальцы подогнуты.  Чем старше становимся, тем заметнее отставание в развитии, и очень грустно становится, себя терзаю, что не могу помочь ребенку. Дома мы не сидим: чередуем реабилитацию и массажи с ЛФК дома, пьем ноотропы, колем витамины, постоянно консультируемся у хорошего специалиста, дома плаваем, занимаемся, в общем делаем все, что в наших силах. Специалистов по Бобат и Войта терапии у нас к сожалению нет, остеопата не найти. Все чаще кажется, что я теряю драгоценное время, но чем помочь крохе??? Далеко уехать на реабилитацию у меня скорее не получится. Ну а наши доктора.......в год ДЦП и делай, что хочешь. НО!!! НЕ ГОТОВА Я НИ МОРАЛЬНО, НИ КАК ИНАЧЕ К ЭТИМ ТРЕМ БУКВАМ, НИКАК.....................

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #1 : 24 Апреля 2013, 17:12:24 »
Здравствуйте OLGA_LVOVA. У меня тоже у сына ПВЛ. Тонус конечностей мучает.

Цитировать
НО!!! НЕ ГОТОВА Я НИ МОРАЛЬНО, НИ КАК ИНАЧЕ К ЭТИМ ТРЕМ БУКВАМ, НИКАК.....................
Не надо так пугаться. Пусть пишут, что хотят. Вы же своего ребеночка видите, ему формулировка роли не сыграет. Вы так же будете работать, максимально скомпенсируетесь.

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #2 : 24 Апреля 2013, 17:48:46 »
И я зашла вас поддержать! Даже если поставят ДЦП, ничего ведь не изменится.. Оформите инвалидность и денежки пустите на реабилитацию Дашеньки! Удачи вам! Вы многое делаете, у дочки много умелок, вытяните! УДАЧИ и здоровья всейй вашей семье!  gfds ;l

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Ната_Злата

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #3 : 24 Апреля 2013, 19:02:29 »
Даже если поставят ДЦП, ничего ведь не изменится.. Оформите инвалидность и денежки пустите на реабилитацию Дашеньки! Удачи вам! Вы многое делаете, у дочки много умелок, вытяните! УДАЧИ и здоровья всейй вашей семье!  gfds ;l
,,,   Даже так скажу, если не поставят ДЦП, то тоже ничего не изменится. Только денег на реабилитацию будет меньше. Пэтому не стоит бояться этих 3 букв. Главное заниматься с ребенком и все у вас получится.  ттт

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #4 : 24 Апреля 2013, 20:12:17 »
Я вас понимаю, для меня это тоже звучало приговором. Как обухом по голове. Сыну сейчас 7 месяцев (скоррегированный возраст на 2 меньше), но я вижу, что ДЦП не избежать. Надеюсь на легкую форму. Хотя пусть пишут, что угодно. Моя задача - реабилитировать. У нас тоже нет ни Войты, ни Бобат, ни остеопата толкового. Но и не всем они подходят, так что не факт, что мы теряем что-то.

При ПВЛ 80% ДЦП-шек, а по другой статистике все 90... Но посмотришь фотоветку местных деток на форуме - и глаз радуется. Такие милахи. (Сложные случаи не беру - лицемерить не буду).

А у вас доченька так много умеет. Я думаю, у вас все хорошо будет.

Оффлайн OLGA_LVOVAАвтор темы

Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #5 : 25 Апреля 2013, 12:56:15 »
Спасибо всем огромное за поддержку!!! Невролог говорит, что у нас сразу видна пирамидная симптоматика ( не совсем понимаю, что вкладывают в это понятие), не уходят патологические рефлексы, высокий тонус, ну и соответственно задержка развития. Поэтому нас и пугают инвалидностью, причем о ДЦП я слышу уже не от одного невролога. Если честно, то и с врачами связываться вообще не охота, но реабилитироваться нужно, поэтому и приходится выслушивать начиная от массажистки до заведующего отделением. Конечно, стараюсь не падать духом, ходила к психологу по этому поводу, но пока не могу принять эту ситуацию такой как она есть...

Оффлайн Юля 80

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #6 : 25 Апреля 2013, 13:15:02 »
Здравствуйте! Да остеопатов в Беларуси нет к сожалению, но может вам стоит в Россию поездить. Я вот поздно узнала про таких врачей - когда сыну было уже 5 лет, но после 11 сеансов у остеопата у нас были результаты, а у вас сейчас очень подходящий возраст. Съездите в Живицу - там очень хорошие инструктора ЛФК. Удачи и здоровья!!!

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя принцесса- моя жизнь!!!
« Ответ #7 : 25 Апреля 2013, 13:18:16 »
Не надо зацикливаться на диагнозе. ДЦП - это еще не приговор. Реабилитация, и еще раз реабилитация. Пусть малышка радует маму пусть маленькими, но успехами! Мы тоже прошли через это. Причем мне даже не сказали о диагнозе, случайно прочитала в мед книжке у дочки два диагноза ДЦП и синдром Дауна. У меня была истерика прямо в поликлинике. Сама добилась консультации генетика, сдали анализ генетический, все у нас нормально. Педиатр влепила нам Дауна только потому что отстаем в развитии и глазки косят. Ну а с ДЦП мы боремся! Удачи вам.