Девочки нужен совет

[Елена Смирнова 2]

Здравствуйте!!! Мамы профи помогите,бьюсь как рыба о лед...ничего  не понимаю или не хочу понимать,Моему сыночку ,моему любимому пряничку 2,2 года,родился на 34 недельке,лежали в  роддоме 2 недели,4 дня в кувезе,выписали с благопричтным исходом,в 4 мес стал косить глазик,пошли к окулисту,окулист соответсвенно направила к неврологу,вот там и высянилось,что у нас в голове киста от преждевременного рождения,плюс  гипоксия,(до 4 мес наблюдала невролог,и всееее у нас типа было отлично,)плюс в лове была жидкость ставили гидроцефалию,но при этом голова была слишком маленькая,ставили еще и микроцефалию,короче,что мы только не пережили...диакарб пропили,жидкость ушла,врача генетика посетили все в норме мы с мужем тоже не головастики...микроцефалию исключили.до года ребенок развивался в принципе хорошо,был спокоен,кушал отлично.в Год стали происходить приступы такого характера;ребенок бледнел,носогубный треугольник синел, становился весь вялый,длилось это примерно 1-3 мин,происходило это без судорог,после  такого приступа его могло стошнить  и он сразу засыпал ,еще после приступа у него сильно билось сердечко,длиться это примерно раз 2-3 в день примерно было на тот момент раз в 2 недели,забила тревогу стали посещать всех врачей,неврологи кивали на кардиологов,кардиологи на эндокринологов, и так снова по кругу примерно пол года,за это время объездили кучу врачей и все по новой,потом по истечении пол года,случился сильный приступ(мне даже показалось он потерял сознание)вызвали скорую,приехала детская через пол часа!!!(ехать к больнице если своим ходом на машине 5 мин)объяснили все, нас забрали в больницу,в итоге там пролежали опять ничего не нашли...мы решили после этого действовать сами,поехали к платному неврологу он назначил нам видеомониторинг дневного сна,сделали после сильного приступа,через 3 дня,(Делали в институте  у Мухина) при расшифровке ничего не показало,врач сказал копайте в другом направлении,решили в инст эндокринологии поехать,оплатили прием и посмотрели нас там и дали квоту на обследование,итог как они нам сказали,по ихней части ребенко обследовали с головы до пяток-здоров!!посоветовали в кардиологию,поехали записались итог: да-да вы наши!! Внимание!! дают квоту.ложимся на обседование в институт Педиатрии (талдомская ,2)в хирургическую кардиологию!!! через 3 дня без обследования,нам говорят готовьтесь на операцию(у меня если честно на тот момент сдали нервы,я сама уже  лежала с сердечным приступом) тоесть без обследования нам решили сделать просто операцию...чтоб узнать на скрытую тахикордию,при этом зав  отделением мне говорит,что с скрытой тахикордией совсем другие признаки приступа,я была уже в обморочном сосстоянии,так как она же мне и сказала что такую операцию детям делают с 10 лет,нам на тот момент 2 года,приступы стали примерно раз в месяц и не такие сильные,когда я спросила,вы гарантируете ,что мой ребенок после этой операции останется жив? на что она скаала,что они отвествености не несут!!!!отвественность только на родителях!!при этом за три дня нас успели обследовать,узи сердца,холтер,все в норме!!! но на всякий случай решили сделать операцию!!!смешно и грустно одновременно...я может и дура,не дала я делать операцию,и тут они забеспокоились..отправили нас на консультацию к неврологу-эпилептологу Пивоваровой,она все выслушала,посмотрела и поставила нам диагноз!! ( предварительно сбегав на консультацию к Белоусовой) итог диагоноз Синдром Панайотопулоса,выписала нам депакин-хроносферу по схеме,и благополучно выписали нас домой,я естественно как любая наверное мама стала читать,но хоть убейте не согласна я с этим диагнозом...ну убейте,расстреляйте,забрасайте тапочками..стала действовать еще раз записались сами на мрт головного мозга,сделали,есть там изменения,но как они сами сказали  ничего серьезного,на сл день идем к Глуховой,она в ужасе как нам  могли поставить такой диагоз без обследования..хотелось ответить это же  ваш коллега...( которая берет за посещение 4,5 тыс  рублей)в итоге что:Глухова нам ставит эпи причем когда я спросила какая эпилепсия?? дан ответ у вас эпилепсия,еще что то надо??Так вот девочки у меня вопрос: может я дура???я не обижусь на реальные ваши  высказывания,но эпилепсия же тоже бывает разная??? диагноз же должен был выставлен?? или просто эпилепсия достаточно?? я готова к этому диагнозу,я не накручиваю себя и не успакаиваю,что у нас все нормально..и мы перерастем( как нам неоднакратно это говорили) и еще Глухова нам сказала сделать еще раз видеомониторинг дневного сна,хотя я его делала 8 мес назад,(на котором нам сказали что все нормально) делали у них же в иституте!! когда  я спросила для чего еще раз,ответила для ясности всей картины... при чем мрт сделан за день до посещения!! Ответьте мне пожалуйста,нам выписали сейчас трилептал,вот и думаю сижу,еще к врачу идти или все же довериться Глуховой???Заране спасибо за все ответы,готова и негативные выслушать!! но помогите советом!!

[elena94]

ДААААА , я с каждой историей поражаюсь нашей медицине . Елена я бы на вашем месте сделала еще ЭЭГ. Мы в свое время каждые 2 мес. делали , а вы делали 8 мес. назад.

[iv.natalija]

  тоже считаю ЭЭГ надо сделать, оно не вредное.

[Елена Смирнова 2]

ээг,я делала в нашей  поликлинике детской,тоже ничего не показывает...нейросонографию до года делали 8 раз,после года 3 раза...я столько врачей объездила...по всей Москве,не знаю уже кому верить,сколько врачей столько и диагнозов...не верю уже им...денег отдаем столько,сколько в месяц не зарабатывает муж,как найти врача,который действительно ВРАЧ с большой буквы...да я не против,сделаю конечно...но   если после приступа тогда не показало ничего...то сейчас даже не знаю...

[Елена Смирнова 2]

тоже считаю ЭЭГ надо сделать, оно не вредное.

я делала,в нашей детской поликлинике,ничего не показывает...

[Елена Смирнова 2]

ДААААА , я с каждой историей поражаюсь нашей медицине . Елена я бы на вашем месте сделала еще ЭЭГ. Мы в свое время каждые 2 мес. делали , а вы делали 8 мес. назад.

да какая сейчас медицина???? только платная,и то не объективная...столько потрачено денег,и все больше понимаю,надо копить и ехать за границу...ну не верю им больше...Когда лежали в институте Педиатрии,наш лечащий врач (интерн) очень раздражалась на детей,а ведь там лежат тяжелые детки с патологиями сердечными,какой она врач после этого?? они дети,их всех успокоить надо,доброе словечко каждому..нет,точный расчет в глазах и полное невежество,благо заведующая попалась нормальная организовала консультации у них в институте,баба строгая,но объективная!Спасибо ей за чесность..

[NadyaVal]

Елена, вы говорите, что делали дневной видеомониторинг, а может надо сделать ночной? Белоусова врач очень опытная, о ней только положительные отзывы слышала.

[Елена Смирнова 2]

Елена, вы говорите, что делали дневной видеомониторинг, а может надо сделать ночной? Белоусова врач очень опытная, о ней только положительные отзывы слышала.

  я тоже оней слышала,я много месяцев сижу на этом форуме,теперь только прорвало написать и то от безвыходной ситуации, но были у Пивоваровой.тоже отличный врач и она ходила к Белоусовой консультироваться по поводу моего ребенка,после этого нам был дан диагноз синдром Панайотуполоса,а были мы у Глуховой она не согласилась с этим диагнозом..судя по мрт

[Елена Смирнова 2]

Елена, вы говорите, что делали дневной видеомониторинг, а может надо сделать ночной? Белоусова врач очень опытная, о ней только положительные отзывы слышала.

на ночной нас не отправляли,ночью приступов нет,ребенок спокойно спит всю ночь.

[Нима]

Здравствуйте, вы молодец, держИтесь, и берегите себя и деточку, с нашей медициной жить - нервы надо как стальные канаты. Я про мониторинг - если вам его делали СРАЗУ после приступа, он вполне мог нечиго не показать, т.к., как мне объясняли мои врачи, мозг во время приступа как бы "разряжается", сбрасывает накопившийся заряд, и некоторое время ( до нескольких дней) ээг будет идеальная. У нас так было. КОроткая ээг в поликлиннике тоже может ничего не показать, эпи активность может просто не пойматься в этот 10-минутный промежуток времени. ВОобще, судя по рассказам мамочек и отзывам врачей, самая информативная ээг - именно мониторинг ночного сна, и неважно, когда приступы, иногда приступы редкие и днем, а эпи-активность ловится как раз ночью. Если уже исключили кардиологию и эндокринологию, остается, видимо, действительно, только эпи, или какая-то редкая неврологическая патология, вызвающая эти нестандартные приступы. НА мой непросвещенный взгляд, похоже и правда на эпи. Но я не врач. Надо делать мониторинг и пробиваться к светилам - кто там нынче лучший в Невромеде и прочих центрах-институтах? ИЛи, Вы правы, ехать сразу за границу, там обследования шире и точнее, просто потому, что аппаратура лучше... Удачи вам с деточкой и здоровья!

[elena94]

Елена, вы говорите, что делали дневной видеомониторинг, а может надо сделать ночной? Белоусова врач очень опытная, о ней только положительные отзывы слышала.

на ночной нас не отправляли,ночью приступов нет,ребенок спокойно спит всю ночь.

Елена , это еще не о чем не говорит . Конечно лучше сделать ночной мониторинг. Скорее всего ночью происходит накал эпиактивности , а днем мозг выдает судороги. Вот вам и нет ничего на дневном ЭЭГ. Сделайте ночной, он более информативный.

[mariafad111]

Елена, вы не первая, кто столкнулся с врачами, которые ничего не знают и разбираться не хотят, вроде и не дураки на первый взгляд, а посмотришь поближе так и хуже.... Специалистов мало, людей тоже, ЭЭГ мониторинг, может быть суточный какой или ночной сделайте и если там ничего нет - успокойтесь. Тот же синдром, что вам так лихо поставили, имеет благоприятный прогноз. Доброкачественная эпилепсия часто проходит с возрастом, а лечить ее трилпталом вроде как слишком жестко. Может у ребенка сосудистые кризы? У взрослых бывает тоже, типа вегетососудистая дистония, когда мушки перед глазами, вдруг слабость, голова кружится. Я бы вот сосудистую терапию какую нибудь с доктора стрясла, тот же винпоцетин, сермион, травки типа Готу кола, ашваганда, гинко билоба. Поспрашивайте у докторов, которые сосудистыми проблемами занимаются, покопайте в этом направлении.

[Ди]

Здравствуйте, Елена. Я согласна с девочками, что нужно делать повторно мониторинг. У нас тоже "веселая" история с монитрингом. Расскажу вкратце, мы из региона (Дагестан) к нам приезжает врач из Москвы. Сделали мониторинг трехчасовой у него, итог мультифокальная эпилепсия. Ничего принимать мы не стали, у нас не было никаких симптомов, приступов и так далее. Через полгода попали в Москву, делаем 10 часовой ночной мониторинг, итог нет никаких очагов, соответственно эпи у ребенка нет. Мой вам совет, сходит в хорошее и проверенное место, сделать мониторинг и к грамотному эпилептологу. Все таки очень похоже на эпи... Удачи и здоровья вам.

[mamkaTumku]

Здравствуйте, вы молодец, держИтесь, и берегите себя и деточку, с нашей медициной жить - нервы надо как стальные канаты. Я про мониторинг - если вам его делали СРАЗУ после приступа, он вполне мог нечиго не показать, т.к., как мне объясняли мои врачи, мозг во время приступа как бы "разряжается", сбрасывает накопившийся заряд, и некоторое время ( до нескольких дней) ээг будет идеальная. У нас так было. КОроткая ээг в поликлиннике тоже может ничего не показать, эпи активность может просто не пойматься в этот 10-минутный промежуток времени. ВОобще, судя по рассказам мамочек и отзывам врачей, самая информативная ээг - именно мониторинг ночного сна, и неважно, когда приступы, иногда приступы редкие и днем, а эпи-активность ловится как раз ночью. Если уже исключили кардиологию и эндокринологию, остается, видимо, действительно, только эпи, или какая-то редкая неврологическая патология, вызвающая эти нестандартные приступы. НА мой непросвещенный взгляд, похоже и правда на эпи. Но я не врач. Надо делать мониторинг и пробиваться к светилам - кто там нынче лучший в Невромеде и прочих центрах-институтах? ИЛи, Вы правы, ехать сразу за границу, там обследования шире и точнее, просто потому, что аппаратура лучше... Удачи вам с деточкой и здоровья!

  Я тоже думаю, что Вам нужен ночной мониторинг

[Елена Смирнова 2]

Елена, вы не первая, кто столкнулся с врачами, которые ничего не знают и разбираться не хотят, вроде и не дураки на первый взгляд, а посмотришь поближе так и хуже.... Специалистов мало, людей тоже, ЭЭГ мониторинг, может быть суточный какой или ночной сделайте и если там ничего нет - успокойтесь. Тот же синдром, что вам так лихо поставили, имеет благоприятный прогноз. Доброкачественная эпилепсия часто проходит с возрастом, а лечить ее трилпталом вроде как слишком жестко. Может у ребенка сосудистые кризы? У взрослых бывает тоже, типа вегетососудистая дистония, когда мушки перед глазами, вдруг слабость, голова кружится. Я бы вот сосудистую терапию какую нибудь с доктора стрясла, тот же винпоцетин, сермион, травки типа Готу кола, ашваганда, гинко билоба. Поспрашивайте у докторов, которые сосудистыми проблемами занимаются, покопайте в этом направлении.

СПасибо огромное,за совет,попробую и правда воспользоваться вашим советом!!!  И про тот синдром,что нам лихо поставили))) Глухова не подтвердила,теперь уже я в растерянности,какой у нас диагноз...