Автор Тема: Ризотомия в НИИ им.Бурденко  (Прочитано 178784 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #570 : 20 Мая 2018, 03:43:20 »
Ваш вопрос, точно не для форума. А что вам говорят врачи?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн NatOle

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #571 : 28 Августа 2018, 12:57:40 »
Добрый день. Очень интересует мнение родителей, чьи дети прошли через ризотомию. Напишите, пожалуйста, наверное, лучше в личку. Сколько прошло после операции? Как долго восстанавливался ребёнок. какие изменения вы увидели. Были ли осложнения, в тч была ли потеря чувствительности. Мы были на консультации у немецкого нейрохирурга. Он делает ризотомию детям от 4 до 7 лет и из этих детей, только тех кто может вертикализироваться. Много вопросов, а что потом‭ и как. И страшно, и время не хочется упустить. Спасибо заранее за ваше мнение и опыт. 😊

Оффлайн sokirko

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #572 : 14 Января 2019, 16:37:50 »
Мы сделали ризотомию в Бурденко в июне 2018. Нам 4 года,  у нас GMFCS 4, если не больше. Не ходит, не сидит, но немного ползает, если очень надо.  Как-то может отталкиваться от пола в ходунках. Говорит с трудом, но явно хорошо соображает.  Диспорт давал некоторый эффект, поэтому решились на операцию. Сказали, что после этой операции вероятность подвывиха резко уменьшится. В июне 2018 подвывиха не было.   Операция прошла нормально. Неделю после операции в стационаре, потом - домой. Ноги поначалу стали  совсем мягкие.  С одной стороны, это было не очень удобно, поскольку раньше ребенка можно было поставить и своими  руками удерживать равновесие.  С другой стороны, верилось, что это  все операция была нужна, раз ее так часто делают в Штатах.  Через два месяца перекрест на ногах вернулся заново и стал еще сильней к теперешнему моменту. Ноги, конечно, по-прежнему значительней мягче, чем были до операции.  Стоять с поддержкой не может, повторяю, раньше стоял за счет спастики.   На левую ногу пришел подвывих  (30%).  На сегодняшний момент я не вижу никакого положительного эффекта.   Пока вообще не понимаю, что делать дальше.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #573 : 18 Января 2019, 18:54:35 »
Связывать ризотомию с подвывихом это зашквар врачебной мысли и этики. Что касается США да и РФ уже тоже в этом не отстает любая дорогостоящая операция выгодна. Кстати в США их особо не практикуют из-за вероятности высоких исков в случае фейла. У нас же фейл ложится на родителей. Лечить подвывих. Для этого консультируйтесь с ортопедами в первую очередь.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Estee Lauder

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #574 : 18 Января 2019, 20:58:20 »
Связывать ризотомию с подвывихом это зашквар врачебной мысли и этики. Что касается США да и РФ уже тоже в этом не отстает любая дорогостоящая операция выгодна. Кстати в США их особо не практикуют из-за вероятности высоких исков в случае фейла. У нас же фейл ложится на родителей. Лечить подвывих. Для этого консультируйтесь с ортопедами в первую очередь.
В Штатах дорсальную ризотомию очень даже практикуют, просто деток отбирают тщательно, не каждому она нужна и подходит:
https://www.shrinershospitalsforchildren.org/minneapolis/selective-dorsal-rhizotomy

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #575 : 18 Января 2019, 22:34:00 »
Это реклама. В США медицинские НИИ совмещены с госпиталями и крупными лечебными учреждениями.


« Последнее редактирование: 19 Января 2019, 15:37:22 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Estee Lauder

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #576 : 18 Января 2019, 23:00:28 »
Это реклама. В США медицинские НИИ совмещены с госпиталями и крупными лечебными учреждениями.
Вы так хорошо осведомлены об американской медицине что просто хочется аплодировать. Как в цирке.

Этот конкретный госпиталь в сети Shriners, благотворительной масонской организации с давней историей. Они до 2012 года бесплатно лечили определённые заболевания детей и ризотомия как один из методов лечения ортопедических проблем была в этом списке. Почему бесплатно до 2012? Потому что с 2012 сделали так что бесплатно лишь тем у кого нет страховки, то есть для пациента в любом случае никаких дополнительных расходов нет.
https://www.shrinershospitalsforchildren.org/shc
В США не все медицинские "НИИ" совмещены с госпиталями. В некоторых госпиталях, Shriners в том числе, представлены врачи, чьё основное место работы может быть в другом месте. Они просто часть своего времени готовы посвящать детям и работают в Шрайнерс.
Вот такие у нас злобные масоны, как нас пугали в СССР. Детей лечат. Бесплатно.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #577 : 19 Января 2019, 15:31:57 »
Лучше чем вы думаете  ллл
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #578 : 19 Января 2019, 15:36:13 »
Цитировать
Вот такие у нас злобные масоны, как нас пугали в СССР. Детей лечат. Бесплатно.
Я бы ещё доплатил чтобы они их не лечили. Вы  просто не представляете себе последствия осложнений от ризотомий. Их отсутствие можно считать большой удачей.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн KattyKate

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #579 : 11 Апреля 2019, 01:16:27 »
Здравствуйте! Очень непростая тема. Мы сейчас стоим на распутье. Долго не хотела на эту тему думать, но сейчас пришлось. Ребёнку через пару недель 6 лет. Лежит, ничего не умеет, произвольных движений нет. В последнее время сильно вырос. Спастика просто не даёт жить. Он весь как каменный, ручки, ножки, грудная клетка. По моим ощущениям внутренние органы тоже. В туалет сам перестал ходить, только с клизмой. Дышит поверхностно, недавно была пневмония. В весе не прибавил ни грамма за несколько лет. Не спит, в коляске не сидит, в автокресло, домашнем стуле, в кроватке выгибается дугой. Пытаюсь сама делать гимнастику, не могу согнуть и разогнуть ни ноги ни руки. Соответственно реабилитация в центрах утратила смысл, так как выглядит она как издеваться над ребёнком, после которых ухудшается ещё и ситуация с приступами. Одеть-раздеть, помыть, усадить в стул-просто пытка, так как ножки перекрещены, двусторонний вывих тбс. Вобщем замкнутый круг. Я в отчаянии, что делать, куда бежать... Баклосан в таблетках, Мидокалм не работают. Что нам остаётся? Баклофеновая помпа, ризотомия?

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #580 : 11 Апреля 2019, 01:43:34 »
Здравствуйте! Согласен очень непростая тема! Вы много здесь прочли историй чудесного избавления ризотомией от глобальной спастики? Думаю нет. Бывают периоды когда спастика минимальна?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн TaDima

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Димулька, г.Оренбург
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #581 : 23 Апреля 2019, 16:02:24 »
Здравствуйте, у нас такая же история, только лет нам уже 12,есть подвывих справа.Диспорт нам отказались колоть, говорят нет смысла.Предложили подумать о помпе или ризотомии. Спастика очень сильная, но бывают периоды расслабления, например после позы эмбриона или укладок, но вот ночь, это ужас, спать не может , плачет,выгибается.Читаю про этот метод, но с тем, что эти операции у нас очень редки и последствия от них очень непредсказуемые,  решиться на неё я не смогу наверно никогда.А ортопеды сказали, что заниматься нашим подвывихом и всеми остальными проблемами, будут только после этих операций. Поэтому барахтаемся пока, но силы на исходе.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #582 : 25 Апреля 2019, 19:29:50 »
Если ортопеды заодно с теми кто вам советует ризотомию, то тут шито белыми нитками. Посмотрите в сторону Ульзибата, та жа невротомия, но не корешковая. Если нет других способов снизить тонус.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн katter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Катя, сынуля Дима
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #583 : 14 Мая 2019, 23:53:22 »
Здравствуйте! Очень непростая тема. Мы сейчас стоим на распутье. Долго не хотела на эту тему думать, но сейчас пришлось. Ребёнку через пару недель 6 лет. Лежит, ничего не умеет, произвольных движений нет. В последнее время сильно вырос. Спастика просто не даёт жить. Он весь как каменный, ручки, ножки, грудная клетка. По моим ощущениям внутренние органы тоже. В туалет сам перестал ходить, только с клизмой. Дышит поверхностно, недавно была пневмония. В весе не прибавил ни грамма за несколько лет. Не спит, в коляске не сидит, в автокресло, домашнем стуле, в кроватке выгибается дугой. Пытаюсь сама делать гимнастику, не могу согнуть и разогнуть ни ноги ни руки. Соответственно реабилитация в центрах утратила смысл, так как выглядит она как издеваться над ребёнком, после которых ухудшается ещё и ситуация с приступами. Одеть-раздеть, помыть, усадить в стул-просто пытка, так как ножки перекрещены, двусторонний вывих тбс. Вобщем замкнутый круг. Я в отчаянии, что делать, куда бежать... Баклосан в таблетках, Мидокалм не работают. Что нам остаётся? Баклофеновая помпа, ризотомия?
Здравствуйте, у нас такая же история, только лет нам уже 12,есть подвывих справа.Диспорт нам отказались колоть, говорят нет смысла.Предложили подумать о помпе или ризотомии. Спастика очень сильная, но бывают периоды расслабления, например после позы эмбриона или укладок, но вот ночь, это ужас, спать не может , плачет,выгибается.Читаю про этот метод, но с тем, что эти операции у нас очень редки и последствия от них очень непредсказуемые,  решиться на неё я не смогу наверно никогда.А ортопеды сказали, что заниматься нашим подвывихом и всеми остальными проблемами, будут только после этих операций. Поэтому барахтаемся пока, но силы на исходе.
Поддержу вопрос. И вопрос не об ризотомии, как "волшебная палочка" после которой ребенок пойдет. А ризотомия, как паллиативная помощь для тяжелых детей.
Может ли эта операция облегчить жизнь, хоть на сколькото детям с тяжелым тонусом? Есть ли среди форумчан, кто делал тяжелым деткам?
Моему пареню 14 лет, всю жизнь тяжелая спастика и выгибания. Месяц назад разболелся тазобедренный сустав (у нас вывих много лет) и сейчас просто Ад, ребенок на обезболивающих, но все время то их давать не будешь. Плюс полностью слег, до этого мог пол дня проводить в коляске. Ищем пути решения. В операции на тзб нам отказали, сказали не переживет, но советуют ризотомию.
Есть ли кто делал с этой целью? есть ли результат?

Оффлайн FIALKAROZA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Андрейка
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #584 : 29 Июня 2019, 13:54:59 »
Здравствуйте! Очень непростая тема. Мы сейчас стоим на распутье. Долго не хотела на эту тему думать, но сейчас пришлось. Ребёнку через пару недель 6 лет. Лежит, ничего не умеет, произвольных движений нет. В последнее время сильно вырос. Спастика просто не даёт жить. Он весь как каменный, ручки, ножки, грудная клетка. По моим ощущениям внутренние органы тоже. В туалет сам перестал ходить, только с клизмой. Дышит поверхностно, недавно была пневмония. В весе не прибавил ни грамма за несколько лет. Не спит, в коляске не сидит, в автокресло, домашнем стуле, в кроватке выгибается дугой. Пытаюсь сама делать гимнастику, не могу согнуть и разогнуть ни ноги ни руки. Соответственно реабилитация в центрах утратила смысл, так как выглядит она как издеваться над ребёнком, после которых ухудшается ещё и ситуация с приступами. Одеть-раздеть, помыть, усадить в стул-просто пытка, так как ножки перекрещены, двусторонний вывих тбс. Вобщем замкнутый круг. Я в отчаянии, что делать, куда бежать... Баклосан в таблетках, Мидокалм не работают. Что нам остаётся? Баклофеновая помпа, ризотомия?
Здравствуйте, у нас такая же история, только лет нам уже 12,есть подвывих справа.Диспорт нам отказались колоть, говорят нет смысла.Предложили подумать о помпе или ризотомии. Спастика очень сильная, но бывают периоды расслабления, например после позы эмбриона или укладок, но вот ночь, это ужас, спать не может , плачет,выгибается.Читаю про этот метод, но с тем, что эти операции у нас очень редки и последствия от них очень непредсказуемые,  решиться на неё я не смогу наверно никогда.А ортопеды сказали, что заниматься нашим подвывихом и всеми остальными проблемами, будут только после этих операций. Поэтому барахтаемся пока, но силы на исходе.
Поддержу вопрос. И вопрос не об ризотомии, как "волшебная палочка" после которой ребенок пойдет. А ризотомия, как паллиативная помощь для тяжелых детей.
Может ли эта операция облегчить жизнь, хоть на сколькото детям с тяжелым тонусом? Есть ли среди форумчан, кто делал тяжелым деткам?
Моему пареню 14 лет, всю жизнь тяжелая спастика и выгибания. Месяц назад разболелся тазобедренный сустав (у нас вывих много лет) и сейчас просто Ад, ребенок на обезболивающих, но все время то их давать не будешь. Плюс полностью слег, до этого мог пол дня проводить в коляске. Ищем пути решения. В операции на тзб нам отказали, сказали не переживет, но советуют ризотомию.
Есть ли кто делал с этой целью? есть ли результат?

Мы делали ризотомию, вернее сказать пытались. В возрасте 5 лет мы оформили квоту, предварительно съездив на консультацию, которую проводил Декопов А.  После получения квоты на мы приехали на операцию, во время операции сына была остановка дыхания, операция была остановлена и стали возвращать сына к жизни, на это момент был сделан только разрез вдоль позваночника. Потом сыну зашили разрез и все. Через 5 дней нас выписали и мы поехали домой. В поезде шов разашелся, это было очень страшно, до дома оставалось 120 км. Как добирались об этом рассказывать не хочу. Приехали сразу в свою детскую хирургию, сыну обработали и зашили этот шов. Позванила Декопову и рассказала о нашей проблеме, он сказал что надо опять приехать. Собрались и приехали обратно. От операции он нас уже стал отговаривать, данную рану послеоперационную промыли, обработали и все. Вот так было у нас. Да кстати сын не ходит, не стоит сам, руки и ноги не работают, спастика в руках и ногах.