0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Моя девочка не чихает, не кашляет, не глотает... Когда делаю логопедический массаж, то вся слюна в нос попадает . Едим мы антирефлюксное питание, оно гуще молока, что-то вроде жидкой каши..., должно оседать в желудке, но стоит ей чуть напрячься, как все обратно идет, бедняжка У нас атония, как внутри, так и снаружи... все расслаблено... Постоянная микроаспирация, никуда деться от нее невозможно, т.к. не кашляет и не глотает... Легкие как гармошка.. , я чувствую все хрипы просто руками... Насчет зонда, так я его вынимаю на ночь, а утром новый вставляю. В больнице говорили, что зонды одноразовые. Тоже стараюсь на бочек класть или на животик, но на бочек сложнее, у нас ножки в тонусе и в позе лягушка, если я их соединяю, то ей больно.
Цитата: Ма_Таня от 29 Июня 2013, 18:24:29Кролик, может стоит зонд оставлять на более длительное время. Мы меняем через 3-4 дня. Вы не боитесь попасть в бронхи? Ведь у вас гортань, не знаю как правильно сказать, не работает, то есть если зонд попадет не туда ребенок должен закашлять, а вы наверно кашлять в этом случае не будете. Как вы узнаете что попали в желудок? Опускаете зонд до конца? Или как? У нас кстати первое время ноги тоже были как палки, не согнешь, вполне возможно они скоро станут "мягче"Врачи говорили, если попаду в "бронхи", то ребенок посинеет, т.к. перекроется дыхание, к тому же в трахею сложнее попасть. У нас зонды имеют метки по которым я ориентируюсь, вставляю до этих меток. А ножки... это вообще..., в коляску не знаю как положить, она может их расправить и получится шпагат, вот так и мучаемся... мне неудобно, ей больно...
Кролик, может стоит зонд оставлять на более длительное время. Мы меняем через 3-4 дня. Вы не боитесь попасть в бронхи? Ведь у вас гортань, не знаю как правильно сказать, не работает, то есть если зонд попадет не туда ребенок должен закашлять, а вы наверно кашлять в этом случае не будете. Как вы узнаете что попали в желудок? Опускаете зонд до конца? Или как? У нас кстати первое время ноги тоже были как палки, не согнешь, вполне возможно они скоро станут "мягче"
Вика, как ваши дела?
Цитата: Ма_Таня от 17 Июля 2013, 12:06:35Вика, как ваши дела?У нас все по-прежнему, никаких изменений, к сожалению. Очень хочется чтобы дочка глотала, но пока увы. Записались на реабилитацию на осень. Теперь будем добиваться аспиратора (малогабаритного) от нашего департамента... иначе мы никуда от дома не в состоянии уйти. Гуляем на руках или на крыльце. Оформили инвалидность, нам обещали зонды, катетеры к отсосу и шприцы выдавать бесплатно. Теперь с питанием решаем вопрос. А так, в целом, мы уже 4ю неделю как дома "отдыхаем", к нам ходит 1 раз в неделю медсестра и врач...., особо ничем нам не помогают, только слушают и разговаривают. Я каждый день делаю Ваське массаж, катаю на мячике, часто беру на руки, вчера вот переусердствовали с занятиями и были небольшие судороги.. , но они, к счастью, прошли сами по себе.
А какие противосудорожные принимаете?