В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Помогите советом
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Помогите советом (Прочитано 6634 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Милла
Присматривающийся
Сообщений:
24
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Самара
Помогите советом
«
:
01 Февраля 2011, 10:23:55 »
Всем здравствуйте!!! Решила написать свою историю, в надежде на Вашу помощь...
Моей доченьке 5,5 лет. Наш диагноз: Врожденный порок развития головного мозга агенезия мозолистого тела, симптоматическая эпилепсия, сложные парциальные адверсивные соматомоторные, вторично-генерализованные приступы, умеренная сообщающаяся гидроцефалия, атактический синдром,задержка психоречевого развития.
Родилась моя доченька в срок, выписали нас как абсолютно здоровеньких и первые полгода проблем у на сне было, улыбаться, держать головку, переворачиваться она начала в срок. Но в возрасте 6 мес сидеть сама не начала, с тех пор мы и лечимся..В 9 мес нас положили в больницу, где без обследований каких либо врач назначила нам, электростимуляцию и еще ряд процедур, после которых, на 3й день лечения, у ребенка начались судороги. Я была просто в шоке, не осознавала масштаб проблем...От туда нас на скорой отвезли в инфекционнку, не понятно почему..Видимо просто не знали что с нами делать...С момента первого приступа начались наши метания по больницам. Приступы были очень сложными, с остановкой дыхания, длились по 50-60 мин, ребенка просто перекручивало, закатывались глазки...Тот год был самым сложным...Бесконечные больницы, реанимации, обследования...Мы жили дома 5-7 дней, потом приступ-больница и так постоянно...Диагноз нам поставили после проведения КТ, потом его делали еще 3 раза и диагноз подтвердился..Моя девочка стала сидеть сама в 10мес, вставать в кроватке в 1,3г , ползать в 1,5г, а ходить в 3г. Но она не выполняет даже самых элементарных инструкций, не понимает разговорную речь, не просит кушать, пить, в туалет...Она произносит слова- мама, баба, папа, но не называет нас так. а просто лапочет...Она очень веселая девочка, любит когда ей читают, играют с ней, любит общаться с другими детьми, конечно по своему...она очень любопытная, у нее хороший слух и зрение. Конечно она для меня самая красивая... Сейчас мы на депакине, топамаксе и кеппре. В нашем городе перепробовали кажеться все-наблюдаемся у невропатолога, проходили курсы лечения у остеопатов, вертебрологов, пробовали массажи и иглоукалывания, занимались в центре с логопедами, дефектологами, по методике "монтессори" и т.д и т.п.. Результатов практически нет.
Мы решили попробовать свозить ее к более квалифицированным специалистам, а куда ехать не знаем...В Москву или Питер наверное...Пожалуйста подскажите куда можно обратиться? Вся наша надежда на обследования и реабилитацию в нашем городе иссякла...А очень хочеться добиться хотя бы каких то результатов в лечение и соц.адаптации нашей доченьки.
Я очень жду ответов!!! Посоветуйте куда лучше обратиться, умоляю!!!!!!!!!
Записан
Marishka
Пользователь
Сообщений:
97
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
мама Марина и сынуля Ярослав, Удмуртия
Re: Помогите советом
«
Ответ #1 :
01 Февраля 2011, 12:22:33 »
Милла
Меня зовут Марина,а сынишку Ярослав:)
приятно познакомиться:)
а вы откуда? :uhm:
Записан
Милла
Присматривающийся
Сообщений:
24
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Самара
Re: Помогите советом
«
Ответ #2 :
01 Февраля 2011, 12:35:22 »
/ Мариша!!! Так рада ответу...
Мы из Самары.
Записан
мама Коли
Пользователь
Сообщений:
51
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Ирина
Re: Помогите советом
«
Ответ #3 :
01 Февраля 2011, 13:54:02 »
Мила! Рада знакомству, меня зовут Ирина и сыночек Коленька
. Вам нужно почитать тему про реабилитационные ценры, посмотреть отзывы и тогда вы уже сами решите куда вам лучше всего обратиться. А вы молодцы столько всего сделали и много добились, самое главное не опускать руки и все у вас получиться :flowers:
Записан
Милла
Присматривающийся
Сообщений:
24
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Самара
Re: Помогите советом
«
Ответ #4 :
01 Февраля 2011, 14:06:47 »
Спасибо, большое за ответы!!!
Я читаю темы про РДКБ, и Бурденко, и центр Мухина...В голове прям каша....куда бежать, кому звонить не понимаю сама
Записан
Marina-Eva
Ветеран
Сообщений:
1590
Страна:
Благодарностей: 140
Пол:
Марина + Димочка
Награды
Re: Помогите советом
«
Ответ #5 :
01 Февраля 2011, 16:11:43 »
Делали ли вы прививки? Какие? Не связываете ли остановку в развитии с прививкой? Аутизм ставят?
Записан
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!
Милла
Присматривающийся
Сообщений:
24
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Самара
Re: Помогите советом
«
Ответ #6 :
01 Февраля 2011, 17:12:42 »
Мы все положенные прививки делали только до 6 мес. честно даже не помню уже какие... С 6 мес я от всех прививок отказывалась. Аутизм не ставят. Моя дочка любит общаться, в смысле она подходит к человеку, смотрит в глаза, имя свое знает, оборачивается, если ее позвать. С детьми любит играть, отнимает у них игрушки, обниматься лезет.
Записан
Катёнок
Ветеран
Сообщений:
8849
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Самара. Я всё сумею, всё смогу!
Награды
Re: Помогите советом
«
Ответ #7 :
01 Февраля 2011, 22:19:47 »
привет, землякам!
Я - Катя мы с вами соседи
Хоть вам и не ставят аутизм я бы всё-таки посоветовала заострить своё внимание вот на этом форуме
http://www.autism-biomed.narod.ru/ContentPage.htm
Давайте общаться
У моего сына тоже есть такие диагнозы как и у вашей дочки: симптоматическая эпилепсия, вторично-генерализованные приступы, умеренная сообщающаяся гидроцефалия, задержка психоречевого развития. Но мы в отличие от вас ничего не умеем
А вы - большие молодцы! Ещё могу вам посоветовать я по Доману. Почитайте его книги, может вам это поможет
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.0
Записан
победитель фотоконкурса
"
ЛЕТНИЙ НАРЯД
"
Милла
Присматривающийся
Сообщений:
24
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Самара
Re: Помогите советом
«
Ответ #8 :
02 Февраля 2011, 09:16:42 »
Привет, Котенок
Девочки, рада со всеми познакомиться
Книги о методе Домана я читала. Делала карточки с цветами, рисунками игрушек, показывала ребенкку каждый день, но либо я мало показывала, либо это не то что нам нужно...результата не увидела я
Хотя я читала только 1 книгу, надо и други епрочесть sqwe
Записан
*Даша*
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
27530
Страна:
Благодарностей: 345
Пол:
Я такая, как есть!
Re: Помогите советом
«
Ответ #9 :
03 Февраля 2011, 01:09:22 »
Рада приветствовать Вас!
Надеюсь, Вам тут будет уютно!
Записан
НаташАiСашА
Новичок
Сообщений:
1
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
мои детки
Re: Помогите советом
«
Ответ #10 :
03 Февраля 2011, 20:34:47 »
привет всем!меня зовут наташа а доч Саша мы из москвы!
Записан
Милла
Присматривающийся
Сообщений:
24
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Самара
Re: Помогите советом
«
Ответ #11 :
04 Февраля 2011, 12:40:03 »
Привет!!! Наташа и Саша
Записан
elenavasyshkina
Постоялец
Сообщений:
659
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Лена и Антон, г.Самара
Re: Помогите советом
«
Ответ #12 :
05 Февраля 2011, 19:09:42 »
здравствуй Мила и твой малыш!! мила мы земляки живем в Самарской области примерно в 30 км. от Самары. Мила а ты не пробовала обращаться в островок здоровья там очень хороший невролог Абрамова И.В.
Записан
Милла
Присматривающийся
Сообщений:
24
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Самара
Re: Помогите советом
«
Ответ #13 :
06 Февраля 2011, 20:41:15 »
elenavasyshkina ОГРОМНЫЙ ВАМ ПРИВЕТ
нет не обращались туда...надо попробовать.... Мы в калинина У Теминой наблюдаемся...А вы откуда именно?
Записан
elenavasyshkina
Постоялец
Сообщений:
659
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Лена и Антон, г.Самара
Re: Помогите советом
«
Ответ #14 :
06 Февраля 2011, 22:04:59 »
Волжский район . с. Белозерки. я про Темину слышала, она хороший невролог, но лечит по старинке. А Ирину Валерьевну нам посоветовал наш глав врач она именно по особым деткам хороший специалист. большая умница. вобщем мы у неё 2 год . а еще делаем в островке здоровья микрополяризацию уже 3 курс. результаты не плохие.
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Помогите советом