Синдром Денди-Уокера

[Elsi]

Оля, может быть и приобретенной... Может и спонтанная поломка генов быть (и это не будет наследственным). Гипоплазия есть недоразвитие... а причин может быть миллион, почему именно произошло недоразвитие. Каждая из нас заморачивается(лась)на счет наследственности, но если только об этом думать, то и с ума сойти можно.

[Барамоня]

ну а возможно вообще такое: в 1 год - атрофию мозжечка по МРТ - не видят, а в 3 - уже диагноз??? Получается произошло что-то уже в постнатальный период, или всё же внутриутробно?

[Elsi]

Ну я не врач, но теоретически оно же и в год могло быть, только настолько в минимальной форме, что не видно было... ведь те же желудочки смотрят, уменьшились ли, увеличились. Но все-таки больше нужно на симптоматику смотреть... Мы в принципе МРТ поэтому и не делаем снова. Чтоб в очередной раз услышать, что все плохо(

[yulsi]

привет! и я к Вам. у меня сыночка из двойни, родился 980 грамм в 27 недель. Сейчас нам 6 месяцев. Вчера на МРТ поставили картину аномалии Денди- Уокера. Почитала, сижу в шоке.  3 месяца назад нас прооперировали по ретинопатии, теперь это. Хорошо, хоть ума хватило  сделать МРТ, а то 3 УЗи и 3 абсолютно разных результата.

[Ruslan]

Ruta. Нам диагноз быстро поставили честно говоря в Питерском род. доме спустя недельку с рождения, только по поводу перевода в больницу завтраками кормят. Я думаю это связано с тем, что жизни не угрожает опасность да еще и праздники наша заведующая особо не торопится, но обещают после 11 января. А у вас как дела, как красотуля себя чувствует? 

[ИРИШКА Р_]

а нам никакой синдром генетики не выставили....под вопросом многие, но не сходится....хотя...Денди-Уокера одна из разновидностей при нашем заолевании - агирия-пахигирия...
я вот даже не знаю...стоит ли даже эти генеические поиски продолжать...нутром чувствую, что не подпишут его ни под какой синдром....
гипплазия мозолистого тела у нас есть...из ввыписки МРт про мозолистое тело:
мозолистое тело также обнаруживает признаки дисплазии, поскольку укорочено и лишено формообразующих изгибов.
но как это что...все отмалчиваются....боремся с ЭПИ постоянной

[Natsweet]

И нас на первом МРТ в 9 мес. поставили аномалию Д-У, до этого на узи были расширены желудочки. Чынуля второй из двойни, кто как из врачей говорит - одни не хватило моих ресурсов во время беременности, привело к данной аномалии, другие вообще не выделяют ДУ как за основную причину. Третьи говорят - есть повреждение, реабилитируйте, мало ли что в МРТ показало. К сожалению никто не может мне выделить ни типы ,  ни пр., очем читала в интернете, будем надеяться и работать как говорится

[Ruta]

Ruslan, жизни конечно не угрожает, но и квалифицированной помощи в роддоме особо не дождешься. Все-таки невролог в роддоме и невролог в спецотделении - это большая разница. Так что лучше, с вашей стороны, настоять на переводе в неврологическое отделение хорошей больницы.
Я считаю, что проблемы со "вторым мозгом" начинаются во время принятия родов: как ребенку "помогают" акушеры или вообще не помогают и ребенок получает травму ШОП. Есть травма - нет питания сосудам и нервным окончаниям, страдает мозг + мозжечок.
Значит вам нужно бы сделать рентген еще ШОП, а это назначает невролог... ну и от результата идет дальнейшее лечение.
Как говорит наш уважаемый DIM (к сожалению, он больше не консультирует на нашем форуме) ребенок первых месяцев очень пластичен, из него можно сделать все что угодно и практически все проблемы решить, если вовремя их увидеть.
Знаю это точно, потому что вторая девочка родилась с травмой шейных позвонков и парезом. К счастью попала к квалифицированному доктору и за 1 месяц вытяжки все восстановилось. Тут главное не упустить время и возможности.
А с Лилькой все получилось в точности наоборот, много времени упущено... почти 1,5 года  .. никак не наверстаем...

[Aleksandra]

привет! и я к Вам. у меня сыночка из двойни, родился 980 грамм в 27 недель. Сейчас нам 6 месяцев. Вчера на МРТ поставили картину аномалии Денди- Уокера. Почитала, сижу в шоке.  3 месяца назад нас прооперировали по ретинопатии, теперь это. Хорошо, хоть ума хватило  сделать МРТ, а то 3 УЗи и 3 абсолютно разных результата

привет! у нас похожая ситуация 26 нед, 950гр( килограмм счастья)))), в 2 мес оперированная ретинопатия, и 5 мес дагноз-денди уокера(и много еще каких диагнозов), принципиального метода лечения нет, снимают внутричерепное давление, что бы хуже не стало, и наблюдают за тем что будет дальше. Наши результаты, я считаю не плохие - сидит сама, встает, болтать начинает( нам 1,5 года), невролог конечно говорит "маловато будет". Недавно ходили на консультацию к нейрохирургу, он пояснил, что в связи с этой аномалией, у нас может быть:поблемы с мелкой моторикой и фиксацией в пространстве тазобедренного сустава. Но вообще я узнавала что последствий может и не быть вовсе: мольчику-школьнику сделали кт, подозревая сотряс, нашли "наш синдром"... на том и разошлись, живет мальчонка-бед не знает.

[Галина 1975]

Здравствуйте! Разрешите к вам присоединиться! Впервые узнала об этой болезни на шестом месяце беременности, на Узи показало расширение большой цистерны, поэтому  Синдром ДУ поставили под вопросом. Далее были многочисленные обследования, частое УЗИ, смотрели специалисты и на консилиуме в 8 мес.  диагноз сняли , прерывание изначально не предлагали, т.к. все остальные данные УЗИ были хорошие( только расширена цистерна).  Ребеночка родила в срок,  3 недели полежали в больнице в Екатеринбурге, сдавали все анализы, обследовались. Результат : все хорошо, только неб. гипоксия и отек мозга  немного , пролечили. Пропили до 2 мес. кучу таблеток. Обследование Узи в 2 мес: все  хорошо, только   опять расширение цистерны остаётся.  Ребенок развивается по срокам. В 5 мес. сделали Комп. томографию, в заключении врач( кот. делал КТ ) написал, что  в БЗЦ киста большая 5 см и умеренная открытая наружная гидроцефалия. В тот же день везем  снимки КТ в Екатеринбург к нейрохирургу, кот. нас наблюдает и через день он нам сообщает, что у нас  синдром ДУ.  Сейчас нам  7 месяцев , развития болезни нет.. ТТТ. Каждый день схожу с ума, задавая в уме кучу вопросов. Что нас ждет впереди? Может быть такое, что врач ошибается?  Сейчас на прием к  нейрохирургу 18 февраля, сказали, что будут направлять нас в другую  больницу. Я не против- ведь там посмотрят нас другие врачи, может, направят на МРТ, не хочу верить в это до последнего!. У меня к вам такой  вопрос:   1.  Как начинает проявляться эта болезнь?    2. У кого-нибудь было так, что ошиблись  с диагнозом.  3. Наличие  кисты и гидроцефалии обязательно что bdso ли говорит о синдроме ДУ.??? Ведь  остальные-то  показатели все хорошие ( 4 желудочек не расширен, как должно быть при СДУ, не сообщается с образованием, нет гипоплазии мозжечка по УЗИ).  4. Подскажите адрес какого-нибудь сайта, где квалифицированные врачи-нейрохирурги дают онлайн  консультации ( хорошие, а не отмазки).   Буду с нетерпением ждать ваших отзывов.

[Катюша]

Галина 
Добро пожаловать.
Как себя проявляет болезнь очень тяжело сказать у каждого по разному.
Кто-то лежит,а кто-то ходит вполне прилично.
Вам как я поняла 7 месяцев?Что вы умеете в двигательном плане?В умственном?

[Zhenya]

привет,Галина
У нас тоже с самого начала ставили синдром ДУ + гидроцефалия,по поводу гидроцефалии-пошли ухудшения,делали операцию,а киста со временем рассосалась или ка кправильно это называется.

[Ruta]

При ДУ в основном страдает только двигательное развитие, а вот умственное практически в полном порядке. При ДУ задет мозжечок, который отвечает за координацию движений. А без координации в пространстве оч не легко двигаться и делать любые движения. 

[Zhenya]

ну вот у нас  и было отстование в развитии именно по моторике ставили,движениям. Дочка позже головку стала держать,переворач.,сидеть,ходить,а сейчас киста вроде как исчезла,может именно поэтому дочка догнала сверстников. Нам даже уже последний раз не ставили синдром Денди-Уолкера,только гидроцефалия.

[ксеньчик]

У моего Владика есть друг с таким диагнозом. У Владьки ДЦП спастика не ходим. Сравнивая их в 3 года мой был на много лучше казалось вот пойдёт и говорил лучше. Потом мы переехали и встретились когда детям было по 6 лет. Они ходили за ручку и подолгу, сам боялся, но пошёл в 5 лет при этом почти не говорил. сейчас детям по 8 лет ходим в одну школу. Ребёнок разговорился болтает только медленней чем здоровые люди ,но чётко, Читает пишет, даже бегает и встаёт с пола сам, когда идёт вообще ничего не заметно.Вобщем меня порожает постоянная положительная динамика Постоянное развитие не смотря на возрост,  мама тоже много вкладывает. А  деток с Дцп после 7 лет очень трудно вытягивать почти нет двигательных улучшений. ТАК что я думаю что у всех деток всё будет хорошо. Он реально по другому развивается ни как дети с ДЦП. Они доношенные , точно знаю что не шунтированные. Когда был маленьким казался очень тяжёлым.