Синдром Денди-Уокера

[miilocha]

привет! Нам уже 1.6 года поставили диагоз анамалия Денди Уокера, плюс ещ много всего. до сих пор Лерочка не сидит, не разговаривает, врачи говорят что такие дети вообще долго не живут и предлагают не заморачивуаться и не лечить дальше. Неужели нет никакого лечения?

[Peterburjenka]

Здравствуйте ,я новичок на форуме,мимо последнего сообщения не смогла пройти мимо.Моей дочке 3 годика,у нас тоже синдром Денди-Уолкера(по мрт гипоплазия червя мозжечка),двигательно умеем садиться,вставать и ходить около опоры,самостоятельной ходьбы пока нет,в психоречевом развиты примерно на полтора года.Автор в вашем возрасте мы тоже ничего не умели,но ни один врач такого нам не говорил,по поводу продолжительности жизни-у меня есть знакомые взрослые уже с таким же диагнозом,из неврологии жалобы на переодические головокружения.А прогнозы лучше не слушать,а заниматься реабилитацией и верить в своего ребёнка.

[miilocha]

спасибо  , мне стало намного легче, честно говоря уже начали опускаться руки

[Ptichca]

не надо отпускать руки, хотя каюсь сама их отпускаю периодически, но правильно сказали надо верить и заниматься и наплевать с высокой колокольни на диагнозы и прогнозы.

[assu]

нам тоже поставили синдром денди-уокера,хотя до 2010 года на мрт не было никаких кист,без генетического анализа.Полезла в инет и в итоге пришла к выводу,что у нас нет денди-уокера,так как при этом синдроме находят кисты внутриутробно.А не давно нашла в неврологическом справочнике,что кисты бывают и при микроцефалии.Вообщем врачи списали нас!!!!!!!

[Катюша]

нам тоже поставили синдром денди-уокера,хотя до 2010 года на мрт не было никаких кист,без генетического анализа.Полезла в инет и в итоге пришла к выводу,что у нас нет денди-уокера,так как при этом синдроме находят кисты внутриутробно.А не давно нашла в неврологическом справочнике,что кисты бывают и при микроцефалии.Вообщем врачи списали нас!!!!!!!

Кисты бываю и у здоровых!
Внутриутробно у нас было хорошо и кист не было.
А с-м Д-У есть

[assu]

А вы делали генетический анализ-это заболевание генетическое заболевание.

[Катюша]

Консультировались у генетика.Это НЕ генетическое заболевание.
Младший ребёнок здоров.

[assu]

Синдром Денди — Уокера — аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств; генетически обусловленное заболевание с частотой встречаемости 1:25000, преимущественно у женщин-википедия

[Катюша]

Ага,а так же....
Этиология синдрома неизвестна. СДУ может быть проявлением генетических заболеваний

Предполагается, что определенную роль играют и такие факторы как вирусная инфекция (ЦМВ, краснуха), алкоголь, диабет беременной.

Болезнь Денди-Уокера, Синдром Денди-Уокера (Dandy-Walker Syndrome) - это:
разновидность церебрального паралича, при котором обычно поражается мозжечок. В результате нарушается равновесие, походка и может развиться гидроцефалия.БОЛЕЗНЬ ДИВЕРТИКУЛЯЦИОННАЯ (diverticular disease) - заболевание, при котором в ободочной кишке образуются дивертикулы (см. Дивертикул); проявляется болью в низу живота и нарушением стула. Боль обычно возникает в результате спазмов мышц кишечника, а не вследствие воспаления дивертикула (для сравнения: дивертикулит).

У нас нет проблем с кишечником,но есть синдром.

[Катюша]

 llk llk Девочки смотрите,что я нашла....Объединение людей с Денди-Уокером 
http://www.dandy-walker.org/index_ru.html

[assu]

Я считаю,что врачам легче поставить какой-нибудь синдром,чем действительно разбираться в ребенке.Нам каких только не ставили диагнозов и синдром ретта,синдром Д-У и так далее -вообщем я не верю ни одну врачу(хотя я сама медсестра и по идеи должна их защищать)нашей области.

[Катюша]

Нам в 12 лет нейрохирург вообще сказал,что это родовая травма у нас  Передавили сосуд или ударили и пошла атрофия т.к. всё идёт по правой стороне.Правду мы никогда не узнаем 

[assu]

Согласна на 200%.

[kostya]

Здравствуйте. Я из Ростова-на-Дону. Мое имя Костя. Подскажите пожалуйста клинику или медицинский центр в Москве (можно и другой город), в который можно отвезти на диагностику мальчика 6 лет с синдромом Денди Уокера. Так чтобы там провели глубокий анализ и т.д., а не просто содрали деньги. Буду благодарен за любую информацию. Ибо в Ростове трудно с этим вопросом.