Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась

[CogitoErgoSum]

Elenamama,

в 30 недель, малыш родился здоровый-просто недоношенный, так вот они умудрились допустить клиническую смерть

В 30 недель не бывает здоровых детей. Как минимум они незрелые. А во что выливается эта незрелость - вариантов много.

Мама Ритуси, Наташа, ваша Риточка потихоньку созревает. Компенсируется. Созреет тот участок, который за эмоции отвечает - и доченька начнет улыбаться. Вот увидите.

[Elenamama]

В 30 недель не бывает здоровых детей. Как минимум они незрелые. А во что выливается эта незрелость - вариантов много.

Конечно много вариантов, но и много способов, чтобы уберечь рано родившегося ребенка от нежелательных последствий, просто надо индивидуально подходить и быть на чеку врачам, а в нашем случае не доглядели, пронадеялись, что сам справится, просто таких деток  нельзя оставлять без присмотра, я в роддоме пришла ребенка покормить раньше времени и увидела, что он лежит весь синий а рядом никого..., прибежав за медсестрой - они чай пили у себя, услышала в ответ, когда она подцепила отпавший проводок, что ничего страшного быстрее так научится сам дышать, это нормально??? конечно при таком отношении выливается во много вариантов!

[rominna]

просто надо индивидуально подходить и быть на чеку врачам, а в нашем случае не доглядели, пронадеялись, что сам справится, просто таких деток  нельзя оставлять без присмотра, я в роддоме пришла ребенка покормить раньше времени и увидела, что он лежит весь синий а рядом никого..., прибежав за медсестрой - они чай пили у себя

Тоже наш вариант - воскресенье, врачей не было ни одного, только молоденькая медсестра, которую нашли с трудом...а в понедельник врач сказала, что ваш ребенок жить не будет, без объяснения причин, по истории - остановка дыхания и сердца.

[Businka]

Мама Ритуси,  , привет. Я тоже думала что если будет дочь назвать Маргарита. Мне очень нравится это имя. Мне кажется оно очень сильное, и все мои знакомые с таким именем очень стойкие волевые девочки. Пусть это имя придаст сил малышке. А у меня мальчик Кирилл.
Вы такая молодец, что занимаетесь войта. Я вот жалею что раньше не начала. Когда моему было полгода я и не знала что это, а вы уже в теме.
Держитесь, не падайте духом. Я знаю что есть только один путь, много читать, узнавать, интересоваться, не слушат дурацких прогнозов и не пугаться от этих диагнозов, все наши малыши индивидуальны, и они очень сильные и мой например удивляет меня с каждым днем своим умом, он растет и радует меня. Ну и конечно выручает общение. На нашем форуме столько мудрых отзывчивых мамочек. Хотя конечно грустно что нам с вами ьак не повезло с вачами в роддоме, н назад не оглядывайтесь, я себя чуть ли не всю съела вспоминая свои роды, и ругая себя последними слвами, толку от этого никакого азве что сделать выводы и если бог даст еще малыша, избежать эти ошибки, а теперь нужно только двигаться вперед

[Мама Ритуси]

Спасибо девочки за поддержку. Очень сильно люблю свою девочку, занимаюсь с ней постоянно, но вот как только схожу с ней в больницу, так все - руки опускаются, слезы. Последний раз была в областной больнице нашей направили нас к нейрохирургу на всякий случай, так он мне говорит, что такой ребенок не может быть домашним еще много всего. Если бы не форум, не знаю чтобы и делала.

[Businka]

Не слушайте всякую хрень. Здесь на форуме есть одна девушка кисярыба (Юля) поищите ее сообщения
У не очень здравомыслящий взгляд на эти вещи. Она молодец,не стала во все это верить, а верила только в свою малышку, и ее девочка замечательно восстановилась

[Elenamama]

Не слушайте всякую хрень. Здесь на форуме есть одна девушка кисярыба (Юля) поищите ее сообщения
У не очень здравомыслящий взгляд на эти вещи. Она молодец,не стала во все это верить, а верила только в свою малышку, и ее девочка замечательно восстановилась

 

[georgiy.p]

Мама Ритуси,  А что значит не может быть домашним?
Как я понял он считает, что ребенок должен постоянно быть в больнице или в спец. интернате? Этот доктор видел вообще где он работает? Как он себе представляет среднестатистическую палату и мед. персонал наших бесплатных больниц? Он понимает вообще, что "такой ребенок" просто захлебнется едой или слюнями ночью и его спишут ведь он тяжело болен.
А инфекции в больнице? Я наоборот заметил, что у многих, кто начинал метаться по больницам, детки получали кучу инфекций и умирали. От нашего состояния не умирают просто так, умирают от инфекций, от пневмоний, от ротовируса и т.п. от тупых врачевателей.
Даже если и все все прогнозы сбудутся, я не представляю как я буду спокойно ездить на работу, кушать в кафе, ходить в кинотеатр, когда мой сын будет лежать в радиусе каких-нибудь 20 км в доме малютки, смотреть в потолок и ждать смерти.
Вот допустим у этого доктора сын, допустим в 18 лет он с дуру отдал его в армию (как мы пошли и сдуру поверили врачам в роддоме), а тот попал на какой-нибудь Кавказ и подорвался там на забытом всеми фугасе, ни за что. И впал в кому и вышел из неё в апалическое состояние. И что этот доктор пойдет и сдаст его куда то умирать, потому что такой ребенок ему уже как бы не нужен?
Не нужно опускать руки, плакать можно, а женщинам нужно. Это все равно ваша дочь, вы построите свою жизнь так, чтобы ей было хорошо и вам было хорошо. Это реально. В любом случае. Большинство людей тратит свою жизнь впустую, смотрит телек, пьет пиво, грызется друг с другом, торчит на ненавистной работе 8 часов в день за копейки, просто тупит в интернете. И вот это большинство считает, что это так трудно ухаживать за травмированным ребенком, это же столько много времени свободного уходит. Ну это же смешно, свободного от чего и для чего :) Вот на этом форуме, очень бойкие мамы, со своими сильно травмированными детьми, переезжают в другие страны на машинах через горы.
Нету никаких границ и лимитов, человек сам себе их ставит. Это не все понимают, а у вас есть шанс это понять и ощутить. Так что все будет хорошо, и жизнь наладится и будут приятные минуты. Ну, а горе и беда, они всегда рядом. Всегда. У меня 2 года назад у соседа умер сын, от рака, он заболел и умер всего лишь на 2 этажа выше меня. Почему же беда обойдет мой дом? Только потому что я её не замечаю. Нет, теперь она пришла ко мне. И блин это оказывается нормально. Вот оно как устроена жизнь. Есть здоровые детки, есть больные детки. Но это дети, люди и отношение к ним должно быть такое же. Нам кстати врачи ничего не говорят такого, но мы и не сильно к ним ходим. Участковый невропатолог сегодня зашел. Ох уж он унылый, у него просто такой вид очень унылый. Посмотрел, записал себе. И вот вдруг решил спросить, а вы говорит же знаете, что это детский церебральный паралич на 99%, мы говорим да, знаем, еще из реанимации. Видимо мы не достаточно уныло выглядим. Зато посчитал нам 40 см голову, хехе а мы и не знали, что выросла. правда на 2.5 см за 3 месяца с рождения, но все же.

[Businka]

Вы очень мудрый человек
Все в точку особенно про тупое времяпрепровождение, я не думала раньше об этом

[AngelaInna]

Наши врачи вобще очень "скорые на помощь",особенно ненужными советами.Нам два профессора говорили,что ребёнка этого можно бы и сдать в дом Малютки.(Как выразилась одна из профессоров-На хороший уход почему бы и не отдать aweОчень хотелось у неё поинтересоваться,она четко ли помнит в какой стране живёт.Знаю,что эта дама много времени за границей проводит.Может реалии путает.У нас всё тоже.Роды в 42 недели,кома,1-3 по апгар,отёк мозга на вторые сутки с исходом в ПВЛ.с зонда ушли на 14 сутки.Грудью кормила до 3 мес.А потом нас догнала ещё одна беда-лопнул спазмированный в родах сосуд и образовалась субдуральная гематома,которая сдавила мозг.Обнаружили случайно во время платного обследования,на которое поехали по своей инициативе аж за 600 км от дома(в Питер)Тут же нас забрали на операцию,а через 3 недели этот же врач сказал,что не надо тратить деньги на этого ребёнка.У нас есть другие здоровые дети.А ещё сказал,что если присоеденится ЭПИ(а при таком поражении мозга-это скорее всего),то о развитии можно забыть.Я и до сих пор(а нам уже 11 мес)как в кошмарном сне.Не могу поверить,что это с нами произошло.Я ,к сожалению,не могу принять ситуацию до конца.Не могу видеть спокойно его здоровых ровесников,ходить в поликлинику(да я и не хожу).Фотки своих старших детей в его возрасте смотрю-и вижу,как он не похож на них.Мы активно реабилитируемся,ездим на слёты(правда вот в конце уже 2 раза заболевали),делаем Войта.Нам очень помог "разулыбаться"логопедический массаж.Делали его на Слетах "Детей-ангелов",туда логопеды приезжали.Делали нам и массаж лица и зондовый массаж ротика.Очень мешает малышне улыбаться спастика лица.Внешне и не поймёшь,что она есть.Нашему первый раз делали в 6 мес-как он орал,страшно вспоминать.Очень видимо неприятно деткам,когда трогают спазмированное личико и язык.Зато после второго курса массажа он хорошо выводит язычок,улыбается,иногда смеётся вслух и визжит,даже жуёт кукурузные палочки.У вас конечно зонд,но хороший логопед наверно справится.А с зондика надо потихоньку уходить.У моей подружки мальчик на зонде был до 9 мес,а потом она не смогла как-то сама нормально вставить зонд и решила дать кашу с ложки.Два раза его вырвало,но дело пошло.Правда есть им пришлось каждые 2-3 часа(и ночью тоже).Но ему скоро год,ест с ложки,к зонду не вернулись.

[AngelaInna]

Да,и про "подстраховку"в родах.Я рожала у своих коллег,знаю их 25 лет.Пригласила платную акушерку,чтобы только со мной была.Не спасло.Видимо от судьбы не уйдёшь.

[Мама Ритуси]

А мы тоже стараемся в больницы не ходить, я даже на дневной стационар не стала ходить, инфекций побоялась. Просто с нами в реанимации мальчик лежал, с похожей ситуацией, так мама его носила после выписки на стационар, он подхватил там пневмонию и не смогли его спасти, так   организм ослабленный был. Да и заведующая стационара так на меня посмотрела и говорит- вы что от меня хотите, у вашего ребенка в мозгу дырки, ей ничего не поможет , ну и зачем мне туда ходить, только нервы трепать
Вот накупила  Маргошке платьев красивых летних, будем гулять. Лето на дворе. А там посмотрим, жизнь все расставит по своим местам.

[Ма_Таня]

Наташа    Ну как, не пробовала через нос вставить?

[Мама Ритуси]

Таня, привет. Я честно очень старалась, но Ритка была явно не готова к такому повороту и всячески сопротивлялась: сначала на нее напал чих -чихала сразу как только я пыталась ввести зонд, потом напал ик - икала минут пятнадцать, потом она махала так руками, что хваталась за зонд. Короче зонд был успешно вырван во время занятия войтой, когда вытаскивала руку из по себя.
У на руки -то хорошо двигаются, ладошки раскрыты, она все хватае, бессознательно конечно.

[Мама Ритуси]

А еще, мы были у невролога, который у нас платный из реабилитационного центра, она сказала, что в таких тяжелых случаях мозг только к году зарубцуется и могут пойти изменения. Все ноотропы нам запретила, чтобы не спровоцировать эпи, хотя мы до этого и глиатилин и кортексин проставили, результатов ноль. Спросила про глазки, сказала , что полной атрофии никогда не бывает и что-она все равно что-то там да видит, но стимуляцию запретила, опять же по причине эпи.