Жестокость, реабилитация через боль, насилие

[Maryna 5]

Моё обращение скорее направлено к новоиспечённым родителям ангелочков!
Пожалуйста, не бросайтесь «во все тяжкие» сразу же после выписки из больницы, ребёнок, который пережил реанимацию, нуждается в первую очередь в покое, любви, ласке, спокойной домашней атмосфере, окружении близких и любящих людей.
Многие специалисты-реабилитологи в буквальном смысле издеваются над детьми, выкручивая руки и ноги у ребёнка, скованого спастикой, при этом внушая родителям что это нормально, все дети кричат, при этом приговаривая «вы же не хотите ухаживать за овощем всю свою жизнь»
Это не есть хорошо таскать ребёнка по различным больницам, где закалывают кортексином, делают массажи и бесконечные обследования!
Первым делом нужно добиться стабильного состояния у ребёнка, исключить все факторы и причины боли, если таковы имеются, а затем уже приступать к обучению (я не ошиблась, именно обучения ребёнка всем навыкам), вы ведь не можете научиться чему-то новому, если у вас что-то болит?! Это же правило применимо и к деткам- если им больно, ничему новому они научится не смогут.
Какой бы из многочисленных методов вы не выбрали, пожалуйста, не допускайте того, чтобы ваш ребёнок испытывал боль!

Моё обращение навеяно просмотром многочисленных страничек для сборов средств и фото отчетами о проделанных курсах. У меня сердце сжимается в комок, когда вижу ребёнка, которого ставят на скрюченные руки, выкручивают руки за спину, насильно удерживают в позе на животе и тд. К большому сожалению, чем больше подобных усилий прикладывают родители доверяя своих детей таким специалистам, тем короче жизнь у таких детей.

Возможно найдутся те, кто категорически со мной не согласен, но я все таки надеюсь, что смогу достучаться хотя бы к небольшому количеству родителей.

[Мечты Сбываются!]

@Maryna 5, тема подобной направленности есть на форуме Реабилитировать или нет? Вот в чем вопрос

[Maryna 5]

@Мечты Сбываются!, такая тема не раз уже обсуждалась, но моя цель именно предостеречь тех родителей, которые только открывают для себя тему о лечении.

[CogitoErgoSum]

@Maryna 5, таким родителям вдалбливают, что надо успеть до года. Они по жути боятся ДЦП, любого. И считают, что превозмогая боль, ребенок станет здоровым, более того, скажет им спасибо!
Я давно не обращаю внимания на страдания чужих детей. Есть свои родители, пусть решают, учатся на своих ошибках. Мой в заботе, любви, без болей, а для остальных - здоровый пофигизм. Столько насмотрелась на реа... не хватит нервов. А потом как отрезало. Лишь бы ко мне не лезли со своими умозаключениями.

+ Еще находятся мамаши, у которых "было почти ДЦП, а жесткое ЛФК спасло", а на деле была какая-нибудь фигня и неблизко к ДЦП. Они любят особенно расхваливать "спецов" с жестокими методами, заодно себе памятник воздвигать. Поэтому... пофиг на чужих детей, их боль, родителей, и пр... Но вот царапает то, что за жестокое обращение с животными есть статья, а с детьми - нет, лишь бы только полоумным мамашам лапши навешать, можно хоть всего ребенка переломать.

[Grita]

@Мечты Сбываются!, такая тема не раз уже обсуждалась, но моя цель именно предостеречь тех родителей, которые только открывают для себя тему о лечении.

А вы пишите на странице где сборы ведутся. До форума эти родители могут и не дойти.
А здесь родители в большинстве своем уже определились в каком они направлении двигаются.

[tatty23]

да и у нас в знакомствах здесь периодически вылезают темы "как предотвратить дцп", и уж не знаешь, что сказать. а там уж кто во что горазд, в зависимости от уровня страхов и тревожности родтеля. недавно только была на семинаре по растяжкам. там у специалиста "рабочая зона" - это когда адские болевые ощущения. там на себе больно, а уж ребёнку со спастикой...но тоже что-то предотвращали. а правильное позиционирование, укладки..не, не слышали. то, что Блюм вытворяет до сих пор..кто то чарковского советует с  последователями, этих деятелей бы не было,если бы родители не несли своих детей. если бы родетелей не гнал страх, если бы понимание, что ребёнка не починить, как машинку, не было бы столь травмирующим. это такой масштабный вопрос про гонку. он же еще завязан на положении семьи в россии, отсутствии садов, школ и помощи и т.д.

[valya]

@tatty23, дело в том, что правильное позиционирование требует постоянного внимания от родителя. Это вообще длительная история, скорее образ жизни. Даже банально подобрать тср по размерам сложно. Моя сейчас на длительные расстояния по улице ходит на тростях(на короткие самостоятельно), так вот насчёт их длины нет единого мнения(кто-то говорит, что надо длину корректировать по тазу, кто-то чтоб локоть распрямлялься). Так же в салоне покупала недавно обувь, пришла с дочкой, чтоб померить - выбрали сандалии, так консультант начала уговаривать взять на вырост - типо быстро дорастет, что деньги выбрасывать. И как бы ничего, что в ботинках по размеру дочка ходить будет в разы лучше - ориентируются, то на здоровых детей, которых хоть в "лыжи" надень разве, что соскакивать будут. Аппараты по меркам на заказ делали в прошлом году, через полгода они стали как раз... Вот зачем тогда слепки гипсовые снимали🤔. Я же не по прихоти их делать собралась, они не через пол года нужны были, а сразу...

[Татьяна Я...а]

@Maryna 5, согласна с Вами.
Иногда методы реабилитации напоминают методы гестапо.
А те врачи, которые говорят, что терпеть боль - это нормально, отдали бы на эту пытку своих детей? Ну или сами на себе согласились бы испробовать свои методы?
Я КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВ насильственной реабилитации. Ломается психика ребёнка. Изувечена психика родителя!
А толку нет.

[valya]

@Татьяна Я...а, я бы сформулировалане так. Я против болезненной реабилитации, т.к. боль это сигнальная система организма, что что-то идет не так. Разумеется бывает мышечная усталость после того как ребенок "перетрудил" какую-то группу мышц(кстати у моей мышечная боль часто связанно не с реабилитацией, а с тем, что она переиграла/переходила во вне занятий). Такую боль я считаю допустимой(конечно для ее снижения делаем ванночки или компрессы), т.к. она бывает и у здоровых людей и в какой-то мере учит учитывать свои возможности. Так же я считаю допустимым, если ребенок падает время от времени(это не значит, что дочку не учили правильно падать и не надевали защиту на коленки, пока она училась ходить и что очень за нее боюсь), на данном этапе я уже не помогаю ей вставать и отряхивается.
Насчёт же насильственности реабилитации, так она в любом случае насильствена не в меньшей степени чем обучение, например, в школе. Есть дети замотивированные на учебу, а есть те к кому нужно искать индивидуальный подход и заинтересовывать

[Татьяна Я...а]

@valya, быть может, мы с Вами несколько по разному трактуем термин "насильственная реабилитация"?
Я не принимаю жёсткие методы, сродни физическому насилию. Возможно, потому что это касается меня самой.
Но мне почему-то кажется, что большинство взрослых людей с ДЦП именно будут против силовых методов реабилитации.
Сила никогда к добру не приводила.
То что делается с помощью силы против природы - не есть хорошо, по моему мнению.
Я за социальную адаптацию обеими руками! Я за то, чтобы облегчить жизнь ребёнку насколько это возможно, но щадящими методами.
Приветствую все, кроме физического и морального насилия.
Адаптация ребёнка к жизни соответственно его возможностям.
Адаптация ребёнка к жизни соответственно его возможностям.
Адаптация ребёнка к жизни соответственно его возможностям.
Три раза написала, потому что именно это очень важно.
Но не силовыми методами. Не силовыми.
Если адаптация идет социальная - ребёнок сам раскроется как цветок.
Он будет тянуться за другими детьми.
Мысленно говоря: " А я не хуже. Пусть у меня не все получается, как у других. Но есть что-то, что у меня получается лучше, чем у других".
Раскрыть духовный потенциал ребёнка. Научить его жить в мире условно здоровых людей.
Я считаю это очень важным, первостепенным.
Силовые методы, насильственное вмешательство в природу  организма портят психику, характер, отвлекают от социальной адаптации, вызывают даже ненависть, потому что все это через БОЛЬ, это не доставляет удовольствия: БОЛЬ не мотивирует - происходят откаты - ухудшается качество жизни.
Разве к этому мы стремимся, дорогая?
Нет. Мы хотим, чтобы ребёнок жил, как можно легче и счастливей, насколько это возможно.
Чтобы он мог потом жить без родителей при имеющихся у него возможностях.
Мнения своего не навязываю. Каждый имеет право на выбор собственный.
Но думаю так.
ИМХО.

[Татьяна Я...а]

Вспомните, пожалуйста, себя, дорогие родители, когда вам БОЛЬНО (не больно, а именно БОЛЬНО с большой буквы), вы сами  в этот момент многое хотите и можете сделать?

[ДЦПшник]

Прежде чем пробовать реабилитацию  цинично задумайтесь, с какой целью применяется  насилие с торжественно обещанным "бонусом" в виде боли? Вам не нравится вид согнутой и завернутой  "винтом" ручки или ножки и вы насильственно пытаетесь ее распрямить? Также красивее и более соответствует внешним "нормам" людей без ДЦП? Но вот незадача внутренние процессы приводящие к таким позам никак не затрагиваются. Вы спросите, ну как  можно порвать нервные окончания или сухожилия без медикаментозного обезболевания? Правильно - это сделать невозможно ! Методы проф. Ульзибата даже мне представляются в данном контексте более гуманными и лайтовыми. Тут возникает резонный вопрос: какие у нас есть ещё альтернативы?
На мой взгляд  альтернатива всего одна. К счастью. Расширять функциональный потенциал организма в направлении снижения сопротивления спастическим реакциям. Естественно используя ненасильственные вспомогательные действия. Техника напоминает технику липких рук в вин-чун, когда ассистент больного своими действиями направляет движение в сторону снижения тонуса. Или в случае гипотонии в сторону его увеличения. Это гораздо эффективнее массажа. Который тоже расслабляет, но не учитывает реакции самого пациента.

[valya]

@Татьяна Я...а, я имела ввиду, что у ребенка до какого-то возраста вообще нет запроса на реабилитацию, так что выбор где/когда/как? полностью на совести родителей(по хорошему реабилитолог должен маршрут расписывать, но....). У меня дочка, когда начинала ходить, жаловалась "мне скучно ходить..." и я ее понимаю (на ходьбу уходил почти весь ресурс организма, т.е. не пошевелить рукой, не даже говорить без падения она не могла, не говоря уж о том, что сначала она вообще делала шаг и закрывала глаза от страха).
@ДЦПшник, я бы назвала надсечки по ульзибату не более гуманным чем порванные связки, а более предсказуемым по последствиям. Если рвутся связки, то сказать как они прорвутся достаточно трудно, тогда как надсечки в идеале должны быть ровно там где нужно. Но и там и там всеже будут рубцы(да конечно сейчас стартся, чтоб они были как можно меньше), но к сожалению при случайной травме или неграмотной растяжке вероятность, что порвётся ещё раз увеличивается. У моей руки/ноги не сведены спастикой(собственно и контрактур нет), она у нее в основном только в вертикальном положении проявляется и то я свою не отдам на реабилитацию типа "за две недели шпагат"(как мне описывала одна мамочка реабилитацию в Китае) и другим не советую. А вот укладки и правильное позиционирование меня привлекают.

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, я имела ввиду, что у ребенка до какого-то возраста вообще нет запроса на реабилитацию, так что выбор где/когда/как? полностью на совести родителей(по хорошему реабилитолог должен маршрут расписывать, но....). У меня дочка, когда начинала ходить, жаловалась "мне скучно ходить..." и я ее понимаю (на ходьбу уходил почти весь ресурс организма, т.е. не пошевелить рукой, не даже говорить без падения она не могла, не говоря уж о том, что сначала она вообще делала шаг и закрывала глаза от страха).
@ДЦПшник, я бы назвала надсечки по ульзибату не более гуманным чем порванные связки, а более предсказуемым по последствиям. Если рвутся связки, то сказать как они прорвутся достаточно трудно, тогда как надсечки в идеале должны быть ровно там где нужно. Но и там и там всеже будут рубцы(да конечно сейчас стартся, чтоб они были как можно меньше), но к сожалению при случайной травме или неграмотной растяжке вероятность, что порвётся ещё раз увеличивается. У моей руки/ноги не сведены спастикой(собственно и контрактур нет), она у нее в основном только в вертикальном положении проявляется и то я свою не отдам на реабилитацию типа "за две недели шпагат"(как мне описывала одна мамочка реабилитацию в Китае) и другим не советую. А вот укладки и правильное позиционирование меня привлекают.

Я согласна, что у ребёнка до определенного возраста вообще нет ни запросов на реабилитацию, ни мотивации. Все индивидуально. Иногда мотивации совсем не бывает. Даже если интеллект полностью сохранен.
Все зависит от характера, силы воли и тяжести формы ДЦП.
За всех не говорю. Скажу за себя. В детстве прошла массажи, ЛФК, грязи, электрофарез... Врачи говорили про операцию, у меня спастическая диплегия, мама моя была КАТЕГОРИЧЕСКИ против операций и сильных лекарств. Никаких лекарств я не пила.
Сейчас, будучи взрослой, я благодарна своим родителям, что они не мучили меня бесконечным лечением, а дали мне просто жить обычной жизнью.
Моя жизнь совсем практически не отличается от жизни других людей. Диагноз, конечно, даёт о себе знать, не без этого, но живу я обычной жизнью.
И я благодарна маме и папе сейчас, что они выбрали адаптировать меня социально, считали за обычного ребёнка, ругали, если было за что, хвалили за успехи, в общем растили точно также как моих брата и сестру здоровых.
Я училась в трёх общеобразовательных школах (из-за переездов),  заводила друзей, закончила колледж, потом ВУЗ (очно), оторвавшись от родителей и живя в областном городе.
Сейчас работаю в школе, веду уроки истории и обществознания. Есть сын. Друзья.
И не было никаких силовых методов, хотя хожу я некрасиво.
Но хожу на своих ногах.
Было бы так, если бы меня мучили операциями и сильными лекарствами, упражнениями, похожими на пытки?
Говорю Вам и всем родителям, что прочитают - НЕТ! НЕ БЫЛО БЫ!
Во-первых, характер у меня бы был другой. Все это бесследно для психики не проходит.
Все это забирает ребёнка у обычной жизни! Не даёт ребёнку жить, просто жить, развиваться, учиться, играть, в конце-концов, лишает детства.
Во-вторых, если бы меня пичкали сильнодействующими лекарствами, что бы было со мною? Не хочу представлять даже.
Если бы была операция, исход которой непредсказуем, я бы была сейчас, вероятно, в коляске.
Я очень-очень-очень благодарна своим родителям, что я избежала такой участи. Низкий им поклон.
Сейчас я не лечусь. Я живу.
На больничном бываю крайне редко. И не по своему основному диагнозу.
С тех пор, как мне дали на МСЭК бессрочную инвалидность, невропатологов и прочих врачей, имеющих отношение к лечению ДЦП, я даже не вижу. И слава Богу!
Ничем помочь они мне все равно не смогут никогда. Не при моей жизни. Эту мысль я давно приняла. Приняла и успокоилась.
Я просто живу.
Сил Вам. Сил Вашей девочке. И хороших людей рядом. Они ей понадобятся.
Никаких реабилитаций через силу!

Это говорю я - бывший ребёнок с ДЦП, а сейчас вполне состоявшаяся личность и обычный взрослый человек... с ДЦП.
ДЦП никуда не делся.
Но я живу, радуюсь, грущу, печалюсь, наслаждаюсь, отчаиваюсь, дружу, общаюсь, люблю. Словом, живу.
И вам с дочкой желаю жить возможно полной жизнью!
Держитесь!

[maria081271]

@Татьяна Я...а, Респект твоим родителям! 
Тебя и твоей истории ещё не было на форуме,  но я тоже выбрала тактику твоих родителей,  чисто интуитивно!) И она да дала свои плоды,  хотя степень тяжести заболевания тяжелее у моей дочери, чем у тебя. Но, я рада тому, что мы сейчас имеем и не прошу большего,  выше потолка не прыгнешь!)