Автор Тема: Шизэнцефалия  (Прочитано 64667 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mama_v_kvadrate

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #45 : 05 Мая 2016, 06:53:44 »
Да, мы доношенные.Спасибо за информацию, вот 10 мая ложимся в стационар, будем делать МРТ, хочу чтобы видеомониторинг сделали, проверить на судорожную активность.
Хотела еще спросить, кому нибудь делали шунтирование? Нам полгода назад делали КТ, по его результатам ликвор увеличился на 2 мм и нейрохирурги сразу предложили шунтирование, но я подстраховалась и вышла на Питерских нейрохирургов, они нам пока рекомендовали МРТ через полгода (его и планируем сейчас делать). Но боюсь, а вдруг будет поздно...Задержка идет, мы ни как не можем поползти. Но и делать операцию, без видимых причин не хочется...Голова в пределах нормы, спит спокойно, кушает прекрасно, не срыгивает...т.е. признаков внутричерепного давления нет.

Оффлайн Olpol1089

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #46 : 21 Октября 2017, 22:14:32 »
Здравствуйте. Прочитала все комментарии и поняла что не так уж нас и мало. Максимке сейчас 4 месяца, шизэнцефалию обнаружили в 2 месяца, когда попали в больницу с энцефалитом. У Макса приступы эпилепсии, мы не улыбаемся, просто не умеет. Родился Максим на 35 неделе, не доношенный, весом 2720. Вопрос собственно в чем, как заниматься с таким ребенком? Максим не первый ребенок в семье, но старшие дети здоровые, а к младшему я лишний раз прикоснуться боюсь, все переживаю что могу приступы спровоцировать.

Оффлайн Дарья Горюнова

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #47 : 09 Января 2018, 11:45:02 »
Здравствуйте, решила и я написать свою историю. Наш долгожданный малыш родился 16.11.2014, доношенным, с нормальный весом, 10/10 по Апгар итд, все было хорошо, я наслаждалась материнством до 5 мес, пока мы не обнаружили, что ребенок не разжимает левый кулачок, тяжело держит голову, плохо переворачивается, в общем развивается с трудом и несимметрично. Пошли к неврологу и та нас отправила на массажи. И только к 9 мес мы попали в стационар, где нам сделали КТ и поставили диагноз-ВАР головного мозга, шизэнцефалия правого полушария, левосторонний гемипарез. Это мой первый ребенок на тот момент, я мать молодая была и неопытная и до сих пор себя ругаю за впустую потраченное время. И, как раз, с 9 мес у нас началась больничная круговерть, которая продолжается до сих пор и наверно на всю нашу жизнь теперь с нами.  По развитию: в 10 месяцев пополз, начал сидеть только в 1 год на коленях вывернув стопы наружу, на попе стал сидеть гораздо позже. Сам пошел практически в два года(1,8 первые шаги, а уверенно пошел только после 2). С младенчества, как только научился работать правой ручкой(левая практически не используется) выставляет игрушки в ряд, в линию, по цвету(начиталась в интернете, что это признаки аутизма, хрен его знает).  Сейчас его 3 года и 1 месяц, что мы имеем: не разговаривает, только мычит и произносит отдельные зуки(му-му, бе-бе ну итд) Бывают просветления и он говорит какое-нибудь слово, но проглатывает окончание. Понимает, что ему говорят, на просьбы откликается, любит рисовать, танцевать, подпевает песенкам в мультиках на своем языке. Большая проблема к приучению к горшку, очень часто забывается в игре и может наделать в штаны или в постель. Вот как-то так. Если есть вопросы, спрашивайте, что знаю, расскажу.

Онлайн LANNA_D

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #48 : 26 Января 2018, 09:37:34 »
Здравствуйте, решила и я написать свою историю. Наш долгожданный малыш родился 16.11.2014, доношенным, с нормальный весом, 10/10 по Апгар итд, все было хорошо, я наслаждалась материнством до 5 мес, пока мы не обнаружили, что ребенок не разжимает левый кулачок, тяжело держит голову, плохо переворачивается, в общем развивается с трудом и несимметрично. Пошли к неврологу и та нас отправила на массажи. И только к 9 мес мы попали в стационар, где нам сделали КТ и поставили диагноз-ВАР головного мозга, шизэнцефалия правого полушария, левосторонний гемипарез. Это мой первый ребенок на тот момент, я мать молодая была и неопытная и до сих пор себя ругаю за впустую потраченное время. И, как раз, с 9 мес у нас началась больничная круговерть, которая продолжается до сих пор и наверно на всю нашу жизнь теперь с нами.  По развитию: в 10 месяцев пополз, начал сидеть только в 1 год на коленях вывернув стопы наружу, на попе стал сидеть гораздо позже. Сам пошел практически в два года(1,8 первые шаги, а уверенно пошел только после 2). С младенчества, как только научился работать правой ручкой(левая практически не используется) выставляет игрушки в ряд, в линию, по цвету(начиталась в интернете, что это признаки аутизма, хрен его знает).  Сейчас его 3 года и 1 месяц, что мы имеем: не разговаривает, только мычит и произносит отдельные зуки(му-му, бе-бе ну итд) Бывают просветления и он говорит какое-нибудь слово, но проглатывает окончание. Понимает, что ему говорят, на просьбы откликается, любит рисовать, танцевать, подпевает песенкам в мультиках на своем языке. Большая проблема к приучению к горшку, очень часто забывается в игре и может наделать в штаны или в постель. Вот как-то так. Если есть вопросы, спрашивайте, что знаю, расскажу.
Здравствуйте. Нашему Мальчику 1.2.
Вчера и мы услышали этот диагноз. (Левостороння шизэнцефалия с открытым краем.....)
Я бабушка нашего любимого малыша, сразу стала искать информацию по интернету и нашла этот форум. Пока сидим все в шоке, родители в истерике.


Отправлено с моего ASUS_Z00SD через Tapatalk
« Последнее редактирование: 26 Января 2018, 09:45:08 от LANNA_D »

Оффлайн Дарья Горюнова

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #49 : 13 Мая 2018, 11:20:22 »
Все это очень трудно пережить и смириться, что твой родной, любимый ребенок-не такой как все. У меня до сих пор случаются срывы, но ничего не изменишь, приходится мириться идти дальше. Моему сыну сейчас 3 года и 5 месяцев, он наконец-то освоил горшок, это для нас огромная победа. Психолог в больнице сказал, что есть не большое отставание в психическом развитии, но в пределах нормы. Но он все также не разговаривает. А вообще я заметила такую особенность, что отставание все же есть, примерно на год, от других детей и догоняет он с большим трудом, и то что другим детям дается легко, для него практически не разрешимо, очень сложно дается развитие. С таким ребенком нужна огромная твердость духа и физическая и материальная сила. Готовьтесь очень много работать, мы с мужем уже на грани, у нас хроническая усталость. И еще, даже самые близкие люди никогда не поймут каково вам приходится(в их головах все очень просто и объясняется всего лишь вашим нежеланием) и лучше вообще никому ничего не рассказывать. Ну и лучше как можно раньше оформить инвалидность, это очень хорошая помощь от государства

Оффлайн dyavoli

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #50 : 19 Июля 2018, 00:38:27 »
Очень давно я здесь не была. За это время у нас была ремиссия год примерно, но с начала этого года у нас опять начались приступы, принимаем противосудорожные, увеличили дозу, а приступы как были так и есть, даже увеличились. Голову по прежнему не держим, переворачивается с одного бока на живот и все, а нам уже 4 года, что то гулит. После отмены Баклосана ребёнок стал очень капризный, даже истерит. Дорогие мамочки, ни когда не давайте этот наркотик своему ребёнку. Мы уже пожалели об этом, затормозил это препарат нам все развитие. Теперь мучается сам и мы тоже. Будем ждать пока не выйдет эта гадость из организма. Самое главное что с приступами ни чего нельзя, ни массажа, ни лфк. :(

Оффлайн Elenamalanina

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #51 : 22 Октября 2018, 22:42:41 »
Всем добрый день. Я тоже мама такого ребенка. Нам 8 лет, мы ходим во второй класс коррекционной школы для детей с ТНР. У нас по результатам МРТ: "врожденная мальформация ГМ- шизэнцефалия справа с гетеротопией серого вещества, признаки пахигирии, полимикрогирии", и вследствие этого диагноз - ДЦП (левосторонний гемипарез). Мы практически избавились от физических недугов в раннем возрасте, в основном благодаря массажу, физио, ЛФК и уколам (церебролизин и витамин В12). Пошли в 1,2 г., не ползали, сидеть начали в 8 мес. У нас страдает левая сторона - ручка и ножка. На данный момент хромоты практически не заметно (т.е. я вижу, а окружающие не замечают). Правда с рукой по-сложнее, частенько бывает в тонусе, особенно когда утомились или по-психовали. Говорим предложениями, полными, но некоторые слова пока произносим не совсем правильно. Читаем, пишем, с математикой по-хуже. Учителя говорят, что у нас зеркальное отражение, но мы с этим боремся (иногда в слогах переставляет буквы местами при чтении). Даже не знаю что еще рассказать.... Если кого-то заинтересует, пишите, отвечу обязательно. В данный момент проходим курс микрополяризации параллельно с "Когитумом".
Наших деток очень мало, и толком никто не знает как и чем их лечить, но мы не сдаемся. Машенька умничка, добрый, солнечный ребенок, со своим характером, очень общительная. У нее много друзей. Поэтому хочу пожелать всем мамочкам таких замечательных деток - не вешать нос и не опускать руки, и еще очень любить своих славных деток!

Добрый день!!! Я мама маленького сыночка (1.5 мес)которому поставлен диагноз внутриутробно : расширение правого рога, отсутствие прозрачной перегородки ,септооптическая дисплазия
 После рождения в роддоме диагноз поставлен следующий: впр ЦНС . закрытая шизэнцефалия справа 1 типа,агнещия прозрачной перегородки.
 Конечно,ко всему этому у сыночка деформация правого полушария.

О данной поталогии узнала ВО время УЗИ на 34-35 неделе, когда приехала в гости к родителям,и пошла делать УЗИ с доплером тк во время беременности поставили увеличение толщины плаценты. После УЗИ направили в краевой пренатальный центр.
 
Об отклонении сказал зав.отделения УЗИ. Что я испытала в тот момент-шок, мои ноги ватные стали,мозг мой мигом отключился и не воспринимал ни какую информацию((( первые пришли вопросы в голову:серьёзно ли это? Как поднимать и растить особенного ребеночка? Куда бежать и к кому, что делать? Я вышла рыдая из кабинета,сделала звокюнок сестре и мы вместе начали реветь,но в то же время была поддержка со стороны сёстры.
На сегодня бывает,что забываю о патологии, но как вспомню сердце разрывается и готова рыдать, но держусь. Очень боюсь результатов МРТ,но живу в надежде ,что ничего хуже у нас не будет.

Рожалв сама, вторые роды. Прошли быстро. Родила сына рост -50 см,вес -3320. На вид здоровый ребеночек. По шкале Апгар 7-9. Не сразу закричал. Кряхтел,только спустя несколько минут заплакал. Было обвитие вокруг шеи. После роддома были направлены в детскую больницу для обследования,сделали ЭЭГ,нсг дважды, сданы анализы, осмотр невролога и нейрохирурга. С МРТ было решено сделать в 2-3 мес. Также в дальнейшем консультации кардиолога ,тк открытое овальное окно,ДХЛЖ, НКо,консультация иммунолога.
По результатам ЭЭГумеренные диффузные общемозговые изменения био электрической активности в рамках возрастного созревания и зрелой цикличностью "сон бодрствования". Эпилептиформной активности не выявлено.

На данный момент занимается на мячике,делаю сыну массаж. Тонус мыщц присутствует больше,конечно,слева. Ждём направления на МРТ,будем ложиться в стационар и уже потом на реабилитацию.
 
Как и любую маму,меня интересует как наши детки развиваются, на что уделять больше внимания в развитии ребёнка ,чтобы не упустить развитие , какие методы реабилитации для наших деток необходимы, к каким врачам стоит обратиться помимо основных ?
Об отстаивании в развитии рано думаю ещё говорить, но замечают,что сын не следит за игрушкой,либо за мной. А на голос реагирует.
 
Буду очень благодарна,если расскажите как детки в разном возрасте себя ведут и развиваются.



Оффлайн мирa

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #52 : 07 Февраля 2019, 00:25:44 »
Здравствуйте.Нам сейчас 4,5 мес,диагноз шизэнцефалия поставили на 9 день жизни(после мрт)
мы не следим за игрушкой,не смотрим на маму,слабый зрачковый рефлекс,не хотим переворачиваться
в больнице прошли курс кортексина,сейчас пьем кванил и вит гр в
как идет ваше развитие,что принимаете,как работаете с ребенком?спасибо!

Оффлайн Anna076174

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #53 : 27 Февраля 2019, 10:52:36 »
Всем здравствуйте! У нас тоже шизэнцефалия. Сейчас нам полных 7 месяцев. Умеем мы мало чего, переворачиваемся сами только с живота на спину, обратно никак не хочет, показал пару раз что умеет и на этом все. Игоает игрушками, улыбается, смеется, держу подмышки прыгает.Не сидит, не ползает. Кривошея, слабая опора на руки. Эпи пока не было, что очень хорошо. Еще у нас асимметричен череп. Проходим курсы массажа, лфк, ставили церепро и кортексин. Собираемся все таки попасть в реа центр, пока вот все болеем. Областной невролог написал нам 5 группу здоровья и рекомендовал отправить нас на мсэ. Гипотонус, задержка познавательных функций.

Оффлайн мирa

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #54 : 11 Марта 2019, 14:29:02 »
Всем здравствуйте! У нас тоже шизэнцефалия. Сейчас нам полных 7 месяцев. Умеем мы мало чего, переворачиваемся сами только с живота на спину, обратно никак не хочет, показал пару раз что умеет и на этом все. Игоает игрушками, улыбается, смеется, держу подмышки прыгает.Не сидит, не ползает. Кривошея, слабая опора на руки. Эпи пока не было, что очень хорошо. Еще у нас асимметричен череп. Проходим курсы массажа, лфк, ставили церепро и кортексин. Собираемся все таки попасть в реа центр, пока вот все болеем. Областной невролог написал нам 5 группу здоровья и рекомендовал отправить нас на мсэ. Гипотонус, задержка познавательных функций.
привет,как продвигается ваше развитие,чему научились за это время
у нас тоже деформация черепа,уплощен и скошен затылок слева,но сказали,это последствия стимуляции родов
нам сейчас 6 мес,игрушки нам не интересны,в руки не берем,если дашь,немного подержим и отпускаем,переворачиваться не хотим,только с маминой помощью,на руки опираться не любим,пищим,еще нам вдобавок поставили ЧАЗН обоих глаз и гипоплазию одного,собираемся в охматдет на консультацию
Эпи пока не было,очень надеюсь,что избежим,ноотропы все отменили,уже месяц без лекарств,массаж делаю сама,свечу глазки фонариком

Оффлайн Anna076174

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #55 : 15 Марта 2019, 08:11:06 »
@мирa, привет!  чазн обих глаз нам тоже поставили. Сейчас полных 8 месяцев, стал увереннее держать голову, сидит, если посадить с опорой спины, например в коляске или на диване, из положения сидя начинаем брать игрушки. Череп у нас скошен спереди, одна лобная доля больше другой. Почему так не сказали, роды кс в 1 периоде родов, уже в тазу был. На руки тоже опираться не любит, но заставляем. Игрухи сначала тоже сами вкладывали, держал немного, позже начал их разглядывать, трясти, пробовать, потом сам брать, сейчас поворачиваться стал за игрушкой. Стали смеяться, на имя реагирует, на брата и сестер тоже, улыбаемся, хохочем. Развитие идет, медленно но идет и Слава Богу. Очень боюсь эпи...  И у вас все будет, пусть по-тихоньку, главное будет! Оформляют ли вам инвалидность? Пишите, все же нас мало с таким диагнозом.

Оффлайн мирa

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #56 : 19 Марта 2019, 00:30:00 »
Привет.Нам предложили оформить инвалидность ,но для этого нужно полежать в стационаре областной детской больницы несколько дней(это за 200 км),я вот все откладываю,думаю,может,не такие мы уже и инвалиды,чтоб оформляться,пусть эти деньги пойдут действительно тяжелым деткам,хотя,время покажет,что с нами будет.Сейчас меня больше всего огорчает,что на маму не смотрим,не отвечаем на улыбку,хотя сами по себе улыбаемся часто,даже подолгу смеемся,особенно от щекотки)))
Что вам рекомендовали по глазкам?какие-то процедуры,лекарства,а то свечу фонариком по 10-15 раз на день(по Доману)и сделали две стены из пенопласта в черно-белую клетку,но пока результатов особых не наблюдаю,свечу уже 2,5 месяца

Оффлайн Anna076174

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #57 : 21 Марта 2019, 21:12:46 »
@мирa, никаких лекарств нам не рекомендовали. Спрашивала про ретиноламин, сказали, чтт эффекта не будет. Упражнения для стимуляции большие однотонные яркие шары и все. Спрашивала про светить в глаза, тоже нет необходимости со слов врача. Им безразлично на наших детей. Черно-белые игрушки, карточки мы уже проходили это. Сейчас ручки тянет и берет различные предметы не зависимо от цвета. С инвой у нас проще, в стационаре лежать не нужно. Сегодня прошли психитра, можно сказать собрали последнюю справку, отправляемся на мсэ. Сначала нам тоже ставили отставание в развитии. На инву идем по дцп. Мы самм не садимся, не стоим на четвереньках и не ползаем. Хочет опереться и ползти, а сил как будто не хватает в руках и спине.

Оффлайн мирa

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #58 : 22 Марта 2019, 01:38:24 »
У нас тоже с ручками проблема,абсолютно не хотим на них опираться,я пытаюсь ставить на локти,когда на животе лежим,вопит и сразу руки раскидывает и ложится.А вы не делали зрительные потенциалы,чтоб выяснить,какой процент зрения сохранен,я хочу,но это только в киеве и одессе
Как у вас с речью,мы много чего издаем))но конкретных агу не слышала ни разу,а еще плохо вес набираем,хотя кушаем ,вроде,нормально
Пока маленькая,вроде,и не видно особого отставания,так боюсь взросления,капец...
кстати,нам на второй неделе жизни кололи кортексин,отзывы хорошие,сказали повторять будут через полгода(те скоро уже)

Оффлайн Anna076174

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #59 : 23 Марта 2019, 16:49:27 »
[Мы ставили кортексин, церепрр и актовегин, который нам не пошел. С нашим диагнозом с ноотропами нужно аккуратно, после ээг. Это мне здесь девочки писали и врач радиолог тоже самое сказала. Вес набираем тоже плохо, чуть не вписываемся в норму от рождения, зато расьем хорошо. Агу четко говорил, сейчас просто гласные и агу, хотя по возрасту уже пора...да многое пора, но нет. Про зрение-  сколько процентов там осталось у нас могут только к 3 годам обследовать и сказать точно. Да, тоже боюсь, что будет дальше. А куда денешься теперь.