Автор Тема: ДЦП и целиакия  (Прочитано 31174 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #30 : 17 Августа 2016, 20:28:11 »
@Odry, а как вы догадались что у вас целиакия? сначало видимо боролись с тонусом?

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #31 : 17 Августа 2016, 21:12:02 »
@мама лили, мы не догадывались.. Сдали анализ на непереносимость глютена в чешской лаборатории.. Препаратов других не было.. Сейчас уже пару лет пьем омега 369, лецитин, витамины группы б.
Параллельно с диетой занятия ЛФК и плаванием в нон стопе круглый год, велосипед ортопедический.. Логопед и дефектолог.. И много всего еще..)

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн мама лили

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #32 : 17 Августа 2016, 21:34:13 »
@Odry, нам тоже написали что сдать, пойдем на днях. А как быстро пошел прогресс в гипотонии? Меня это больше всего волнует ((

Оффлайн мама лили

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #33 : 17 Августа 2016, 21:35:05 »
@Odry, и с ростом и весом у вас проблем не было? Мы выглядим на годик, это прям громко сказано, и вес ну може кг 9-9500....

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #34 : 17 Августа 2016, 22:27:10 »
@мама лили, Вы недоношенные.. У нас же наоборот, дитеныш родился в срок и 4 кг 100 гр. почитайте мой теремок, там подробнее написано.. История на 3 странице.. Это было еще до диеты.. За пару месяцев до сдачи анализа..

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн мама лили

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #35 : 17 Августа 2016, 23:27:15 »
@Odry, спасибо, обязательнл почитаю, очень ценен ваш опыт.
А у нас даже 3 месяца недоношенности, не могут давать целый год отставания в росте...

Оффлайн tatyanaU

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #36 : 18 Августа 2016, 14:16:02 »
@мама лили, мы не догадывались.. Сдали анализ на непереносимость глютена в чешской лаборатории.. Препаратов других не было.. Сейчас уже пару лет пьем омега 369, лецитин, витамины группы б.
Параллельно с диетой занятия ЛФК и плаванием в нон стопе круглый год, велосипед ортопедический.. Логопед и дефектолог.. И много всего еще..)
Odry, а вы лецетин, омегу, и витамин в, даете с ийхерба?

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #37 : 18 Августа 2016, 14:18:23 »
@tatyanaU, да...)

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн мама лили

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #38 : 18 Августа 2016, 14:47:24 »
@Odry, я начала читать ваш теремок, страниц конечно не меряно.. я поняла у вас еще кучка диагнозов плюсом к целиакии.
можно я сокращу время, спрошу, как быстро ваша гипотония поддалась, после отмены глютена?
нам еще эндокринолог назначила иноферт.
(кликните для показа/скрытия)

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #39 : 18 Августа 2016, 15:06:11 »
@мама лили, диагноз у нас один..
Целиакия, ДЦП и глухота от прививки..
На восстановление ребенка ушли годы. И это не предел.

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн мама лили

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #40 : 18 Августа 2016, 15:19:09 »
@Odry, я там прочитала, что и рак от трансплантации, и трасплантация печени и еще какое то заболевание наследственное крови..
пока первые 10 страниц читала, сначало шок, потом глаза намокли...мы тоже ад пешком прошли, но вы - поразительно на что способен человек.... просто низкий поклон. жаль, что родителям особых детей не выплачивают пенсию, как психологическую поддержку....
На восстановление ребенка ушли годы
блин :( а я такая надеялась, что оп, отменили глютен и тонус получше станет ((((

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #41 : 18 Августа 2016, 15:31:54 »
Когда отменили глютен сразу исчезли аутичные признаки у ребенка, она будто прозрела..
Пошла динамика в реабилитации..
Глютен отменили в три с половиной года, молочку не ела никогда - аллергик..
Поползла в 4 года, первый шаг в 5 лет. По улице сама пошла в 6..
Онкология не подтвердилась тогда.. :bow:

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн мама лили

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #42 : 18 Августа 2016, 16:19:12 »
@Odry,
Онкология не подтвердилась тогда..
слава богу  :bow: k[l
но прогресс все равно хороший в навыках. Анализы сдадим только на следующей неделе....а тоже переживаю капец... но у нас нет аутичных черт...
вот наш список




Оффлайн tatyanaU

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #43 : 18 Августа 2016, 20:27:16 »
@tatyanaU, да...)
Odry, извените может не в той теме пишу, можно в личку ответ. А какие айхербовские витамины В вы пьете, если можно сылку..И омегу 3, 6, 9. в комплексе или по отдельности?

Оффлайн Татьяна_А

Re: ДЦП и целиакия
« Ответ #44 : 19 Августа 2016, 20:20:02 »
@Odry, здравствуйте! Я видимо не понятно написала, у меня как раз первый ребенок с Целиакией, сейчас ждем второго. Вот и интересуюсь на сколько вероятно, что это заболевание будет у младшего?
И кстати, у нас тоже гипотонус, равновесие не держим, ходим разболтанно шатаемся во все стороны... и кстати, наверно как раз после того как сели на диету, у нас был скачок в развитии (физическом), с интеллектом все в порядке было. А вот мыш. массу мы не набираем, мне кажется уже пару лет, как 14-15 кг вести, сейчас рост 104 см, 5 лет.
Не ждите ЧУДА, чудите сами!