На ваши вопросы отвечает Репетунов Алексей Алексеевич(клин. проф. В.Б.Ульзибата)

[EvaZema]

Добрый вечер. Кратко анамнез и состояние ребенка: Ребенку сейчас 2года. Диагностировали врожденный порок сердца (полная форма АВК). С рождения неделю лежал в реанимации на ИВЛ, затем чуть меньше недели в ОПН. На 12 сутки после рождения прооперирован 1-й раз ( сужение легочной артерии), после данной операции пролежал в реанимации больше месяца (из них 1 месяц ИВЛ). В итоге сформировалась привычная кривошея - наклон в право, загиб- влево. Пытались как-то корректировать, но так и не смогли полностью исправить. В 9 месяцев была 2-я операция (радикальная на самом сердце, операция на открытом сердце со вскрытием грудной клетки), опять реанимация почти на 2 недели. На 3 недели когда перевели в общую палату началась деформация грудной клетки. На данный момент (ребенку 2года) сформирована килевидная грудная клетка, осталась кривошея - наклон головы в право (тянется правым ушком к правому плечику. не сильно, но заметно), не может распрямить плечи, они как бы направлены вперед. Тонус рук и ног снижен. Вальгусная деформация стоп.  На данный момент кардиохирурки разрешили любую возможную реабилитацию. Что можно сделать? Как поправить все искривления и какие методы реабилитации показаны?  Возможно ли устранить -выправить килевидную грудную клетку и кривошею? Какие прогнозы возможны (на сколько в хорошую или в плохую сторону и что именно может еще произойти? какие изменения в организме могут спровоцировать данные искривления? Могут ли начаться еще какие-то искривления?)

[Надержинская Людмила]

Какое странное затишье в теме.🧐🤔🤔🤔

[Надержинская Людмила]

Вот и прошёл огромный отрезок времени в нашей истории по методу Ульзибата. Шестнадцать лет в операциях. Пятнадцать этапов. Достаточно большой опыт, что бы обсудить и отследить результаты.

[NAB]

@Надержинская Людмила,  а вы попробуйте начать  . Народ и подтянется 
Вопросы то по операциям( делать/ не делать, есть толк  - или только хуже) возникают периодически на форуме в разных темах.
Ваш опыт точно будет полезен многим. Тем более столько сделано и ребёнок уже не маленький, какие то выводы уже из этого опыта сделали.

[Мария87]

@Надержинская Людмила, давно не было Вас. Как Вы, как Дима? Уже выросли, взрослые совсем...

[Татьяна Я...а]

Вот и прошёл огромный отрезок времени в нашей истории по методу Ульзибата. Шестнадцать лет в операциях. Пятнадцать этапов. Достаточно большой опыт, что бы обсудить и отследить результаты.

Здравствуйте! Расскажите! Вы расскажете с точки зрения мамы про 16 лет операций ребёнка. Возможно, это и будет полезно.
А я бы хотела услышать ещё и с точки зрения ребёнка. Каково это? Провести 16 лет в операциях...
И что за этим стоит?
И стоило ли это всех затраченных усилий.
Стало легче? Лучше? Красивее? Стало... как?
Я так хочу послушать вашего ребёнка!

[Мария87]

Ради чего? Ну ради улучшения (наверное, если б мама их не видела, она б не подвергла своего сына стольким операциям просто так). А послушать очень интересно, т.к. в темах по тульским операциям писали мамы совсем маленьких детей, а здесь уже взрослый. Сохранился ли по мере роста эффект от операций, и вообще, не жалеет ли эта мама теперь о стольких проведенных вмешательствах? Скажем так, трезвая оценка событий через 16 лет.