История маленького Андрюшки

[tanuha1210]

Наконец решила написать нашу историю ( все больше читаю здесь на форуме)
Меня зовут Татьяна, сыночка Андрюшка.
Нам 5 месяцев на сегодняшний день ( родился 15 февраля)- вес 5 кг, рост 61 см.
Что нам пришлось пережить постараюсь изложить по порядку.
Беременность первая. На 4 неделе открылось кровотечение- сохранили. До 10 недели был тонус- лежала на сохранении еще 1 раз. Дальше был очень бурный график работы и меня честно говоря было не особо много времени уделять внимание себе. В консультацию на учет не становилась до 25 недели. На 20 неделе сделала узи- один специалист обнаружил маловодие, через 2 дня второй сказал, что все в норме, правда наблюдается преждевременное старение плаценты. Из лекарств ничего не пила и ничего с этим не делала. На 30 неделе- снова преждевременное старение- опять я проигнорировала.И уже нарисовалось многоводие.  На 8 месяце я первый раз простыла- был очень сильно заложен нос, выздоровела и снова простыла- был кашель. Также были 2 недели какие-то непонятные боли ( типа почка) – вообщем лезла на стену от боли. Многоводие на последних сроках было уже катастрофическое. Мой гинеколог на 39-40 неделе решила, что будет меня кесерить- я не сопротивлялась- в назначенный день она почему-то передумала- я походила еще 3 дня – отошли воды в полпервого ночи. В роддом приехала в 3- мой гинеколог трубку не брала. Дежурный доктор посмотрел меня- сказал- воды нормальные- голова внизу- давай будем стимулировать( раскрытие на тот момент 0) Схваток нет. До 7 утра они меня безуспешно стимулировали. В 7 утра пришла мой гинеколог- посмотрела меня и вдруг обнаружила тазовое предлежание!!  Пока дождались узиста, подтвердили, что ребенок лежит перпендикулярно. И только в 11 часов начали кесерить. Ребенок закричал ( как они написали в выписке после санации). На мой взгляд крик был не сильный- такой себе… Родился 2900 г , 49 см. По Апгар 7.  Ребенка забрали в педиатрию. Ближе к вечеру пришла ко мне мой гинеколог и сообщила, что ребенка забрали в реанимацию- он в педиатрии полежал типа часа 2 …и только потом они заметили, что он плохо дышит… Только спустя время я поняла какие это были драгоценные 2 часа для него… Мне торжественно сообщили, что ребенок очень плох- мол типа какае-то инфекция- взяли пробы- будут ждать анализов. А вместо этого надо было ребенка заинтубировать на ИВЛ- тогда бы было меньше последствий и уколоть укол для раскрытия легких… 12 дней он пролежал в реанимации в роддоме без видимых улучшений- на сипабе. На первые сутки дал судороги- купироли всем чем попало, дыхание было тяжелое- пневмония. Ребенок лежал все время в отрубе. На 13 сутки мы переехали в областную детскую больнице, где его сразу на ИВЛ и определили. ИВЛ 13 дней. Потом 1 месяц в отделении патологии новорожденных ( где нам собственно ничего то и не делали, чтоб улучшить состояние ребенка)- лечили пневмонию, судороги, всякие больничные инфекции и т.д. – вообщем всего шт 10 разных антибиотиков кололи.  Питание- через зонд. Затем еще месяц в горбольнице в отделении неврологии и наконец спустя 3 месяца мы дома. Причиной такого состояния роддом назвал инфекцию, 1 больница- гипоксию в родах, 2 больница- вывих шеи в родах. Верь кому хочешь. Хотя инфекцию так никакую толком и не подтвердили ( разве что месяц  назад в крови нашли цитомегаловирус и назначили терапию против него). До этого момента его не обнаруживали.
Из диагнозов- гипоксическо-ишемическое поражение головного мозга, тетрапарез ( хотя все конечности двигаются относительно свободно), косоглазие ( хотя на сегодняшний день если не сказать, то никто и не увидит), бульбарное расстройство , афония,  а из клиники:
- думаю,что до сих пор не видит- т.к. не фокусирует взгляд, не улыбается, игрушками не интересуется, взгляд больше вверх. Голова слегка запрокинута.
- слух- если смотреть по Доману- то не реагирует на громкие звуки, но при этом на голос может повернуться, на музыку громкую- плачет. Голос очень хриплый, тихий
- голову пытается держать- держит и резко бросает- поднимается- вообщем нос все время рискует себе разбить об мое плече.
-спит на боку, спине ( с недавних пор) – сам спокойно переворачивается с одного бока на другой через спину), на живот не переворачивается и не любит на нем лежать.
- дышит очень плохо, хрипит жутко- все клокочет внутри.
- не сосет и не глотает- рот все время открыт как бы – слюны сейчас куча.
Из реабилитации на сегодняшний день делали:
- медикаментозная- цераксон, сомазина, кортексин, цереброкурин и т.д. ( толку не заметила ни в одном случае)
- массаж 1 курс ( во 2 больнице)
Пошли в реабилитационный центр «Будущее» в Одессе. Нам назначили:
Войту ( пока не в восторге)
Бобат ( пока толком ничего делать не дали)
Были на консультации у логопеда.
Делаем краниосакральную терапию ( личная инициатива).
Из методик уже освоила Домана ( стимулирую глаза, уши, тактильное, горка и пока все), изучаю Анат Баниэль ( соматику). Результатов пока нет.
В реабилитации у Козявкина нам отказали пока.
В связи со всем этим прошу у Вас советов:
Ребенок постоянно спит- нужно ли будить. Мин 10 со мной занимается и вырубается. Боюсь все время для реабилитации проспит(( Уже ему и так 5 мес, а мы все на 0.
Ребенок до сих пор на зондовом питании. Как бороться и чем стимулировать мозг на включение?
Рвота- срыгивания- даже через 3 часа после кормления- как бороться? Как  стимулировать пищеварение. Даю сейчас только креон. Вес не набирает ( по 300 г в месяц- вес только за счет роста- худой жутко)
Вроде пока все, что вспомнила….буду благодарна за любые советы. Очень боюсь упустить время.

[georgiy.p]

Добрый день,
А  у нашего Егорки сегодня день рождения 5 месяцев. По описанию очень похоже на нас. Глазенки вверх, головка бывает запрокинута. Спику выгибает? Я думаю это действие тонических рефлексов, а именно ЛТР. Посмотрите здесь - http://normotonus.ru/
По поводу дыхания. Когда спит дыхание тихое? Педиатры слушают? У нас проводные хрипы, сейчас чуть меньше. Проблема в том что если не сглатывает, то у него слюна в носоглотке и он туда сюда при дыхании её гоняет. Отсюда звук.
Стимулировать глотание можно массажем личика и ротика, а также собственно самим глотанием. Дело долгое и хлопотное, не надейтесь на быстрый результат и идите постепенно.
Мы разбиваем 1 кормление на 2 этапа. Водичку даем в промежутках. На водичке же тренируем глотание.
Когда собирается срыгивать аккуратно поднимаем головку и на бочок, часто удается остановить срыгивание.
Купайте в большой ванне, одевайте на шею надувной круг и давайте спокойно двигаться. Наш ножками по дну ползет и всю ванну переползает и пытается ручками выбраться. И глазенки сразу оживляются в водичке, в общем лучше намного. Пищеварение у нас я бы сказал нормально, но вес с большим трудом набираем. Но у нас это связано с судорогами на мой взгляд.
Для дыхания можно делать пассивные упражнения на грудной клетке (хоть просто ручки разводить и сводить) и проныривание. При проныривании нужно носик закрывать так как наши детки утеряли некоторые рефлексы и не факт что сразу будет задержка дыхания.  И сначала нужно приучить, что это не страшно.

[милаша]

добрый день! а вы на грудном вскармливании или нет?после кормления носите столбиком.кормите часто но совсем по чуть-чуть и отсасывайте с зонда шприцем смотрите .что в желудке остается перед кормлением.может у вас еда не усваивается.может в кишечнике миклофлора нарушена. клебсиелы.стаффилокок.сдайте кал на дисбактериоз.когда пища начнет перевариваться и вы избавитесь от рвоты.тогда можно будет учить глотать и сосать.постепенно с пипетки .со шприца капнули голова впереди шейку район где у взрослых кадых маленько понажимали чтобы глотательный рефлекс срабатывать начал. вообщем все это трудно .но возможно. gfdsтерпения вам!

[котенок 20878]

Пожелаю здоровья.

[pirozhok]

а чем лечили цитомегаловирус и вылечили ли? Кололи цитотект? Это очень важно...

[Испанка]

E

а чем лечили цитомегаловирус и вылечили ли? Кололи цитотект? Это очень важно...

Думаю,что не важно! Можно свечки и др инъекции,титры все равно еще долго не уйдут

[pirozhok]

Спорить не буду, я не врач. Только у нас такой же диагноз при рождении был ЦМВ. И лечащий врач дважды колол цитотект, пока все не нормализовалось. Собирали консилиум с участием главного неанотолога Москвы, тогда был Дегтярев...и решили что это важно , т.е. Проколоться.

Думаю надо проконсультироваться по этому поводу, наверное много особенностей с этим связанных

[tanuha1210]

Ребенок кормится грудным молоком, поэтому иммуноглобулины человеческие получает из моего молока. Дополнительной терапией назначили только протефлазид и то он у нас поднятие температуры периодическое вызывает... пока больше ничего сильнее давать не рискую

[tanuha1210]

Добрый день,
А  у нашего Егорки сегодня день рождения 5 месяцев. По описанию очень похоже на нас. Глазенки вверх, головка бывает запрокинута. Спику выгибает? Я думаю это действие тонических рефлексов, а именно ЛТР. Посмотрите здесь - http://normotonus.ru/
По поводу дыхания. Когда спит дыхание тихое? Педиатры слушают? У нас проводные хрипы, сейчас чуть меньше. Проблема в том что если не сглатывает, то у него слюна в носоглотке и он туда сюда при дыхании её гоняет. Отсюда звук.
Стимулировать глотание можно массажем личика и ротика, а также собственно самим глотанием. Дело долгое и хлопотное, не надейтесь на быстрый результат и идите постепенно.
Мы разбиваем 1 кормление на 2 этапа. Водичку даем в промежутках. На водичке же тренируем глотание.
Когда собирается срыгивать аккуратно поднимаем головку и на бочок, часто удается остановить срыгивание.
Купайте в большой ванне, одевайте на шею надувной круг и давайте спокойно двигаться. Наш ножками по дну ползет и всю ванну переползает и пытается ручками выбраться. И глазенки сразу оживляются в водичке, в общем лучше намного. Пищеварение у нас я бы сказал нормально, но вес с большим трудом набираем. Но у нас это связано с судорогами на мой взгляд.
Для дыхания можно делать пассивные упражнения на грудной клетке (хоть просто ручки разводить и сводить) и проныривание. При проныривании нужно носик закрывать так как наши детки утеряли некоторые рефлексы и не факт что сразу будет задержка дыхания.  И сначала нужно приучить, что это не страшно.

спасибо за ссылку.
У него ЛТР. Проводные хрипы.
По поводу купания- купаю его в маленькой ванночке- он очень хорошо расслабляется там. В большой ванной с кругом купать пробовала- сплошной стресс- очень нервничает- больше 5 мин не выдерживает. А на счет проныривания я честно говоря боюсь- у нас же рот открыт постоянно- боюсь захлебнется. Как Вам удается ему закрыть и нос и рот? Как правильно нырять Вам кто-то показывал?
Ищу в нашем городе (Одесса )специалиста по  плаванью по методу Чарковского. Это зрелище не для слабонервных- но пробовать думаю надо. Может кто подскажет контакты некоего профессора...

[tanuha1210]

добрый день! а вы на грудном вскармливании или нет?после кормления носите столбиком.кормите часто но совсем по чуть-чуть и отсасывайте с зонда шприцем смотрите .что в желудке остается перед кормлением.может у вас еда не усваивается.может в кишечнике миклофлора нарушена. клебсиелы.стаффилокок.сдайте кал на дисбактериоз.когда пища начнет перевариваться и вы избавитесь от рвоты.тогда можно будет учить глотать и сосать.постепенно с пипетки .со шприца капнули голова впереди шейку район где у взрослых кадых маленько понажимали чтобы глотательный рефлекс срабатывать начал. вообщем все это трудно .но возможно. gfdsтерпения вам!

Мы на ГВ. В желудке еда до кормления есть всегда. Столбиком ношу- как только положу- рыгает(( Пробиотики  (симбитер) ему давала больше 2 месяцев- сейчас прекратила, думаю, что флора сформировалась.
Воду в рот я ему капаю- она каким-то образом исчезает, хотя глотательного рефлекса как такового я не наблюдаю- скорее она самотеком затекает или через нос мне все обратно отдает...

[tanuha1210]

georgiy.p, котенок 20878, Испанка, pirozhok, милаша,  спасибо большое за пожелания и участие.

[манДАРИНЧИК]

История "ночных"родов очень похожа на мою..только воды отошли в 8вечера,а родила в 8.10 утра. раскрытие было,а вот схваток 0. Тоже стимулировали и заставили всю эту ночь стоять на ногах,по их мнению это мне бы помогло...ребенка выдавили,но он не закричал..унесли и только на след утро сказали что все плохо и дочку одну переводят в область

[манДАРИНЧИК]

Провела в больнице она месяц и пять дней..из них 7 суток ИВЛ. Ту выписку страшно перечитывать..внутриутробная генерализованная (герпетическая??)инфекция,менингоэнцефалит,кистозная дегенерация головного мозга,синдром двигательных нарушений,судорожный синдром,В/у пневмания, гастроэнтероколит, кардиопатия смешанного генеза,открытое овальное окно,НК 1ст. По их прогнозам должен быть овощ и только "мяукать"..Вот так тупые и безрукие бараны распоряжаются чужими судьбами..Я уверена,что если бы мы с вами попали в другие руки в тот момент,то все бы было по другому..У нас не все так плохо,как говорили..Желаю и вашему ребеночку скорейшего выздоровления,не упускайте малейшей возможности реабилитировать малыша и не опускать  руки,когда кажется что вы в тупике...Это случается довольно часто с такими мамочками как мы..многие поймут меня 

[tanuha1210]

Провела в больнице она месяц и пять дней..из них 7 суток ИВЛ. Ту выписку страшно перечитывать..внутриутробная генерализованная (герпетическая??)инфекция,менингоэнцефалит,кистозная дегенерация головного мозга,синдром двигательных нарушений,судорожный синдром,В/у пневмания, гастроэнтероколит, кардиопатия смешанного генеза,открытое овальное окно,НК 1ст. По их прогнозам должен быть овощ и только "мяукать"..Вот так тупые и безрукие бараны распоряжаются чужими судьбами..Я уверена,что если бы мы с вами попали в другие руки в тот момент,то все бы было по другому..У нас не все так плохо,как говорили..Желаю и вашему ребеночку скорейшего выздоровления,не упускайте малейшей возможности реабилитировать малыша и не опускать  руки,когда кажется что вы в тупике...Это случается довольно часто с такими мамочками как мы..многие поймут меня 

спасибо большое! Я согласна делать с ним все что угодно- главное видеть результат, а именно желание быстрого результата меня и вводит в стресс иногда- ну очень я хочу, чтоб дали результат все мои действия над детенышем как можно быстрее- желательно сразу)))))) у меня целый список того, что нужно с ним делать по 10 раз на день, а получается в лучшем случае по разу- в остальное время он спит или только после еды))

[georgiy.p]

Я согласна делать с ним все что угодно- главное видеть результат

Может я не прав, у каждого свой подход к нашей ситуации. Но вот думаю, что все что угодно не нужно. На наших проблемах куча людей хотят нажиться и предлагают все что угодно, и быстрый результат обещают.
Нужно тщательно выбирать, что делать, по принципу не уверен не делай.
Быстрый результат очень хочется, вообще просто хочется здорового ребенка, как у всех и все тут.
Но то, что случилось уже случилось. А ребенку нужна любовь, понимание и защита. Кроме родителей дать это некому.
Главное научится с этим жить, принять ребенка таким каким он есть. Думать о том, что ему нужно. И результат будет.
Быстрого результата с такими повреждениями не может быть. У здоровых мужиков открытые перелому по году зарастают. А тут головной мозг у малыша. Я не рассчитываю, что через год, два он у нас побежит, надеюсь, но не рассчитываю.

Проныривание по сути и есть тот же метод Чарковского, ну без экстрима конечно. К большой ванне нужно ребенка постепенно приучать, сначала только на ручках, чтобы он чувствовал поддержку. Т.е. не одевайте круг, опустили и держите и шею и ножки, чтобы он чувствовал, что мама рядом. Просто подержали, помыли и все.
Когда страх пройдет, постепенно давайте ему больше свободы, делайте проводки придерживая верхнюю часть туловища и головку. В интернете есть видео. На спине, на животике, на боку. Опирайте ножками о края ванны.
Это может занять месяц.
Только когда ребенок привыкнет и перестанет боятся, пробуйте круг.
Главная идея - ребенок любит купаться, ему нравится. Постоянно разговаривайте и комментируйте свои действия с приятной интонацией в голосе, это игра.

Ныряние
У нас ротик не постоянно открыт.
Начинать нужно с поливания водички на голову и личико. Просто немного водички.
Когда ребенок привыкнет можно приступить к нырянию
При проводке на животике, говорите - Наряем, зажимаете носик и ненадолго погружаете в водичку.
Главное - уверенность в своих действиях и постепенность.
Учтите, глазенки они не закрывают в водичке.
Мы не часто ныряем, после первого раза ребенок стал себя увереннее чувствовать в воде.