Наша история...

[NAB]

@eserkova, И да согласна с Юлей ( Мама Гуськи-Гу). Вам же МРТ или КТ не делали до этого.  Кто их раз берёт, что они сейчас описали - свежую атрофию или то, что было и до...
Все понятно, хочется побыстрее восстановить.
А прогнозы не слушайте. Никто ничего заранее не определит. Время и занятия все и определят, что может быть восстановлено и развито, то будет.

[Наташа сури]

 Моему ребёнку 1,9 была операция, кровоизлияние и была перинитальная энцефолопатия. И куча всего ещё. 3 месяца лежал как тряпочка мы и не настаивали, руки, ноги как плети падали, мы постепенно восстанавливали, со временем массаж, остеопат и наши нагрузки. Сначало не видно было результата, но он появился постепенно. Лишнего ничего не кололи, по тихоньку, раз в 3 месяца мы прокалывали назначенные препараты и постоянно занимались и общались с ребёнком. Я была и есть как ходячая энциклопедия , все и обо всем. Не торопитесь, вы не опоздаете, восстанавливаю ребёнка, без ударной дозы ноотропов и бешеных массажей. Кстати мне до года только овоща обещали все врачи.пришлось принять то что было и бороться постепенно, хотя это было очень трудно. На форуме очень много полезной информации, нигде вы столько не найдёте. Теперь наш малыш восстановился. Удачи, здоровья и терпения вам и вашей дочи

[Наташа сури]

Никто и никогда не даст вам гарантии что ребёнок полностью восстановится или нет, это только богу известно. Только ваша вера в ребёнка и ваши действия могут помочь вашей дочи. Вам бы сейчас поискать хороших врачей, ознакомиться с методами реабилитации и через месяц потихоньку начинать.

[Marina1989]

Я помню когда я пришла сюда и начала спрашивать прогноз и мне ответили что прогноз не известен, меня это злило и было тяжело принять. После реанимации, хотелось быстрее начать  все реабилитации, во все тяжкие, я боялась упустить время. Спасибо большое форому и лечащему врачу которые превели меня в чувства. У нас обширное кровоизлияние в мозг,пострадало все правое полушарие. Прогноз врачей .... Нам сейчас 6,5 месяцев мы восстанавливаемся, дети это такие борцы, у меня бывают приступы апатии и слезы накатывают, но тут мой сынок меня удивляет. Вера матери, любовь матери творит чудеса. Мы начали реабилитации через 3 месяца после кровоизлияние, прошли курс остеапатов, АБМ,плаванье, лфк , массаж делаю сама. Я вообще не даю ему плакать, у нас очень мягкие реабилитации. Здоровья Вам, сил.

[Istrinka]

Ну это уж я не знаю, как там оно "предполагает"...
У обоих моих особиков энцефалопатия была, эпилепсии нет и не было. Старшему уже 22, младшему 16.

Как удалось развить детей? Мне пока овоща только ставят. Я на это точно не согласна и верю, что можно чего-то добиться. Какие успехи у вас?

Мои скомпенсированы практически до нормы (проблемы есть, но жить не мешают). Ну не Эйнштейны...
Но у нас степень поражения изначально меньше.
Хотя овоща-то им ставили... старшему первый раз в три с половиной, когда он на стульчик сел и выключился из окружающего мира практически полностью, второй раз я в девять лет, когда он под машину попал... вот там была потеря речи ну и предполагали, что и соображения тоже... он был в сознании, но чего уж он там при этом соображал - было впечатление, что ничего не соображал. Ну а двигательно это совсем малышом ещё, когда вторую АДС-М поставили в полгода, пропала опора на руки и остановилось физическое развитие полностью. Правда, тогда овощем не обзывали, а говорили, что все дети разные... ну типа это вообще такая норма ))) ну лежит бревном в 10 месяцев, ну и подумаешь... Ну собственно, и в три с половиной врачи не понимали, что ж меня не устраивает: такой милый ребёнок, сидит на стульчике весь день тихо-мирно, не шумит, квартиру не крушит... А младшего лет до шести тоже овощем обзывали... ну глухой, безречевой, никого не воспринимающий... ну разве что двигательно он много чего умел...
Ну как удалось - это я тут давно уже пишу... Часть занятий я выкладывала в "Кабинете логопеда"... расшифровывать их долго, поэтому только часть. Ну и в теремке своём я писала, и по другим темам...
Но вам сейчас не те занятия нужны, что там выложены...
Как бы я сейчас пошла. Чисто от бытовой тематики. Делаете что-то - вот всё это комментируете. Только не непрерывным жужжащим речевым потоком, а конкретно действие каждое несколькими словами. Но тут прежде нужно с возможностями ребёнка определиться. Есть там хоть какое-то активное внимание, сколько его. На что вообще ребёнок реагирует. Если ни на что вообще не реагирует - там одна тактика, если активное внимание всё же есть - другая...
Вообще сейчас главное - это устанавливать какие-то взаимные контакты с ребёнком. Пытаться выйти хоть в какой-то диалог... диалог в данном случае - это не умные беседы на возвышенные темы, конечно. И это вообще может быть (и вначале это так и будет) не речевой диалог). Бытовой. Тактильный. Эмоциональный. Причём мягко и бережно.

[Мама гуськи-гу]

возможно, вы спутали энцефалопатию и эпилепсию.... Энцефалопатия - это повреждения мозга... Обычно при эпилепсии запрещают активные действия, но на ЭЭГ в таких случаях есть изменения...

Тоже предлагаю пока дать малышке окрепнуть, ей предстоит сложный путь, пусть накопит сил.

Государственная реа не всегда дает эффект. Предлагаю сейчас спокойно самостоятельно изучать разные методы реабилитации и искать специалистов. И особо не рассчитывать, что вас кто-то будет "направлять на реабилитацию"

Здоровья и сил вам и вашей доченьке

Основной диагноз энцефалопатия поставили, но как сказали в реа центрах такой диагноз подразумевает наличие эпилепсии, хотя она не проявляла себя и ЭЭГ чистое

@eserkova, никто не знает, что было до этого, я про снимки, вполне вероятно, картина и до болезни была не идеальная, просто мозг хорошо сконпенсировался.
А сейчас, конечно, есть смысл пару недель дать организму придти в себя от перенесенного стресса.
Что касается - заниматься, то сейчас Вы можете это делать, проводя больше времени с ребенком, обьятия, руки, пенси, сказки - это все элементы занятий. НО! когда у ребенка не хватает сил на занятия, а его принуждают это делать, то в итоге складывается нелюбовь к занятиям вообще, что в дальнейшем будет сильно мешать.

Да, думаю вы правы про небольшой отдых. Мне бы он и самой пригодился...

@eserkova, совершенно верно, берегите себя, не накручивайте, уже все случилось, теперь немного отдыха, собрать силы, знания, опыт других и начинайте процесс. Только, пожалуйста, не забывате, что есть любимый маленький ребеночек и отдельно его болячки.

[eserkova]

@eserkova, И да согласна с Юлей ( Мама Гуськи-Гу). Вам же МРТ или КТ не делали до этого.  Кто их раз берёт, что они сейчас описали - свежую атрофию или то, что было и до...
Все понятно, хочется побыстрее восстановить.
А прогнозы не слушайте. Никто ничего заранее не определит. Время и занятия все и определят, что может быть восстановлено и развито, то будет.

А откуда она может быть до?

[eserkova]

Моему ребёнку 1,9 была операция, кровоизлияние и была перинитальная энцефолопатия. И куча всего ещё. 3 месяца лежал как тряпочка мы и не настаивали, руки, ноги как плети падали, мы постепенно восстанавливали, со временем массаж, остеопат и наши нагрузки. Сначало не видно было результата, но он появился постепенно. Лишнего ничего не кололи, по тихоньку, раз в 3 месяца мы прокалывали назначенные препараты и постоянно занимались и общались с ребёнком. Я была и есть как ходячая энциклопедия , все и обо всем. Не торопитесь, вы не опоздаете, восстанавливаю ребёнка, без ударной дозы ноотропов и бешеных массажей. Кстати мне до года только овоща обещали все врачи.пришлось принять то что было и бороться постепенно, хотя это было очень трудно. На форуме очень много полезной информации, нигде вы столько не найдёте. Теперь наш малыш восстановился. Удачи, здоровья и терпения вам и вашей дочи

У нас дикая спастика, натянута как струна. И постоянно плачет. Нереально хочется быстрее ей помочь и что-то сделать((

[Мама гуськи-гу]

@eserkova, И да согласна с Юлей ( Мама Гуськи-Гу). Вам же МРТ или КТ не делали до этого.  Кто их раз берёт, что они сейчас описали - свежую атрофию или то, что было и до...
Все понятно, хочется побыстрее восстановить.
А прогнозы не слушайте. Никто ничего заранее не определит. Время и занятия все и определят, что может быть восстановлено и развито, то будет.

А откуда она может быть до?

@eserkova, недоношенность, ИВЛ и несколько остановок сердца, гипоксия вполне могла иметь место быть

[Мама гуськи-гу]

Моему ребёнку 1,9 была операция, кровоизлияние и была перинитальная энцефолопатия. И куча всего ещё. 3 месяца лежал как тряпочка мы и не настаивали, руки, ноги как плети падали, мы постепенно восстанавливали, со временем массаж, остеопат и наши нагрузки. Сначало не видно было результата, но он появился постепенно. Лишнего ничего не кололи, по тихоньку, раз в 3 месяца мы прокалывали назначенные препараты и постоянно занимались и общались с ребёнком. Я была и есть как ходячая энциклопедия , все и обо всем. Не торопитесь, вы не опоздаете, восстанавливаю ребёнка, без ударной дозы ноотропов и бешеных массажей. Кстати мне до года только овоща обещали все врачи.пришлось принять то что было и бороться постепенно, хотя это было очень трудно. На форуме очень много полезной информации, нигде вы столько не найдёте. Теперь наш малыш восстановился. Удачи, здоровья и терпения вам и вашей дочи

У нас дикая спастика, натянута как струна. И постоянно плачет. Нереально хочется быстрее ей помочь и что-то сделать((

@eserkova, какие-то препараты для снижения повышенного тонуса выписали малышке? (клоназепам, баклофен и тд)

[eserkova]

@eserkova, И да согласна с Юлей ( Мама Гуськи-Гу). Вам же МРТ или КТ не делали до этого.  Кто их раз берёт, что они сейчас описали - свежую атрофию или то, что было и до...
Все понятно, хочется побыстрее восстановить.
А прогнозы не слушайте. Никто ничего заранее не определит. Время и занятия все и определят, что может быть восстановлено и развито, то будет.

В НИИ неврологии тоже предположили, что часть могла быть врождённая. Но тут прям уверяют, что такого не может быть. Она бы так хорошо не развивалась.

[eserkova]

Моему ребёнку 1,9 была операция, кровоизлияние и была перинитальная энцефолопатия. И куча всего ещё. 3 месяца лежал как тряпочка мы и не настаивали, руки, ноги как плети падали, мы постепенно восстанавливали, со временем массаж, остеопат и наши нагрузки. Сначало не видно было результата, но он появился постепенно. Лишнего ничего не кололи, по тихоньку, раз в 3 месяца мы прокалывали назначенные препараты и постоянно занимались и общались с ребёнком. Я была и есть как ходячая энциклопедия , все и обо всем. Не торопитесь, вы не опоздаете, восстанавливаю ребёнка, без ударной дозы ноотропов и бешеных массажей. Кстати мне до года только овоща обещали все врачи.пришлось принять то что было и бороться постепенно, хотя это было очень трудно. На форуме очень много полезной информации, нигде вы столько не найдёте. Теперь наш малыш восстановился. Удачи, здоровья и терпения вам и вашей дочи

У нас получается наоборот. Сильная спастика и тонус. Натянута, как струна. И постоянно плачет. От этого прям сердце разрывается и хочется быстрее помочь. А все только руками разводят - ждите. Вот после этого бронхита и последствий больше ждать не хочется как-то

[eserkova]

@eserkova, И да согласна с Юлей ( Мама Гуськи-Гу). Вам же МРТ или КТ не делали до этого.  Кто их раз берёт, что они сейчас описали - свежую атрофию или то, что было и до...
Все понятно, хочется побыстрее восстановить.
А прогнозы не слушайте. Никто ничего заранее не определит. Время и занятия все и определят, что может быть восстановлено и развито, то будет.

А откуда она может быть до?

@eserkova, недоношенность, ИВЛ и несколько остановок сердца, гипоксия вполне могла иметь место быть

Остановка сердца была только сейчас. При рождении только ИВЛ. Даже гипоксия не указана.

[eserkova]

Моему ребёнку 1,9 была операция, кровоизлияние и была перинитальная энцефолопатия. И куча всего ещё. 3 месяца лежал как тряпочка мы и не настаивали, руки, ноги как плети падали, мы постепенно восстанавливали, со временем массаж, остеопат и наши нагрузки. Сначало не видно было результата, но он появился постепенно. Лишнего ничего не кололи, по тихоньку, раз в 3 месяца мы прокалывали назначенные препараты и постоянно занимались и общались с ребёнком. Я была и есть как ходячая энциклопедия , все и обо всем. Не торопитесь, вы не опоздаете, восстанавливаю ребёнка, без ударной дозы ноотропов и бешеных массажей. Кстати мне до года только овоща обещали все врачи.пришлось принять то что было и бороться постепенно, хотя это было очень трудно. На форуме очень много полезной информации, нигде вы столько не найдёте. Теперь наш малыш восстановился. Удачи, здоровья и терпения вам и вашей дочи

У нас дикая спастика, натянута как струна. И постоянно плачет. Нереально хочется быстрее ей помочь и что-то сделать((

@eserkova, какие-то препараты для снижения повышенного тонуса выписали малышке? (клоназепам, баклофен и тд)

Баклосан и фенибут

[Папа Кирюши]

Держитесь! Я бы попробовал заручиться мнение других врачей - специалистов в соответствующей сфере.
У нас при рождении была вентрикуломегалия, потом в 5 месяцев она стала гидрой, а потом - в 7 месяцев заместительной гидрой, то есть атрофией головного мозга.
Но другие внимательные врачи усомнились в атрофии, и нам поставили шунт, - атрофией у нас и не пахло. Это я к тому, что атрофии у вас может и не быть, такой диагноз  надо проверять.

И вообще, поправьте - разве у детей-младенцев атрофия бывает прям так -и направо и налево, всегда и повсюду? это весьма редкий диагноз. У детей. Даже после пневмонии.