История маленькой Амелии

[CogitoErgoSum]

Ну ДЦП у вас ведь нет? Остались отголоски этой ситуации со спиной, наверное...


А что у вас доченька делает? Наши детки почти ровесники, мой 17 сентября, на 3 дня позже. Но совсем другая ситуация, другие проблемы.

[Амелия 140912]

Привет! Решила тоже вклиниться. Нам удаляли доброкач опухоль шейного отд спин мозга в 1г3мес (почти 2 года назад) в бурденко. На реабилитации мы были в чехии и в германии (в шоне).и там,и там нам понравилось.но есть свои плюсы-минусы.в шоне мягкая для ребенка реабилитация,но дорого.в чехии для начала хорошо,потом маловато. И с такими диагнозами лучше не злоупотреблять с терм водой (мы понемножку окунались), и конечно,всякие прогревания и парафин не брать. Сейчас хотим попробовать поехать в Мюнхен ( там дешевле,чем в шоне). А наши врачи даже в Москве не знают и боятся с нами что-то делать.

 , так и не нашла вашей истории, хотя очень интересно...  Если не сложно расскажите по подробнее: как опухоль называется, какого размера, как у вас обстоят сейчас дела, в каком Вы состоянии были до операции, каких успехов добились на реабилитации и где, и чем еще сами считаете важно поделиться     
Извините, если сильно допытываюсь, но Вы просто первые кого мы встретили с похожим диагнозом...

По реабилитации я пока присмотрела Чехию и Китай, но я даже не знаю, как она это выдержит, мы с ней занимались в Израиле 2 недели с физиотерапевтом по 45 мин в день ( и + я сама с ней занимаюсь дома) и по 2 раза в неделю занятия в бассейне с инструктором, так для нее это было уже очень большой нагрузкой... Хотя дало ей сильный толчок - научилась переворачиваться и садиться с опорой на руки.

А черный список у меня уже есть)))) термальные воды, прогревания и т.д., массаж спины.

[Амелия 140912]

Ну ДЦП у вас ведь нет? Остались отголоски этой ситуации со спиной, наверное...


А что у вас доченька делает? Наши детки почти ровесники, мой 17 сентября, на 3 дня позже. Но совсем другая ситуация, другие проблемы.

ДЦП нет, просто мне на этом форуме очень понравилось  . 
Да, остались отголоски со спиной...

Будем дружить и праздновать почти вместе  .  .  дни Рождения наших крох))
Мы умеем садиться опираясь на ручки и сидеть так же опираясь на ручки, правда спинка круглая ( я ее обычно поддерживаю большими пальцами чуть выше поясницы, что бы спинку выпрямляла), только только научились вставать на четвереньки и расскачиваться, по пластунски ползаем уже почти метр, правда только с помощью рук и по глпдкой поверхности ( на ковре очень тяжело).
Ну вот вроде и все((( А Вы? ( сейчас попробую поискать в Ваших сообщениях про Вас по подробней))))

[CogitoErgoSum]

Амелия 140912, да у нас ДЦП, все неважно так, эх, руки ни к черту, ногами дрыгает, но толку мало. Но симпатичный такой, миленький В общем-то и все. Нажми на домик под моей аватаркой, там на 1 странице фото моего мальчика. Сейчас такой же, только хохолок светлый нарастил из волосенок. 

[Амелия 140912]

Амелия 140912, да у нас ДЦП, все неважно так, эх, руки ни к черту, ногами дрыгает, но толку мало. Но симпатичный такой, миленький В общем-то и все. Нажми на домик под моей аватаркой, там на 1 странице фото моего мальчика. Сейчас такой же, только хохолок светлый нарастил из волосенок. 

О, а я только хотела сказать, какое чудо маленькое на фото 
Пробежалась немножко, но что то так и не нашла, про то что вы сейчас делаете... Вы пока не переворачиваетесь?
Да, у кого какая беда, я мечтаю что бы у малышки наконец ножки задрыгались ( желательно вот так  gwcm.) , а Вы с ручками боретесь((((

[CogitoErgoSum]

Амелия 140912, нет, не переворачиваемся. На бочок может, а вот для пузика надо постараться. А не понимает.

А вы переворачиваетесь или пока тяжело, спинка все-таки...? Ну ручками играет хорошо, все берет, да? А ножки сгибает, опора или что, как?

[Амелия 140912]

Переворачивается вроде не плохо, но опять же за счет верхней части тела... Ручками делает все, даже мне кажется лучше,  чем наши здоровые сверстники, все таки они бегают уже, а ей приходиться на одном месте ковыряться с чем-нибудь)) А на ножки опоры почти нет, редко бывает на несколько секунд, но мы сейчас в вертикализаторе стоим, ножки чувствует, может иногда согнуть, но такое впечатление, что она даже не понимает, что они часть ее тела  . Я даже боюсь когда она куда то лезет, а ноги под каким то невероятным углом выгибаются, стараюсь следить и сразу поправлять...

[tank]

Привет! Решила тоже вклиниться. Нам удаляли доброкач опухоль шейного отд спин мозга в 1г3мес (почти 2 года назад) в бурденко. На реабилитации мы были в чехии и в германии (в шоне).и там,и там нам понравилось.но есть свои плюсы-минусы.в шоне мягкая для ребенка реабилитация,но дорого.в чехии для начала хорошо,потом маловато. И с такими диагнозами лучше не злоупотреблять с терм водой (мы понемножку окунались), и конечно,всякие прогревания и парафин не брать. Сейчас хотим попробовать поехать в Мюнхен ( там дешевле,чем в шоне). А наши врачи даже в Москве не знают и боятся с нами что-то делать.

 , так и не нашла вашей истории, хотя очень интересно...  Если не сложно расскажите по подробнее: как опухоль называется, какого размера, как у вас обстоят сейчас дела, в каком Вы состоянии были до операции, каких успехов добились на реабилитации и где, и чем еще сами считаете важно поделиться     
Извините, если сильно допытываюсь, но Вы просто первые кого мы встретили с похожим диагнозом...

По реабилитации я пока присмотрела Чехию и Китай, но я даже не знаю, как она это выдержит, мы с ней занимались в Израиле 2 недели с физиотерапевтом по 45 мин в день ( и + я сама с ней занимаюсь дома) и по 2 раза в неделю занятия в бассейне с инструктором, так для нее это было уже очень большой нагрузкой... Хотя дало ей сильный толчок - научилась переворачиваться и садиться с опорой на руки.

А черный список у меня уже есть)))) термальные воды, прогревания и т.д., массаж спины.

С удовольствием отвечу. Я же и написала на случай, если вопросы будут. Историю нашу не писала,потому что тут другая тематика. А зарегистрировались мы тут,когда в чехии все девушки говорили про форум :))
У нас ювинальная астроцитома, не полностью удаленная,чтобы сохранить максимально двигательные функции (через шею все проводящие пути к нижерасположенным органам идут). До операции у нас были слабые руки,поэтому мы ползали на попе,а не четвереньках, немогли сесть,опираясь на руки,и ходить не особо могли (заносило). После реабилитации руки были почти парализованы,ноги много лучше. После операции с трудом могла кнопку нажать,и мал шарик в руке не монла удержать. Шея висела, и весь корпус слабый был. Операция была в конце янв,на реабилитацию мы поехали в июле. Она была очень слабая,уставала быстро,ела мало,всех боялась. Домой пытались приглашать для занятий игрового терапевта,лфк специалиста,но тогда еще рановато было.попозже допишу

[Амелия 140912]

 CogitoErgoSum, Она у меня перевернулась в 1,2 первый раз, ночью, когда спала легла на живот сама, я в шоке была,  помню так радовалась....  А сейчас хочется все больше и больше и по быстрее, а никак... Сама с ней занимаюсь, но через истерики не могу, а она из меня веревки вьет))) а с реабилитацией пока не выходит...
А Вам реабилитация помогает? Как у вас с развитием?

[Амелия 140912]

С удовольствием отвечу. Я же и написала на случай, если вопросы будут. Историю нашу не писала,потому что тут другая тематика. А зарегистрировались мы тут,когда в чехии все девушки говорили про форум :))
У нас ювинальная астроцитома, не полностью удаленная,чтобы сохранить максимально двигательные функции (через шею все проводящие пути к нижерасположенным органам идут). До операции у нас были слабые руки,поэтому мы ползали на попе,а не четвереньках, немогли сесть,опираясь на руки,и ходить не особо могли (заносило). После реабилитации руки были почти парализованы,ноги много лучше. После операции с трудом могла кнопку нажать,и мал шарик в руке не монла удержать. Шея висела, и весь корпус слабый был. Операция была в конце янв,на реабилитацию мы поехали в июле. Она была очень слабая,уставала быстро,ела мало,всех боялась. Домой пытались приглашать для занятий игрового терапевта,лфк специалиста,но тогда еще рановато было.попозже допишу

Ага, ждемс))))) Обалдеть, а у нас малюсенький кусочек остался и эта дрянь опять выросла....

[tank]

Перед реаб она могла более-менее сидеть,но несколько скрученным образом.и вставать из положения сидя на ступеньке. Во время реаб в герм нас учили стоять ходить,играя у опоры,укрепляли шею-спину. Уехали мы-стали ходить вокруг кроватки держась за прутики.и шея крепче стала. Потом дома занимались с игровым терапевтом,в ходунках специальных тренировались топать и тд.и только весной поехали в чехию. Там нас тренировали опору на руки делать,слабой рукой больше на эрготерапии работать и тд (мы уже к тому времени мтали плохонько,но ходить)

[tank]

Научили там нас кататься на 3хколесном велике. Ну и осенью мы опять были в чехии:продолжали опять укреплять руки и не только. Стала ползать и вставать в позу "собака мордой вниз" ( из йоги). Короче,руки укрепляются потихоньку.ползает пока неправильно,но все же. Реабилитация точно убыстряет процесс восстановления и дает толчок для развития. Насчет Китая у меня были сомнения из-за климата и того,что специфическая очень реабилитация (мне кажется): иголки,какие-то непонятные лекарства и тд А нам нужно максимально безопасно...
Сказали,точно надо еще раз оперировать? Сильно выросло? Как жалко малышек. Очень желаю, чтоб все куда-нибудь подевалось! Бывает же ...

[tank]

Нам говорили,восстановительный период после таких операций не меньше 2х лет

[Амелия 140912]

Выросла не очень сильно, но замечается постоянный рост, так что..
Я сама хочу, что бы прооперировали, пока она растет в мягких тканях сверху позвоночника. Ужасно боюсь, что опять придется разрезать позвонки....

Эх, ну теперь еще больше хочу в Чехию,если все таки получится, то до операции туда съездим,а то потом не известно, когда нас куда то примут....
На счет Китая, иголочки меня не пугают, я считаю, что если специалист хороший, то уж вреда точно не будет. А лекарства я вообще никакие, кроме прописаных в Израиле, ребенку точно не дам. Так что в Китай мы хотим, но пока не получается.
А вот к Германии,у меня почему то душа не лежит, не знаю почему, не тянет и все. Хотя может и стоит присмотреться? А можете чуть рассказать какая именно там у вас была реабилитация?

Это понятно, что не меньше 2-х лет восстанавливаться, но нам так же сказали, что эти 2 года критичные в плане реабилитации, т.е. нельзя запускать, а у нас никак не получается выбраться на реабилитацию, то одно, то другое....

[tank]

Выросла не очень сильно, но замечается постоянный рост, так что..
Я сама хочу, что бы прооперировали, пока она растет в мягких тканях сверху позвоночника. Ужасно боюсь, что опять придется разрезать позвонки....

Эх, ну теперь еще больше хочу в Чехию,если все таки получится, то до операции туда съездим,а то потом не известно, когда нас куда то примут....
На счет Китая, иголочки меня не пугают, я считаю, что если специалист хороший, то уж вреда точно не будет. А лекарства я вообще никакие, кроме прописаных в Израиле, ребенку точно не дам. Так что в Китай мы хотим, но пока не получается.
А вот к Германии,у меня почему то душа не лежит, не знаю почему, не тянет и все. Хотя может и стоит присмотреться? А можете чуть рассказать какая именно там у вас была реабилитация?

Это понятно, что не меньше 2-х лет восстанавливаться, но нам так же сказали, что эти 2 года критичные в плане реабилитации, т.е. нельзя запускать, а у нас никак не получается выбраться на реабилитацию, то одно, то другое....

А у нас опухоль внутри спин мозга... Мы тоже переживали,что надо успеть по-максимуму до след операции восстановиться...но к ребенку-то тоже нужно прислушиваться. Как получится,так получится. А сейчас что вас останавливает в плане реабилитации? Что-то долечиваете?
По моим ощущениям, чехия ближе к нашему лфк,но выше уровнем и уже у них все отработано. А в германии покреативнее,более игровой процесс (мы были только в одном месте пока): например,они с помощью мягких модулей создают игровое безопасное пространство: нам ставили что-то наподобе высокого стола,вокруг маты,на столе -игрушки,и мотивируют ребенка передвигаться к игрушке самостоятельно.или кладут ребенка,свесив голову с горки мягкой,а под горкой-игрушки,и мотивируя игрушками,заставляют его поднимать и удерживать голову :)) ходунки нам подобрали,чтоб готовиться к самост ходьбе.катают дерев колясочки с куколками и утяжелителями,чтоб учился ходить и тд...