История про маленькую Милану. Помогите пожалуйста советом.

[zumchanli68]

Здравствуйте всем. Я уже несколько месяцев наблюдаю за форумом, но зарегистрировалась совсем недавно. Вкратце опишу нашу историю. Я - мать двоих детей, мне 24 года. Моя девочка родилась 19.03.2017 недоношенной на 34 неделе, экстренное кесарево, внутриутробная гипоксия. Вес - 1650, рост - 42см, десять дней находилась в отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных, 7/7 Баллов по Апгар, анализы все были хорошие, узи мозга - незрелость, выписали домой с весом 2 кг, через месяц попали в больницу с пневмонией, 9 дней на ИВЛ, стала захлебываться во время кормления,беспокойная, череп деформировался. В пять месяцев сделали МРТ. В заключении: грубая атрофическая редукция объема больших полушариев, составляющего до 50% от долженствующего. Мозжечок,ствол и подкорковые ядра не повреждены. Нам сейчас 8 месяцев, но выглядим на 5 месяцев. Голову только научились хорошо держать, улыбается, гулит очень мало, на игрушки реагирует, но не держит, в ногах повышен тонус. Нам пока еще не поставили никаких диагнозов, врачи сказали,что до года понаблюдаем, потом диагнозы. Я места себе не нахожу от незнания того,что нас ждет. Судорог и эпилепсии пока нет, но так боюсь,что в любой момент начнутся. Каждый день мы занимаемся с ней, несколько курсов массажа прошли, электрофорез, терапию по Войту,кололи кортексин и глиатилин, курс актовегина и пантогама. Очень медленно, но развитие вроде идет. На ногах опора слабая, балериной встает. Подскажите пожалуйста, у всех ли таких детей бывают судороги и эпилепсия? А еще головка у нас плохо растет, за последние три месяца на 0,5 см выросла только. За 8 месяцев на 8 см выросла. Есть среди вас мамы деток,которые уже ходят?разговаривают? И в каком возрасте прогресс пошел? Если атрофия мозга, это автоматически ДЦП?

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Mamalia]

Здравствуйте. Форма головы, диагноз у вас как и у нашей дочки. Вот только прирост у вас - норма! Вы точно не ошиблись? Хотя вы нежоношенные, наверное другие нормы.

[zumchanli68]

Здравствуйте. Форма головы, диагноз у вас как и у нашей дочки. Вот только прирост у вас - норма! Вы точно не ошиблись? Хотя вы нежоношенные, наверное другие нормы.

Микроцефалию нам пока не ставят, но   вижу,что она у нее маленькая относительно лица.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Mamalia]

Здравствуйте. Форма головы, диагноз у вас как и у нашей дочки. Вот только прирост у вас - норма! Вы точно не ошиблись? Хотя вы нежоношенные, наверное другие нормы.

Микроцефалию нам пока не ставят, но   вижу,что она у нее маленькая относительно лица.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

Посмотрите наш теремок. У нас вторичная микроцефалия, грубая атрофия больших полушарий. Там есть фото и видео. Вашего возраста тоже есть. Тонус языка ставят вам?

[Mamalia]

А ну еще и краниостеноз до кучи в результате вторичной микроцефалии

[zumchanli68]

Здравствуйте. Форма головы, диагноз у вас как и у нашей дочки. Вот только прирост у вас - норма! Вы точно не ошиблись? Хотя вы нежоношенные, наверное другие нормы.

Микроцефалию нам пока не ставят, но   вижу,что она у нее маленькая относительно лица.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

Посмотрите наш теремок. У нас вторичная микроцефалия, грубая атрофия больших полушарий. Там есть фото и видео. Вашего возраста тоже есть. Тонус языка ставят вам?

Тонус языка не ставят, но я подозреваю,что и это есть. Плохо ест совсем. Я тут новичок, еще не совсем разобралась,что и как смотреть. Сейчас попробую

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[malishtop]

Микра же явная, не...?

[zumchanli68]

Микра же явная, не...?

Ну пока под вопросом,два невролога нас наблюдают. Вам сколько сейчас? Что умеете? Какие еще диагнозы ставят?

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Мама Полюшки]

У нас тоже такая же форма головы и судя по фото у вас есть как бы шов на голове, не знаю как правильно обьяснить. У нас вторичная микроцефалия, атрофия мозга. У нас прирост окружности головы всего 4 см. При рождении 36, сейчас почти в год 40


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[zumchanli68]

У нас тоже такая же форма головы и судя по фото у вас есть как бы шов на голове, не знаю как правильно обьяснить. У нас вторичная микроцефалия, атрофия мозга. У нас прирост окружности головы всего 4 см. При рождении 36, сейчас почти в год 40


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Да, шов на голове имеется, у нас на миллиметры, но есть прирост.очень надеюсь,что голова будет расти. Здоровья всем нашим деткам. В Москве нам сказали,что ребенок однозначно будет лежачим, но я не хочу в это верить. Пусть очень медленно,но наши дети будут развиваться.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Mamalia]

У нас тоже такая же форма головы и судя по фото у вас есть как бы шов на голове, не знаю как правильно обьяснить. У нас вторичная микроцефалия, атрофия мозга. У нас прирост окружности головы всего 4 см. При рождении 36, сейчас почти в год 40


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Да, шов на голове имеется, у нас на миллиметры, но есть прирост.очень надеюсь,что голова будет расти. Здоровья всем нашим деткам. В Москве нам сказали,что ребенок однозначно будет лежачим, но я не хочу в это верить. Пусть очень медленно,но наши дети будут развиваться.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

У вас не миллиметры. (У нас в первый год прирост 1,5 см - вот это миллиметры). Если считать допустим, что вы бы родились доншенными и отминусовать 1 см, то от 40 недель прирост 6 см. А это норма практически. Что и странно. Во втором полугодии прирост головы меньше, чем в первом. Так и должно быть. По фото микра явная.

[malishtop]

Так а какой сейчас то объем головы? Вообще 0.5 за срок с 5 до 8 месяцев это мало очень, хоть и второе полугодие

[zumchanli68]

Так а какой сейчас то объем головы? Вообще 0.5 за срок с 5 до 8 месяцев это мало очень, хоть и второе полугодие

При рождении окружность 30 см, сейчас - 38. Да, знаю, что очень мало. Надеяться,что наладится прирост наверно бессмысленно?!

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Mamalia]

Вот я не знаю, как растет голова ДО рождении, но по моим понятиям изначально размер маленький. К примеру, дочка родилась доношенной на 40-41 неделе, ог была 37. Если б родилася на месяц раньше - то я так думаю, была б 36. Ну 35. А тут 30..

[Мама гуськи-гу]

@zumchanli68, Вы очень переживаете за ЭПИ, скажите делали ЭЭГ мониторинг? Дело в том, что если есть на основании чего опасаться, то с массажами, кортексинами и другими стимуляторами надо быть очень осторожным