Автор Тема: Спастический тетрапарез  (Прочитано 155702 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн hope51

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #810 : 28 Сентября 2018, 00:14:00 »
@hope51, здравствуйте.мы принимаем Баклосан 1\4 таблетки 2раза в день уже почти год но был перерыв большой так как мне показалось толку от него нет как и от мидокалма.про побочки я не читала не знаю..первые месяцы я не замечала чтоб тонус был меньше а теперь вижу что дочь стала мягче и не такая зажатая как раньше.у нас был перекос сильный справа теперь его почти не видно.но мы делали лфк растяжки курс 3х недельный в июле и сперва я списывала на это но уже месяц прошел и тонус меньше чем раньше. даже тутора ортопед прописал ток на одну ногу правую проблемную,а левая и руки причем даж правая рука хотя всегда проблема была сказал норм, конечно в тонусе но терпимо можно без тутор.

Скажите,а как вы расчитывали дозировку?нам сейчас 9 месяцев

Оффлайн Анна Будай

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #811 : 04 Ноября 2018, 10:59:44 »
Девочки , в каком возрасте ваши детки с тетрапарезом начали ходить ?



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн myshka1988

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #812 : 13 Ноября 2018, 21:23:01 »
Первые шаги в 3 года.
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн Galina Chuchundrova

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #813 : 04 Января 2019, 07:33:44 »
Здравствуйте всем. Нам поставили диагноз "Спастический тетрапарез", диагноз поставил врач-невролог детской городской больницы №1 Шевчук О.А., поставила визуально, как она сказала "я такие диагнозы на глаз ставлю". В общем вопрос - ставятся ли такие диагнозы на глаз? Делали ЭЭГ - все хорошо. При рождении сделана операция - у нас была атрезия пищевода(все хорошо), пролежали 2 недели под наркозом, было ИВЛ 10 дней + к этому мультикистоз правой почки. В пол года нам опять делали операцию - опускали яичко, операция не очень серьезная, но опять был наркоз. Ребенок в 1.1 не сидит(если держать за ноги, то может сесть самостоятельно), не ползает, не стоит и не ходит. Катается в ходунках, отталкиваясь левой ногой, правую не задействует. Работает в основном левой рукой( если ее держать, пытается правой, скованные движения). После последнего курса реабилитации почти перестал держать правую руку в кулачке, играет в ладушки полностью раскрытыми ладошками. Очень жизнерадостный ребенок, много смеется. где-то в 9 месяцев начал немного косить глаз, в  пол года ничего подобного не было, окулисты ничего не видели. Скоро пойдем к косологу и в глазной центр. Есть ли шанс, что это не ДЦП? Задержка в развитии или гипертонус затяжной? Бывали такие случаи? Шагает, но плохо, больше левой ногой, если заставлять, то начинает работать правой. Переворачивать со спины на живот мы начали в 6 месяцев, сейчас с живота на спину и обратно спокойно. Если сталкивались, помогите советами, где есть хорошие реабилитационные центры? Чем мазать, что пить?

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #814 : 04 Января 2019, 08:23:07 »
Какие обследования мозга кроме ээг делали? Кт или мрт? Проверяли ли генетику? Судя по всему у ребёнка множественные пороки развития и это может указывать на генетические нарушения. Если ребёнок не сидит в 1,1 это конечно плохо. Обычно после года ставят дцп, если есть выраженные двигательные нарушения, до года задержка

Оффлайн Galina Chuchundrova

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #815 : 04 Января 2019, 08:27:47 »
Обследование кроме ЭЭГ не делали, так как наркоз опять...откат будет. С  генетикой все хорошо, стоим на учете в генетическом центре.

Оффлайн maria081271

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #816 : 04 Января 2019, 10:01:38 »
@Galina Chuchundrova, Оформляйте инвалидность ребёнку,  ДЦП не лечится,  но перспектива жить, как здоровые люди, есть.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Galina Chuchundrova

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #817 : 04 Января 2019, 10:48:22 »
У нас за счет почек инвалидность есть уже. Просто не верится, что он с ДЦП, и врачи в основном говорят, что он не похож на ДЦПшку(

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #818 : 04 Января 2019, 11:03:58 »
и врачи в основном говорят, что он не похож на ДЦПшку(

ДЦПшки все разные. Странные вещи вам врачи говорят.

Хотелось бы вас поддержать, но посмотрите со стороны:

Ребенок в 1.1 не сидит

не ползает, не стоит и не ходит. Катается в ходунках, отталкиваясь левой ногой, правую не задействует. Работает в основном левой рукой( если ее держать, пытается правой, скованные движения)

начал немного косить глаз

Неврология цветет, к сожалению. Сравните его со здоровыми ровесниками. Они же совершенно другие.

Единственное приятное - может выйти на гемипарез потом (когда одна сторона хуже, а не обе плохие, как сейчас вам пишут), на правосторонний. То есть либо повреждения в левом полушарии, либо как @Мама Полюшки написала: "Судя по всему у ребёнка множественные пороки развития и это может указывать на генетические нарушения. "
« Последнее редактирование: 04 Января 2019, 11:18:07 от CogitoErgoSum »

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #819 : 04 Января 2019, 11:13:42 »
@Galina Chuchundrova, нам до года говорили некоторые врачи которые не видели снимка мозга, что может быть не будет дцп. Увидев снимок не один врач не сказал ничего обнадеживающего. Хотя моя дочь была намного тяжелее вашего ребёнка в этом возрасте по описанию. Врачи тоже разные бывают и не все увы компетентны. Я вас прекрасно понимаю, матери всегда хочется слышать лучшие прогнозы, но я бы на вашем месте сходила к нескольким разным неврологам и уже сделала бы вывод.

Оффлайн Oksana123

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #820 : 04 Января 2019, 11:32:22 »
@Galina Chuchundrova, а что с вас убудет,  если будет диагноз "ДЦП"?  Ребенку станет о  этого плохо? Он в больницу  попадет?
Тем более,  снять диагноз в 2 раза быстрее, чем его поставить

Оффлайн Galina Chuchundrova

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #821 : 04 Января 2019, 11:40:51 »
Спастический тетрапарез грубее в правой стороне вот так у нас. Столько уже всего натерпелись, еще во время беременности, кучу пороков ставили, и после родов все тяжело было...Просто может хватит с нас уже диагнозов? Вот в чем дело, а не в том, что с нас что-то убудет или в этом роде.

Оффлайн maria081271

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #822 : 04 Января 2019, 14:06:55 »
Спастический тетрапарез грубее в правой стороне вот так у нас. Столько уже всего натерпелись, еще во время беременности, кучу пороков ставили, и после родов все тяжело было...Просто может хватит с нас уже диагнозов? Вот в чем дело, а не в том, что с нас что-то убудет или в этом роде. диагнозов
Странное рассуждение:"Может хватит с нас уже диагнозов?".По мне, вам же гораздо проще будет думать в каком направлении двигаться, имея диагноз ДЦП .Потому что, на данный момент ,он все таки основной, а не тот по которому дана инвалидность.Инвалидность на сколько лет дали вашему ребенку по почкам?
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #823 : 04 Января 2019, 14:20:10 »
@Galina Chuchundrova, ваша тема соединена с имеющейся такой же в этом разделе.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Grita

Re: Спастический тетрапарез
« Ответ #824 : 04 Января 2019, 15:40:24 »
Обследование кроме ЭЭГ не делали, так как наркоз опять...откат будет. С  генетикой все хорошо, стоим на учете в генетическом центре.
То есть генетика все же есть?
И кто такой косолог?