Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 796150 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5340 : 17 Марта 2018, 20:01:41 »
@perels, а при чем тут мрт и депакин? или я чего то не знаю???? ни ээг ли показатель и отсутствие приступов?
нуну, я думаю эпилептолог назначила, чтоб оценить риски..
все –таки 40 генерализованных приступов за год


Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #5341 : 17 Марта 2018, 21:22:00 »
@perels, я не знала про приступы, вы вроде написали, что ремиссия три года
На все воля Господа!

Оффлайн Инда

Re: Эпилепсия
« Ответ #5342 : 17 Марта 2018, 22:37:31 »
@perels, вы делали по эпи программе ?

@Exta, стала читать на ЛВ про эпилепсию. Там пишут, что нужно корректировать по весу. Вы , насколько я поняла, не корректируете ?

Ещё начиталась, что рабочая доза Кеппры 50 мл/ кг веса, а терапевтическая 30 мл/ кг веса. И смысл весь в том, чтобы довести до этой дозировки, несмотря на то, ушли судороги или нет. Так как потом организм привыкает к препарату ( имеется ввиду если " недобрали" по весу изначально и  случился приступ ) и хуже реагирует на увеличение дозировки ( такая своего рода резистентность к препарату развивается).
Наш невролог говорил наоборот. Как только судороги ушли, препарат больше не наращивать. Где правда ?


Оффлайн Инда

Re: Эпилепсия
« Ответ #5343 : 17 Марта 2018, 22:41:41 »
Девочки, а летом на юг нормально ездите при эпи? Не страшно? Мы собираемся, но я что-то побаиваться начала. Может, ну ее, перемену климата, не ухудшить бы?...
Мы хорошо перенесли. Приступов не было. Правда, ветрянку подхватили в Крыму и судя по всему в самом начале, как приехали, т.к. пузырьки и темпа пошли в поезде на обратном пути. Но, после юга, все прошло намного легче, чем обычное ОРВИ. Мы даже жаропонижающие не принимали...

Оффлайн Elena_S

Re: Эпилепсия
« Ответ #5344 : 17 Марта 2018, 23:01:36 »
@Инда, мы как купировались на дозе 250 мг Кеппры, так на ней и сидим много лет. Это Дюлак посоветовал не повышать . Изначальный вес был - 12 кг, сейчас- 28. И ещё у нас эпи, обусловленная генетикой. Что вообще плохо купируется .
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Инда

Re: Эпилепсия
« Ответ #5345 : 17 Марта 2018, 23:28:23 »
@Elena_S, случайно не обменные нарушения и болезни накопления ?

Оффлайн Elena_S

Re: Эпилепсия
« Ответ #5346 : 17 Марта 2018, 23:30:56 »
@Инда, нет. У мутация в подписи . Редкий зверь. Не корректируется и не лечится
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Exta

Re: Эпилепсия
« Ответ #5347 : 18 Марта 2018, 09:49:21 »
@Инда, у нас вес не особо изменился, максимум 1 кг прибавился за эти годы. И я за то, что если приступы ушли на определенной дозе, значит на ней и быть, зачем лишнее вводить? Не раз тут читала, что на небольшой дозе ушли приступы, а стали поднимать выше к терапевтической и понеслось. Все ведь разные и все индивидуально, нельзя всех под одну гребенку.
На все воля Господа!

Оффлайн OLENENOK500

Re: Эпилепсия
« Ответ #5348 : 18 Марта 2018, 14:12:39 »
@perels, вы делали по эпи программе ?

@Exta, стала читать на ЛВ про эпилепсию. Там пишут, что нужно корректировать по весу. Вы , насколько я поняла, не корректируете ?

Ещё начиталась, что рабочая доза Кеппры 50 мл/ кг веса, а терапевтическая 30 мл/ кг веса. И смысл весь в том, чтобы довести до этой дозировки, несмотря на то, ушли судороги или нет. Так как потом организм привыкает к препарату ( имеется ввиду если " недобрали" по весу изначально и  случился приступ ) и хуже реагирует на увеличение дозировки ( такая своего рода резистентность к препарату развивается).
Наш невролог говорил наоборот. Как только судороги ушли, препарат больше не наращивать. Где правда ?
У нас была доза 1500 мг,повысили до 2000 мг и пошли приступы,снизили-снова не повторялись.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5349 : 19 Марта 2018, 00:36:59 »
@perels, вы делали по эпи программе ?

@Exta, стала читать на ЛВ про эпилепсию. Там пишут, что нужно корректировать по весу. Вы , насколько я поняла, не корректируете ?

Ещё начиталась, что рабочая доза Кеппры 50 мл/ кг веса, а терапевтическая 30 мл/ кг веса. И смысл весь в том, чтобы довести до этой дозировки, несмотря на то, ушли судороги или нет. Так как потом организм привыкает к препарату ( имеется ввиду если " недобрали" по весу изначально и  случился приступ ) и хуже реагирует на увеличение дозировки ( такая своего рода резистентность к препарату развивается).
Наш невролог говорил наоборот. Как только судороги ушли, препарат больше не наращивать. Где правда ?
да, по эпи программе)
все таки по концентрации я бы смотрела..
правда кеппра она особенная... в этом смысле..
я бы по ээг ориентировалась

Оффлайн ЛюдаМ

Re: Эпилепсия
« Ответ #5350 : 19 Марта 2018, 08:32:48 »
@ЛюдаМ, Люда , всегда , если ребёнок может это - гипервентиляцию сделать. Мой не может , это объясняю в начале. И , по моему скромному мнению - это эпилепсия . А что Дюлак думает?
      Спасибо за ответ . Да , наша ЭЭГ подтверждает эпилепсию . Дюлак на приеме первый раз сказал что нам вообще не нужно делать ЭЭГ и сдавать анализы ! Написала ему , сказал пока оставить так как есть . Приступов нет , значит все норм . Наблюдать . Ну а невролог говорит что мы не лечемся , глядя на ЭЭГ .

Оффлайн Vapuda

Re: Эпилепсия
« Ответ #5351 : 19 Марта 2018, 10:05:49 »
Ремиссия на одной дозе была 2 года, а когда дозировка опустилась ниже 35мг/1кг, пошли приступы. Вот теперь пришли к выводу, нам надо поддерживать дозировку в 35 мг.

Оффлайн ЛюдаМ

Re: Эпилепсия
« Ответ #5352 : 19 Марта 2018, 13:03:30 »
Ремиссия на одной дозе была 2 года, а когда дозировка опустилась ниже 35мг/1кг, пошли приступы. Вот теперь пришли к выводу, нам надо поддерживать дозировку в 35 мг.

Вы еще растете , а мы почти выросли . Сын подросток , вес особо не увеличивается .




Оффлайн Vapuda

Re: Эпилепсия
« Ответ #5353 : 19 Марта 2018, 14:29:11 »
Ремиссия на одной дозе была 2 года, а когда дозировка опустилась ниже 35мг/1кг, пошли приступы. Вот теперь пришли к выводу, нам надо поддерживать дозировку в 35 мг.

Вы еще растете , а мы почти выросли . Сын подросток , вес особо не увеличивается .



Даже не знаю, это хорошо или плохо!?

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #5354 : 20 Марта 2018, 19:55:33 »
У нас случился первый статус. Приехали с подозрением на интоксикацию, теперь лежим после реланиума под капельницей. У меня были уже подозрения что наши препараты надо пересмотреть, планировали в апреле комплексно заняться. Теперь приходится поспешить((( может кто подскажет к кому из эпилептологов можно поскорее попасть на консультацию?


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.