Автор Тема: Лечение не ПЭПами  (Прочитано 73460 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mila4Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Лечение не ПЭПами
« : 05 Января 2015, 14:25:55 »
ЗДравствуйте!
Сынульке скоро 3 года, приступы до сих пор часты, не купированы. Начали с трилептала, что сильно ухудшило картину, сейчас депакин плюс Фризиум. Предварительный диагноз GEFS+/  Сдали анализ генетический, ждем результат. МРТ показало "умеренно выраженную наружную заместительную гидроцефалию. Тривентикулярная неокклюзионная гидроцефалия".
Я вот думаю, зачем нам вообще это депакин, если он не работает совершенно? Может можно попробовать что-то типа ГАМКа, таурина?
Врач почему-то ничего не назначил в связи с выявленной гидроцефалией...
Может что-то типа такого препарата? http://www.iherb.com/Source-Naturals-Gaba-Calm-120-Tablets/1200#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=epilepsy&rc=33&sr=null&ic=21
Заранее благодарна за ответы!
« Последнее редактирование: 05 Января 2015, 16:36:55 от Ксюша »

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 607
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение НЕ ПЭПами
« Ответ #1 : 05 Января 2015, 14:52:56 »
я бы тоже послушала мнения. Сама в раздумьях. У нас приступы редко, раз в полгода, сидим на депакине и на кеппре. Невролог сказала, что если еще будет один приступ, то добавит третий ПЭП, прочитала мне лекцию на тему эффективности противосудорожных, что сразу три ПЭПа могут дать 100% действие. А мне очень не хочется вводить третий ПЭП. У нас видеомониторинг совершенно чистый

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #2 : 05 Января 2015, 20:03:10 »
во дают врачи... видеомониторинг чистый... наоборот один  бы пэп вывести..
мой депакин пьёт ещё года нет, так побочки прут  и все серьёзные... это при том , что ему скоро 11-ть..
у мелкого компенсированная гидроцефалия... шикша помогает...

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #3 : 05 Января 2015, 22:28:10 »
во дают врачи... видеомониторинг чистый... наоборот один  бы пэп вывести..
мой депакин пьёт ещё года нет, так побочки прут  и все серьёзные... это при том , что ему скоро 11-ть..
у мелкого компенсированная гидроцефалия... шикша помогает...
Согласна!При чистом мониторинге новые ПЭПы не вводят!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 607
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #4 : 05 Января 2015, 22:44:00 »
во дают врачи... видеомониторинг чистый... наоборот один  бы пэп вывести..
мой депакин пьёт ещё года нет, так побочки прут  и все серьёзные... это при том , что ему скоро 11-ть..
у мелкого компенсированная гидроцефалия... шикша помогает...
Согласна!При чистом мониторинге новые ПЭПы не вводят!

у наших врачей другое мнение  wel Это и невролог наша сказали и потом ходили к эпилептологу. Для себя решила, если будет приступ, полетим в Москву, послушаем что там скажут.

Оффлайн Barmaleichik

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #5 : 18 Января 2015, 13:58:33 »
На сколько я в курсе, видеомониторинг еще не все, главное ээг. Мы на депакине год, через каждые 2 месяца делали ээг по 30 минут, а раз в 6 месяцев 12 часовой, так вот 30 минутное ээг показывало норму, а длительное показало активность,врач добавил кеппру. При этом видеомониторинг показал спокойствие тьфу тьфу тьфу , как мне врач объяснил, по какому то их закону, ээг должно показывать норму 2 года и и только после этого начинают постепенно убирать ПЭП, причем постепенно, а е сли сразу то можно спровоцировать новые приступы.
« Последнее редактирование: 18 Января 2015, 14:05:26 от Barmaleichik »

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #6 : 18 Января 2015, 14:04:13 »
На сколько я в курсе, видеомониторинг еще не все, главное ээг.

Чего?

ЭЭГ-видеомониторинг - полное название исследования. То есть несколько часов (бывает несколько суток) снимают ЭЭГ. + на видео снимают, мало ли, дернется, или как-то странно поведет себя. Тут же покажет, что у него в голове в эту секунду.

Оффлайн Barmaleichik

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #7 : 18 Января 2015, 14:07:35 »
А что вам каждое ээг с видеомониторингом делают, нам только длительное ээг с мониторингом, а 30 мин без съемки

Оффлайн шума

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #8 : 18 Января 2015, 22:01:10 »
Обычная ЭЭГ не информативна! Именно видеомониторинг может зарегистрировать все фазы работы мозга - бодрствование, фаза засыпания, все фазы сна,просыпания, бодрствования.. У большинства детей ЭПИ связана именно со сном! Съемка здесь не главное, если запись ЭЭГ покажет какие-то отклонения от нормы(эпиактивность, приступы и т.д.), то на съемке Ваш ребенок будет вести себя соответственно - вздрагивания, вытягивания, вставания, крики, судорожные проявления и т.п., и это будет в тот момент, когда аппаратура зарегистрирует патологическую работу мозга....ЭЭГ хорошо регистрирует реакцию мозга на фотовспышки, световые мелькания..

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #9 : 19 Января 2015, 16:46:32 »
 ,,,

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #10 : 20 Января 2015, 13:10:24 »
Мы лечились без ПЭП. Форма эпи тяжелая и злокачественная. Приступы были в течение года по 100-300 в день ежедневно.
Использовали  применяли : остеопатию, гомеопатию, гирудотерапию по Крашенюку, методику Лоскутовой, проныривания и гидрореабилитацию. Уже после начала ремиссии начали принимать готу-колу, но в очень маленьких дозировках.

Оффлайн viktoriya76.1

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #11 : 28 Января 2015, 12:00:46 »
mamaNata, а какую именно гомеопатию и у кого наблюдались?

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #12 : 14 Февраля 2015, 12:12:50 »
во дают врачи... видеомониторинг чистый... наоборот один  бы пэп вывести..
мой депакин пьёт ещё года нет, так побочки прут  и все серьёзные... это при том , что ему скоро 11-ть..
у мелкого компенсированная гидроцефалия... шикша помогает...
У нас тоже побочки прут ,вес,волосы и энурез.Пьём депакин пол года всего.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Kateshkavr

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #13 : 27 Февраля 2015, 20:56:29 »
Девочки, нам невролог-эпилептолог (хороший) сказал, что три ПЭПа -это капец как плохо. Два еще допускается, а лучший вариант-это один. Депакин нам не помогал, а к нему добавили Топамакс. Сразу стало заметно, что Топамакс работает (но приступы до конца не ушли). И когда попали к этому хорошему эпилептологу, он сказал выводить Депакин, т.к. зря его давать нет повода, тем более,что все эти ПЭПы не витаминки. Кто-нибудь имел дело с сабрилом? Какие отзывы?

Оффлайн Exta

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #14 : 27 Февраля 2015, 23:52:49 »
Девочки, нам невролог-эпилептолог (хороший) сказал, что три ПЭПа -это капец как плохо. Два еще допускается, а лучший вариант-это один. Депакин нам не помогал, а к нему добавили Топамакс. Сразу стало заметно, что Топамакс работает (но приступы до конца не ушли). И когда попали к этому хорошему эпилептологу, он сказал выводить Депакин, т.к. зря его давать нет повода, тем более,что все эти ПЭПы не витаминки. Кто-нибудь имел дело с сабрилом? Какие отзывы?
Вам в тему про сабрил лучше
На все воля Господа!