Автор Тема: Мое солнышко - Евочка, недоношенность 28 недель, ВЖК 3-4, гидроцефалия, ЧАЗН...  (Прочитано 26441 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Не делали нам ни мрт  ни кт, только узи, по узи обширное с двух сторон, с рождение врачи говорили, умрёт, готовьтесь, через две недели вышел с комы, потом задышал, потом было апное, опять говорят готовьтесь, здоровым он не будет никогда, если бы это 2 степень вжк была, то есть ещё шансы, а с 4 это все кранты, овощь. Сейчас проблема с этими шунтами и ночь приступы эпилепсии, может целую ночь с открытыми глазами мотать руками и ногами, часов в 6 утра засыпает и на весь день, принимаем депакин и фенобарбетал. С рождения на зонде, научила его пить с бутылочки, выпивал 30-70 гр, а потом как вырубило, отказывается вообще от бутылки, опять с этим делом борюсь, чего это умелка у него пропала, не понятно
Слава Богу, что на нашем пути не попадались врачи, которые бы давали такие прогнозы... Конечно, все говорят, что поражение большое, но как мы выйдем дальше не известно никому... Я тоже начала светить фонариком полтора месяца назад. Месяц светила по 30 раз в день, а после МРТ 2 недели стараюсь не перенапрягать, боюсь не усугубить, Получается по 15-20 раз. Вижу, что в целом реакция зрачков получше стала, но еще работать и работать. С 7-го сентября записалась на он-лайн курсы по Доману. Очень верю в его методику. Расстроилась из-за операции, надеялась, что все они уже позади...

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Вам, конечно, сдедать бы МРТ... Там и зрительные пути видно, ну и в целом понятна область поражения. Хотя у  нас по МРТ зрительные пути в норме... Но вот затылочных долей практически нет... Конечно, у вас ещё совсем маленький возраст. Но, к сожалению, с нашими диагнозами нужно быть готовыми ко всему... А вам с эпи можно светить фонариком?

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Из бутылочки резко перестал пить? Страшно еще то, что последствия гипоксии проявляются еще очень долго... 

Оффлайн ВераВлучшее

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006847621661
    • Награды
Я светила с телефона фонариком, раз, сёк 5, посмотреть, реагирует он вообще на свет. А с бутылки, да резко перестал есть, сначала списывала на рвоту, которая появилась, после того, как шунт сбрасывал ликвор с кровью в желудок, как бы раздражало слизистую желудка и из за  этого не хотел брать бутылку, теперь вывели трубку наружу, тоесть ликвор истекает в мешок, ни в желудок и все равно он не хочет эту бутылку. За мрт нейрохирург, говорит, что после того как шунт немного проработает, немного расправятся мозги, тогда нужно смотреть на мрт, что изменилось.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Я светила с телефона фонариком, раз, сёк 5, посмотреть, реагирует он вообще на свет. А с бутылки, да резко перестал есть, сначала списывала на рвоту, которая появилась, после того, как шунт сбрасывал ликвор с кровью в желудок, как бы раздражало слизистую желудка и из за  этого не хотел брать бутылку, теперь вывели трубку наружу, тоесть ликвор истекает в мешок, ни в желудок и все равно он не хочет эту бутылку. За мрт нейрохирург, говорит, что после того как шунт немного проработает, немного расправятся мозги, тогда нужно смотреть на мрт, что изменилось.
Как вам вообще поставили шунт с кровью в ликворе??? Насчет МРТ да, он прав. У вас сейчас субгалеальный карман или наружный дренаж, я не поняла? Как часто его пунктируют? Насчет фонарика - т.е. Раньше он следил за светом, а сейчас нет? Насчет бутылочки - главное, чтоб зона поражения не увеличивалась ((( А Вы откуда, скажите?

Оффлайн ВераВлучшее

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006847621661
    • Награды
Перед тем кк нам шунт поставить нас долго готовили, очищался ликвор, потом ждали чтобы упал белок, когда это все нормализовалось, поставили шунт, уже готовили нас к выписке, как малыш начал рвать фонтаном, это через две недели после того как поставили шунт, нейро сказал, что шунт очень много сбрасывает ликвора, что организм ещё к такому не адаптировался, что низкое внутричерепное давление из за этого рвота. Потом пошли на нейросон, обнаружили гематомку, нейро говорит, что это из за переспала внутричерепное давления, произошло кровоизлияние, в результате гематома, взяли пункцию прям с шунта, а ликвор с кровью, потом сказали, что этот ликвор с кровью раздражает слизистую желудка и их за этого рвота, вытащили эту трубку наружу и подсоединили ликвор приёмник (мешок) куда стекает ликвор, сам шунт ещё в голове, только трубку вынули и теперь ждём когда очиститься ликвор, потом что то нейро решать будет, вставить эту трубку назад или замена шунта. Мы из Киева

Оффлайн ВераВлучшее

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006847621661
    • Награды
За светом не следил, просто жмурился когда свет резко включали, а сейчас что то вообще даже не жмурится

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Перед тем кк нам шунт поставить нас долго готовили, очищался ликвор, потом ждали чтобы упал белок, когда это все нормализовалось, поставили шунт, уже готовили нас к выписке, как малыш начал рвать фонтаном, это через две недели после того как поставили шунт, нейро сказал, что шунт очень много сбрасывает ликвора, что организм ещё к такому не адаптировался, что низкое внутричерепное давление из за этого рвота. Потом пошли на нейросон, обнаружили гематомку, нейро говорит, что это из за переспала внутричерепное давления, произошло кровоизлияние, в результате гематома, взяли пункцию прям с шунта, а ликвор с кровью, потом сказали, что этот ликвор с кровью раздражает слизистую желудка и их за этого рвота, вытащили эту трубку наружу и подсоединили ликвор приёмник (мешок) куда стекает ликвор, сам шунт ещё в голове, только трубку вынули и теперь ждём когда очиститься ликвор, потом что то нейро решать будет, вставить эту трубку назад или замена шунта. Мы из Киева
Дай Бог, чтоб поскорее ликвор очистился, решился вопрос с шунтом и Вашего малыша наконец выписали домой 🙏

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

За светом не следил, просто жмурился когда свет резко включали, а сейчас что то вообще даже не жмурится
А на солнышко жмурится? Мы прошлым летом жмурились, потом, когда по результатам ЗВП нам поставили полную слепоту, я обратила внимание, что на солнце она просто опускает веки, не жмурится. Сейчас жмурится, но только на солнце... Свечу фонариком - отводит... Для нас это сейчас, конечно, самая больная тема - восстановление зрения... Молюсь, чтоб операция прошла успешно и больше не потребовалось никаких операций 🙏🙏🙏 И мы бросим все усилия на реабилитацию.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Вам сил и веры!!! Ребёнок, конечно, пока очень маленький... Поэтому рано судить об умелках... Пока главное стабилизировать ситуацию...

Оффлайн ВераВлучшее

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006847621661
    • Награды
Спасибо и вам успехов 😊. Тоже на солнце просто закрытые глаза, так что не понятно. Вчера нейрохирург сказал, что уже точно будем менять шунт , только когда это будет, ликвор ещё с кровью, уже практически 2 недели, а особых изменений нет с ликвором. Говорит, что есть воспаление, значит и белок высокий, так что я тут надолго.

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Спасибо и вам успехов 😊. Тоже на солнце просто закрытые глаза, так что не понятно. Вчера нейрохирург сказал, что уже точно будем менять шунт , только когда это будет, ликвор ещё с кровью, уже практически 2 недели, а особых изменений нет с ликвором. Говорит, что есть воспаление, значит и белок высокий, так что я тут надолго.
Как у вас дела? Что с ликвором? Нас сегодня прооперировали. Вчера опять сделали МРТ, уже очень много подробных срезов именно стом, которые сделали междц уисивми и желудочками в прошлый раз. Оказывается, она функционируют, не заросли. Все таки стеноз Сильвиева водопровода дает о себе знать... Он был всегда, но сейчас гидра нарастать стала. В общем, пришли к нам в палату вчера 4 нейра во главе с заведующим, они по нам всегда консилиум собирают, случай не легкий - многоуровневая гидра... обрисоввли картину. Я спрашиваю - шунт? Сказали, что не хотелось бы... Есть шанс попробовать эндоскоп... Но решение за мной, конечно... Короче, трудное это решение было для меня, знаю, что многие мамочки здесь с шунтированными детками меня осудят, но согласилась я на эндоскопию. Сделали нам отток параллельно с Сильвиевым водопроводом и заодно еще кисту продырявили в другом месте на всякий случай... В общем, будем теперь молиться, чтоб ничего не заросло и больше операции нам не потребовались!!!

Оффлайн Katelex

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый вечер! Как дела у Евы? Надеюсь эндо сработало? Нам тоже сначала говорили, что возможно получится эндо, но потом все таки поставили шунт. Говорят, что лучше эндо делать в 5- 6 лет

Оффлайн Мама ЕвочкиАвтор темы

Добрый вечер! Как дела у Евы? Надеюсь эндо сработало? Нам тоже сначала говорили, что возможно получится эндо, но потом все таки поставили шунт. Говорят, что лучше эндо делать в 5- 6 лет
Здравствуйте! 13 августа была эндоскопия, через месяц по мрт без значимой динамики. Но субархоидальные пространства расправились. Нейро сказал, что при эндоскопии значимых изменений и не будет. Отпустил, сказал МРТ по показаниям, раньше делали раз в 2 месяца. Сижу, конечно, как на иголка. Написала Зиненко и Ляпину, ответили, что считают, что показано шунтирование. Но вот я сижу сейчас и не знаю, что делать : если не будет отрицательной динамики, зачем опять лезть в головку? ВЧД нет, кисты эти огромные на месте погибшего мозга, куда они денутся? Если только гигромы ещё, не дай Бог, появятся... Желудочки тоже никуда не уйдут сразу... В общем, думаю через недельку опять МРТ сделать, чтоб уже для себя определиться - если без ухудшения или даже улучшения, ничего не буду делать. Если отрицательная динамика, то, конечно, сразу шунт. Квота у меня уже готова на всякий случай.

Оффлайн Katelex

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Наши нейрохирурги мне говорили,что после установки шунта желудочки не должны резко уменьшаться( это наоборот плохо). Они просто должны оставаться стабильными, без наростания. Так что если у Евочки остаются желудочки стабильными, то думаю это успех эндо:)  Как она перенесла операцию? Как отходила от наркоза? Появились ли какие то успехи в развитии?