Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[rolemana]

Девочки, кто знает, а после гипердренажа, если повысить давление, желудочки возвращаются к своим исходным размерам, или теперь всегда будут узкие? ... И ещё, может всё таки есть тут детки, которые стали шунтнезависимыми, всё таки форум столько лет существует и через него столько судеб прошло....  и да, я читала, что почти все не рискнут, его убирать, а кто пробовал, все равно возвращался к шунту, но всё же... Ведь не всем ставят шунт, вначале же временный многим, потом у части детей восстанавливается всасываемость/выработка ликвора и им удается избежать шунта (и со мной так девочка лежала), а как обстоят дела со старшими детьми, у них модет с годами восстановиться ликвородинамика, при открытой гидроцефалии?

Мы после гипердренажа недавно писала , после операции через несколько дней сделали промежуточное КТ: желудочки расширились по словам нейро до нормального состояния, дальше контрольное МРТ: подборка давления для нормального состояния ребёнка и желудочков, и дай Бог чтоб все было хорошо 🙏🏻

[DinaMa]

 О чем Вы? Почему Вы задаетесь этим вопросом? Ну вот, восстановилась ликвородинамика..... ну так вот гипотетически, И? Вы пойдете, ляжете на операцию, которая как и любая другая может быть последней ( от слова совсем), и это при том, что ничего не беспокоит, что все приработалось и т.д. и т.п.?

Не знаю.... Шунт - инородное тело, а значит всегда лучше без него... и свыкнуться с ним морально оооочень тяжело...
[/quote]
Забудьте про мораль..... Все, кто столкнулся с нейрохирургией, научились (ну или научатся) по настоящему ценить жизнь, покой и благополучие, и лишнее вмешательство, даже  в ожидании чуда-чудесного.......
К тому же, на счет самого понятия "шунтнезавимиость",  @мама лили эксперт в этом вопросе. Все, как сговорившись, толдычили, что шунт не нужен.... и? Поспрашивайте у нее

[мамзелька]

Мы после гипердренажа недавно писала , после операции через несколько дней сделали промежуточное КТ: желудочки расширились по словам нейро до нормального состояния, дальше контрольное МРТ: подборка давления для нормального состояния ребёнка и желудочков, и дай Бог чтоб все было хорошо 🙏🏻

Дай Бог!!!

[Тасик21]

Всем привет и всех с наступившим Новым годом. Я очень хочу вывезти своих детей к морю, но также хочу хоть чуточку перестраховаться. Младшей летом будет 2,5 года, шунт. Посоветуйте куда лучше. Интересует наличие клиники нейрохирургии и чтобы не убийственно жарко. Мне врачи говорили выбирать средиземноморский климат. А как понять, что в выбранной стране окажут медпомощь в случае какой попы с шунтом. Спасибо

[Тасик21]

А вообще, такой вопрос возникает не на полном благополучии, а если необходима замена шунта при гипердренаже. У нас кодман, 3 года был на 170, подняли до 190, через неделю-две поднимут до 200 и всё.... предел.... только если менять(( вот почему меня это так мучает!!! А за эти годы щунт наверно ооочень прирос к сосудистым сплетениям и менять его мне очень страшно. Вот и интерессь, было ли у кого, чтобы ликвородинамика восстановилась спустя годы?

мой нейрохирург сказал, что за всю свою практику не видел таких детей. Я смирилась с наличием шунта. Хотя как смирилась, чуть что - реву или молюсь.

[Lilly]

Всем привет и всех с наступившим Новым годом. Я очень хочу вывезти своих детей к морю, но также хочу хоть чуточку перестраховаться. Младшей летом будет 2,5 года, шунт. Посоветуйте куда лучше. Интересует наличие клиники нейрохирургии и чтобы не убийственно жарко. Мне врачи говорили выбирать средиземноморский климат. А как понять, что в выбранной стране окажут медпомощь в случае какой попы с шунтом. Спасибо

Этот вопрос-большая проблема. Могу только поделиться собственно набранным опытом.
С медицинской точки зрения нужны: 1) приличная клиника НХ максимально в нескольких часах езды, чтобы и ночью можно было добраться
2) в этой клинике должен быть чемоданчик для настройки именно вашего вида шунта
3) ваш приличный английский, ещё лучше-язык страны, куда вы едете или наёмный переводчик на месте отдыха, готовый по вызову поехать с вами в больницу
4) страховка, покрывающая расходы. Что при наличии хронического заболевания-огромная проблема сама по себе.
5)ну и перевод основной главной информации (диагноз, сопутствующие заболевания и т.д.) на язык страны

Выбор страны по пунктам: тёплое море, не слишком жарко, пологий песочный пляж, наличие отеля/квартиры с климатическим устройством.

Мы ездили этим летом в Испанию (Pineda de Mar) (час езды от Барселоны). В Барселоне есть большая университетская клиника с НХ. Такси стоит до Барселоны, если срочно в больницу нужно, в один конец в районе 100€. На скорой повезут в ближайшую клинику, где нет НХ.
Вода была в июле даже для меня холодная. Ребёнок визжал и в море не заходил. Но мы бывшие недоношенные и до сих пор быстро мёрзнем, другие дети купались нормально. Пляж был с мелкой галькой и не пологий. Через два шага даже взрослый оказывался по грудь в воде. Волны очень сильные . В общем, туда мы больше не поедем, и порекомендовать не могу.

После многих часов поисков в интернете и размышлений мы остановились на Майорке. Пляж Алькудии отвечает всем нашим требованиям, там не очень жарко. На Майорке есть университетская клиника с НХ. Мне туда пришлось даже поехать, чтобы узнать по поводу чемоданчика, так как на мои письма не отвечали. Мне удалось поговорить с НХ. В основном, работают они с Медтроником, но чемоданчик для Кодмана Хаким у них есть, как и опыт работы с ним. Так как Испания принадлежит к европейскому союзу- мы можем с нашей страховкой туда обратиться. В общем, мы нашли искомое. У них круглосуточно есть переводчики , по крайней мере с немецкого. Младший и средний медицинский персонал  в большинстве своём не говорит по-английски. А я не говорю по испански. Врачи, надеюсь, в абсолютном большинстве владеют английским.
Если вас Майорка заинтересует, могу поделиться контактными данными переводчиков для запроса по нужному языку и контактными данными шефа НХ, если у вас какой-то другой шунт.

[Rover]

@Тасик21, Наша первая поездка в Испанию : https://www.babyblog.ru/community/post/bliznecy/1731473
Обсуждение Испанского отдыха с особятами: Квартира "Особой" Двойни.
Мы и сейчас в Испании. Холодно, но уютно.

[fasolka18]

А вообще, такой вопрос возникает не на полном благополучии, а если необходима замена шунта при гипердренаже. У нас кодман, 3 года был на 170, подняли до 190, через неделю-две поднимут до 200 и всё.... предел.... только если менять(( вот почему меня это так мучает!!! А за эти годы щунт наверно ооочень прирос к сосудистым сплетениям и менять его мне очень страшно. Вот и интерессь, было ли у кого, чтобы ликвородинамика восстановилась спустя годы?

@мамзелька,А нельзя поменять только помпу разве? У нас стоял непрограммируемый медтроник,поменяли на кодман Хаким. Тоже гипердренаж сильный.Сейчас давление 180,будем поднимать до 200. А у вас голова растет?

[мамзелька]

Не знаю про помпу... Голова сейчас 52 см, нам 3,5 года. Но, т.к. было все время стабильно, я давно не мерила, где то в 1,5-2 года была 51-51,5см, за год получается не особо выросла. Нам поменяли давоение 21 декабря, + в этом возрасте она так явно не растет, по нормам меньше см в год, так что это не показатель. Надо мес через 3 опять мрт делать. У меня вообще вопрос, а почему нельщя шунт ассистент на наш кодман, может не во всех клиниках есть?

[Grita]

Девочки, кто знает, а после гипердренажа, если повысить давление, желудочки возвращаются к своим исходным размерам, или теперь всегда будут узкие? ... И ещё, может всё таки есть тут детки, которые стали шунтнезависимыми, всё таки форум столько лет существует и через него столько судеб прошло....  и да, я читала, что почти все не рискнут, его убирать, а кто пробовал, все равно возвращался к шунту, но всё же... Ведь не всем ставят шунт, вначале же временный многим, потом у части детей восстанавливается всасываемость/выработка ликвора и им удается избежать шунта (и со мной так девочка лежала), а как обстоят дела со старшими детьми, у них модет с годами восстановиться ликвородинамика, при открытой гидроцефалии?

О чем Вы? Почему Вы задаетесь этим вопросом? Ну вот, восстановилась ликвородинамика..... ну так вот гипотетически, И? Вы пойдете, ляжете на операцию, которая как и любая другая может быть последней ( от слова совсем), и это при том, что ничего не беспокоит, что все приработалось и т.д. и т.п.?

Эта идея "фикс" о шунтнезависимости многим будоражит голову, в результате все с шунтами остаются.
Не живется людям спокойно))

[Grita]

 О чем Вы? Почему Вы задаетесь этим вопросом? Ну вот, восстановилась ликвородинамика..... ну так вот гипотетически, И? Вы пойдете, ляжете на операцию, которая как и любая другая может быть последней ( от слова совсем), и это при том, что ничего не беспокоит, что все приработалось и т.д. и т.п.?

Не знаю.... Шунт - инородное тело, а значит всегда лучше без него... и свыкнуться с ним морально оооочень тяжело...
[/quote]Часто, благодаря этому инородному телу наши дети и живы, а без него они не могут.
Выкиньте идею о шунтнезависимости, она напродуктивна. Ребенок развивается, чувствует себя хорошо, так молитесь на шунт, чтобы он работал долго и без сбоев.

[fasolka18]

Не знаю про помпу... Голова сейчас 52 см, нам 3,5 года. Но, т.к. было все время стабильно, я давно не мерила, где то в 1,5-2 года была 51-51,5см, за год получается не особо выросла. Нам поменяли давоение 21 декабря, + в этом возрасте она так явно не растет, по нормам меньше см в год, так что это не показатель. Надо мес через 3 опять мрт делать. У меня вообще вопрос, а почему нельщя шунт ассистент на наш кодман, может не во всех клиниках есть?

@мамзелька, А в 6 месяцев если 38,5?  За чуть больше месяца выросла на 5 мм- это мало?

[мамзелька]

При нормальном вчд рост головы должен соответствовать нормам прироста обычных детей, в 6-7 мес прирост должен быть до 1 см. Посмотрите таблицы в интернете: нормы прироста головы у ребенка до года, и ориентируйтесть не на абсолютные чиста, а именно разницу по месяцам.

[мамзелька]

И то, это все относительно и индивидуально, главное же растет.

[Ulana159]

Не знаю про помпу... Голова сейчас 52 см, нам 3,5 года. Но, т.к. было все время стабильно, я давно не мерила, где то в 1,5-2 года была 51-51,5см, за год получается не особо выросла. Нам поменяли давоение 21 декабря, + в этом возрасте она так явно не растет, по нормам меньше см в год, так что это не показатель. Надо мес через 3 опять мрт делать. У меня вообще вопрос, а почему нельщя шунт ассистент на наш кодман, может не во всех клиниках есть?

@мамзелька, А в 6 месяцев если 38,5?  За чуть больше месяца выросла на 5 мм- это мало?

Все зависит, не только от давления, но и от поврежления головного мозга. Скажем так, есть ли чему расти...если повреждения не значительные, то прирост должен быть на уровне среднестатистического 1см в месяц.