Автор Тема: Моя Вероника и наши страшные диагнозы  (Прочитано 9454 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #30 : 08 Ноября 2022, 19:33:31 »
В 5 и мою угробили(
Вы из Краснодара?

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #31 : 08 Ноября 2022, 19:34:58 »
@maria081271, при спине бифидо очень много значит насколько высоко расщепление и какой степени. В последнее время научились делать операции до 24(если не путаю) неделе беременности при сильных степенях порока внутриутробно и тогда прогноз весьма неплохой. Однако это единичные операции и порок требуется выявить рано, так как "окно возможностей" в этом случае очень ограничено. УЗИ к сожалению не самый точный инструмент и все очень зависит от того кто его делает. При кт и МРТ хотя бы записи остаются и другой специалист посмотреть может, хотя и там могут быть ошибки в расшифровке.
Сил и терпения маме Вероники. Если получится не стоит зацикливаться почему так произошло.
спасибо Вам за добрые слова

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #32 : 08 Ноября 2022, 19:37:17 »
Какая красивая девочка, представляю как вам обидно, когда вы думаете, какой бы она могла быть, я постоянно думаю так, вот если бы мог говорить, мог играть с детками, рассуждать, любить.. Но но.. Ну как могут такие губки не улыбаться, а глаза не интересоваться миром вокруг, вот она точно ангел. Сил вам и терпения, все мы тут несчастны по своему, дай бог, чтобы состояние не ухудшалось и появилось хоть какое-то развитие.. Пишите иногда..
да мне очень тяжко от этого всего, но я ей говорю, что все она сможет, делаю ей прически, наряжаю,  беру ее везде с собой и на маникюр и к парикмахеру (слава Богу у меня очень человечные мастера), но эти судороги они просто убивают меня 🥺

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #33 : 08 Ноября 2022, 19:39:58 »
Девочка красивая. Глаза огромные, пухленькие губки как рисованные......Безумно жаль, что так малышке не повезло. И, естественно, родителям.
Пожелаю облегчения состояния дочки, а вам сил! Что произошло, то произошло. Все мы тут несём свой крест. Обнимаю!
спасибо за поддержку, это так важно на самом деле. Иногда хочется выйти в окно, но посидишь, поплачешь и идёшь дальше заниматься ребёнком. Главное не свихнуться, но иногда мне кажется я на грани

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62684
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2158
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #34 : 08 Ноября 2022, 20:00:48 »
@Алина А.,  в разделе Теремков вы просто  выбираете иконку Новая тема и пишите в появившемся окне пост  ;D
Собственно, как и здесь это сделано было.
Если не получится, напишите, поможем  ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #35 : 08 Ноября 2022, 20:55:15 »
@Алина А.,  в разделе Теремков вы просто  выбираете иконку Новая тема и пишите в появившемся окне пост  ;D
Собственно, как и здесь это сделано было.
Если не получится, напишите, поможем  ;D
спасибо!

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #36 : 08 Ноября 2022, 20:59:15 »
@Алина А.,  в разделе Теремков вы просто  выбираете иконку Новая тема и пишите в появившемся окне пост  ;D
Собственно, как и здесь это сделано было.
Если не получится, напишите, поможем  ;D
подскажите если я там создаю в теме теремки свой теремок он потом прикрепляется к моему значку? Просто хочу как дневник тут все вести, сама читала много теремков, это спасает, может и наш опыт будет кому то полезен

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62684
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2158
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #37 : 08 Ноября 2022, 21:12:40 »
@Алина А.,  что бы значок появился, когда создадите теремок, скопируете его адрес (адрес темы).
 Зайдёте в свой профиль ( значок голова под аватаром), выбираете Изменить профиль, далее Настройки профиля,  находите в нижней части строку Теремок, вставляете адрес. Ну и сохранить изменение.
Если всё сделаете правильно, после этого под вашим ником и аватаром появится значок домик, Теремок. Как сейчас есть страничка (история).
Если возникнут затруднения, напишите, поможем.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62684
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2158
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #38 : 08 Ноября 2022, 21:13:53 »
Опыт конечно, полезен. И это хорошо сохранить.
И вам самой это может пригодиться ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн SofaEva

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #39 : 08 Ноября 2022, 21:22:43 »
@Алина А., очень жаль ☹️ малышку и вас, сама знаю как это больно и обидно за свою кровинку 😞, но путь у нас один быть сильными для наших деток 🙏.  А какие вы сейчас препараты принимайте?

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #40 : 08 Ноября 2022, 21:26:06 »
Опыт конечно, полезен. И это хорошо сохранить.
И вам самой это может пригодиться ;D
очень стыдно признаться, но когда узнала про форум от Айвазяна я несколько ночей читала истории из раздела “помним», надеюсь мы никогда не будем туда перемещены. Мне очень страшно

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #41 : 08 Ноября 2022, 21:28:00 »
@Алина А., очень жаль ☹️ малышку и вас, сама знаю как это больно и обидно за свою кровинку 😞, но путь у нас один быть сильными для наших деток 🙏.  А какие вы сейчас препараты принимайте?
да, дети наши бойцы и такое переживают, мы не можем быть слабыми. Мы сейчас принимаем топамакс, депакин хромосфера и фризиум. Не держит, в ремиссию ни разу, ни на день не ушли. Пробовали сабрил, он нам все ухудшил, пробовали ввести суксилеп - от него остановка дыхания была.

Оффлайн SofaEva

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #42 : 08 Ноября 2022, 21:51:35 »
@Алина А., создавайте теремок, будем радоваться успехам вашей красотки, сейчас не много трудно но всё пройдёт 🙏 🥰, так, что настраивайтесь на хорошее 🌺.

Оффлайн Карнелия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #43 : 01 Декабря 2022, 08:25:26 »
Здравствуте,есть группа мама у которых проблема с мозолистым телом,если хотите я вас добавл.Напишите мне на 89248502742,если будет интересно,многи е с большим опытом обследований и анализов.

Оффлайн Алина А.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Вероника и наши страшные диагнозы
« Ответ #44 : 13 Декабря 2022, 23:31:21 »
Вобщем теремок я так и не создала. Напишу пока тут. 9 декабря Никуше исполнился годик. Пока мы так ничему и не научились, но нам и не стало хуже, что уже хорошо. Практически месяц, весь ноябрь, мы лежали в Солнцево. Как легли, обследовались, выявили лейкоцитоз, сделали рентген - пневмония, аспирационная, 4 доктора слушали и так и никто не услышал. Начали колоть антибиотики, бедная моя девочка, она плакала с утра до ночи, сутками, не уставая, скулила как раненный щеночек, моя крошка, я никогда не забуду эти опухшие руки и ноги, сине-желтые конечности обколотые и весь этот ужас. Засыпали мы исключительно в сопровождении наркотической медсестры.  Спустя неделю было принято решение начать гормоны и убирать топомакс, вводим иновелон. Перед гормонотерапией нам делали несколько капельниц с имунноглобулином. Вобщем, на сегодня у нас третья неделя приёма гормонов (принимаем кортеф), приступов стало чуть поменьше и они стали короткими. Ника перестала плакать, просто с открытыми глазами кряхтит и смотрит на нас. Ждём чуда от гормонотерапии🙏🏻