Синдром Денди-Уокера

[Ирина_С]

Моему сыну уже 6 лет, тоже сосать не мог. У нас проблема с едой так и осталась, не жуёт.

Здравствуйте. А как у вас выявили ДУ.  А вам приходилось санировать?

Изначально понимали что все плохо: рождение на 6 месяце путём экс, не дышал, на третьи сутки ВЖК 4 ст двустороннее, клиническая смерть, кома, 40 дней ИВЛ, судороги бесконечные. А тут ещё в три месяца гидра начала расти, для исключения или подтверждения шунтирования сделали КТ, потом МРТ, собственно так и обнаружили СДУ плюс полимикрогирию вдобавок.

[fetuchi]

Да не лечим, лечим судороги

[Kala4evska]

Здравствуйте.  Моей дочке уже 1 и 4 месяца. Практически никаких сдвигов нет. Сидит если посадить, сама не встаёт. Тянется прессом, но чтобы схватиться за что-то и подтянуться не догадывается, хоть я и учу. Вообще проблемно с руками не всё берёт.  С глазками так же проблема продолжается,  окудист ставит отрофию.
Из плюсов стала улыбашкой))) раньше сидела букой, теперь постоянно весёлая.  Не разговаривает и как по мне вообще мало что понимает.
В год начались судороги, пьём противосудорожные сейчас.
Грустно

[Анабелька]

@Kala4evska, здравствуйте, Степе скоро 1год и 3 месяца , мы только научились удерживать равновесие если его посадить ( так этому рады ) так как спину до года не держал , в положение на животике голову тоже долго держать не может , но в первые 5 минут даже полностью опирается на вытянутые руки )))))  потихоньку крепчает мой сынок
Когда мне говорили что будет совсем лежачий то такие достижения это такое чудо )))
 Зато носиться в ходунках , но из за того что до всего в них не дотянуться очень расстраивается
 Судороги конечно вас тормозят :( а что стало причиной ?

[Анабелька]

[Kala4evska]

Замечательный малыш🥰🥰
У вас ходунки специальные? Не видела таких. Очень рада вашему прогрессу.  Не останавливаться! Только вперёд!
Судороги начались неожиданно... может ноотропы спровоцировали.

[Анабелька]

@Kala4evska, спасибо
А как поняли что не понимает , маленькие они ещё я думаю
На имя откликается ? Иногда думаю наш тоже мало что понимает , но когда ему надо то он отлично все понимает
Вот кстати руками тоже не хватается хоть и показываю , что можно ухватиться подтянуться , но думаю с таким диагнозом это тоже рановато
Все таки мы не должны оценивать малышей по шкале здоровых деток
Мы оцениваем со вчерашним днём ))) и прогресс на лицо , очень часто снимаю на видео , и когда пересматриваю то радости у нас .... ого сколько уже умеет

[Анабелька]

Вот темка , обсуждают ходунки
Ходунки, горки, опоры

[Tocia]

Девочки а кто давали ноотропы своим детям,был результат от них эпиактивности нету выписали Пантогам нам  абсолютно ничего не понимает малыш нету указательного жеста у нас.Но как его давать я ума не приложу таблетки такие горькие его рвет от них ...я уже и с пюрешками и с творошками даю...как кто даёт препараты ведь дети не понимают как глотать таблетки а расдавливать они такие горькие что меня бы тоже стошнило конечно а что говорить про ребенка???

[NAB]

@Tocia, пантогам есть сироп. Не знаю, как в Украине. Погуглите.
Возраст какой у ребенка? У меня сын года в 2-3 без проблем глотал таблетки и капсулы небольшие, с запивкой, но дети разные.
Ну а давать или нет, это вопрос другой, насколько это работает и нет ли нежелательных эффектов, тут решать вам с врачом.

[Kala4evska]

Девочки а кто давали ноотропы своим детям,был результат от них эпиактивности нету выписали Пантогам нам  абсолютно ничего не понимает малыш нету указательного жеста у нас.Но как его давать я ума не приложу таблетки такие горькие его рвет от них ...я уже и с пюрешками и с творошками даю...как кто даёт препараты ведь дети не понимают как глотать таблетки а расдавливать они такие горькие что меня бы тоже стошнило конечно а что говорить про ребенка???

У меня тоже дочка выплевывала все горькие таблетки. Мне посоветовали не разводить водой. Я нужное количество ложила в ложку с едой, глотала. Пантогам брали сироп. Мы тоже с Украины,  но сейчас много посредников и доставляют все лекарства.

[G]

Здравствуйте!
Мне уже 48. В 33 начал замечать,ухудшение речи и общее состояние ухудшилось. Думал возрастное но оказалось синдром.
В интернете очень мало информации о синдроме у взрослых, может кто подскажет как облегчить состояние?

[Donio]

Добрый день форум! Нужна Ваша помощь! У нас двойня мальчиков родились недоношенными на 32недели. У одного еще внутриутробно был поставлен диагноз СДУ. После рождения была водянка и нам поставили шунт. Сейчас нам 7 месяцев
в вертикальном положении голову держит хорошо, в горизонтальной по-разному, бывает несколько минут, а бывает и секунду. Не переворачивается, если ему помогать рефлекс переворота вроде как есть, то ли сил не хватает, то ли мышцы некоторые не включает. С игрушками играет, в руки их берет и трясет, что есть силы. Агукает и издает множество других звуком. Улыбается, обращает внимание на взрослых, смеется в голос. Ест хорошо, что с ложки, что из бутылочки. Бутылочку с молоком держит двумя руками. Если дать ему руки, то он за них зацепляется и пытается сесть. Пока на долго не сажаем, слабая спинка еще. Живем мы в провинции Нижегородской области. Врачи неврологи в Нижнем Новгороде (НН) в областной детской, которые бесплатные ни чего не говорят, не рекомендуют, пишут отставания в развитии и все. Да и плевать им на всех, на приеме просто заполняют бумажки, на ребенка практически не смотрят. Ездили в сентябре в НН к Халецкой О.В. в Нижегородскую медицинскую клинику за 3800р прием, она посмотрела с нами поговорила, сказала , что опыт работы с такими детьми у неё есть, сказала, что на данный момент все нормально, надо дальше наблюдать. Договорись, что прием будем вести по видеосвязи. Но потом она заболела и в регистратуре говорят, что до середины декабря приема не будет точно, а мы растем и ждать не можем. Сейчас хотим записаться на массаж думаем на плавание.
Подскажите, пожалуйста, хорошего невролога, который сможет нас вести, консультировать желательно онлайн по видеосвязи. Какие еще мероприятия кроме массажа, плавания могут помочь мне в развитии малыша? Поделитесь опытом реальных действующих методик. Буду Вам очень благодарен! Здоровье Вам и вашим малышам!!!

[Irina_kristal]

Здравствуйте)) как у вас сейчас дела?))) мы примерно на вашем уровне развития

[Irina_kristal]

Здравствуйте)) как у вас сейчас дела?))) мы примерно на вашем уровне развития

@Kala4evska, здравствуйте, Степе скоро 1год и 3 месяца , мы только научились удерживать равновесие если его посадить ( так этому рады ) так как спину до года не держал , в положение на животике голову тоже долго держать не может , но в первые 5 минут даже полностью опирается на вытянутые руки )))))  потихоньку крепчает мой сынок
Когда мне говорили что будет совсем лежачий то такие достижения это такое чудо )))
 Зато носиться в ходунках , но из за того что до всего в них не дотянуться очень расстраивается
 Судороги конечно вас тормозят :( а что стало причиной ?