Рождённый сердцем ангел и куча вопросов

[Рыжая белка]

спасибо за советы, пробуем.

[Рыжая белка]

Хотела совета спросить. У Сони непонятное.. Уже 7 раз было. Неожиданно, на пустом месте бледнеет, руки-ноги ледяные становятся, мокрые и липкие, бледнеет и губы начинают чернеть.... До черноты. Страшно так.... И зрачки расширяются.... Такое ощущение, что ей больно. При этом руки-ноги ватные. эндокринолог, невролог и кардиолог посылают друг к другу и не знают что это такое. Скорую звать бесполезно, пройдёт пока приедет. После этого она засыпает обессиленная. Куда можно обратиться, мне страшновато. Что это?

[CogitoErgoSum]

@Рыжая белка, наверное это эпилепсия, судороги. Нужно сделать ээг видео мониторинг на ночь лучше. Обычно это делается платно, не в поликлинике. Затем эпилептолог назначит препараты скорее всего.

[мамаКати]

Нам наша эпилептолог сказала, расширение зрачков- главный признак  приступа эпилепсии. срочно делайте мониторинг. у нас всегда во время приступа зрачок на весь глаз.

[Рыжая белка]

@CogitoErgoSum, @мамаКати, я на эпи первая и подумала. Но невролог клянётся и божится что это не приступ. Т.к. руки ноги при этом ватные и она не шевелится особою Она как бы замирает от боли и ужаса.

[везучая]

Нам наша эпилептолог сказала, расширение зрачков- главный признак  приступа эпилепсии. срочно делайте мониторинг. у нас всегда во время приступа зрачок на весь глаз.

  да,это так (((((((.

[danyasmom]

@Рыжая белка, заставьте кардиолога сделать узи сердца, подробное.
такое бывает при определенных пороках сердца, и ей действительно может быть больно и "не вздохнуть".

[Рыжая белка]

@danyasmom, говорит экг не плохое, нет показаний. Будем платно делать

[danyasmom]

@Рыжая белка, показаний у них нет... извините, злюсь.

если есть возможность, снимите приступ на видео, может если им показать как оно выглядит, у кого нибудь совесть проснется... или там, идеи появятся.

[мамаКати]

@CogitoErgoSum, @мамаКати, я на эпи первая и подумала. Но невролог клянётся и божится что это не приступ. Т.к. руки ноги при этом ватные и она не шевелится особою Она как бы замирает от боли и ужаса.

У нас практически один в один приступы как у вас, только всегда во сне были. Замирание- это тонус. Я в такие минуты боялась за свою, видя в ее глазах этот ужас. Но, мы к счастью, купировались. Поэтому срочно делайте ЭЭГ-монторинг, желательно ночной и подбирайте терапию.
Это по незнанию думаешь, что эпилепсия- это когда  падают и пена изо рта идет . Видимо ваша невролог из этой серии.
@danyasmom, абсолютно права, постарайтесь заснять на видео приступ.

[Рыжая белка]

@мамаКати, у моих детей у 2 эпилепсия есть. Но приступы другие

[мамаКати]

@мамаКати, у моих детей у 2 эпилепсия есть. Но приступы другие

вот и я том же, что всё индивидуально. даже тут нужно рассматривать каждый случай дотошно и со всех сторон.

[Рыжая белка]

Спасибо, буду доставать врачей

[Рыжая белка]

Ну а теперь поделюсь новостями недели.
Во вторник мы с Соняшкой легли в неврологию. Я добивалась этого направления столько, так ждала.... :cry: :facepalm: Многое в Соне меня пугало и сильно. В том числе её непонятные приступы. У Сони непонятное.. Уже 8 раз было. Неожиданно, на пустом месте бледнеет, руки-ноги ледяные становятся (один раз пальцы немного синеть начали), мокрые и липкие, бледнеет и губы начинают чернеть.... До черноты. Страшно так.... И зрачки расширяются.... Такое ощущение, что ей больно. При этом руки-ноги ватные. эндокринолог, невролог и кардиолог посылают друг к другу и не знают что это такое. Скорую звать бесполезно, пройдёт пока приедет. После этого она засыпает обессиленная. Обежала весь город. Послали в неврологию. Дескать это такая эпилепсия. Я пробила эту неврологию....
Так вот, легли в эту хвалёную неврологию. Куда отправляют всех ДЦПшников. 4 этаж, лифта и пандусов нет. На месте лифта подсобки и буфет. По переходам с дитём на руках.. Но это мелочи.
Легли. Врач смотрела Соню ровно 40 секунд!!!! (по секундомеру замечала). Я достала её своими вопросами потом. В ответ - это ДЦП, что вы хотите. Результат всего моего пререкания с врачами - они милостиво согласились сделать ЭЭГ на след.день, через 2 недели МРТ и ээг дневного сна. МРТ будут делать в 3 часа дня и врач сказала строго натощак.....  И лекарства не пить (которые ей по часами пить). На мой вопрос как это дитю выдержать, в палате на 8 человек духота дикая, окна не дают открывать. "вы мать сами думайте".
На мой вопрос не боится ли она, что Соне с её болячками плохо станет - она ответила - "подумаешь, в реанимацию заберём".
Домой не пускают категорически. На мой вопрос что Соня будет делать две недели в больнице - они ответили лежать..... В коридор нельзя, по полу ползать тоже. Только в кровати сидеть.
Лекарства давать только они могут (не по неврологии), еле скандалами уговорила давать (это жизненно важные)... 
И всё ещё ничего, но Соня... Она как увидела белую кровать больничную - так плакала. Она в такой в доме ребёнка была. Я лежать с ней не могу, звала няню. С Соней я была до 4 вечера, дальше домой ускакала. Дочка в больнице очень переживала. Плакала часами, истерила.

Глазёшки подняла, доча моя, да как закричит - "Мама!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!". В глазах счастье Я на руки её схватила, она меня обнять пытается.......  С рук не слазит, кричит. Дома на руках почти не ношу.  Врачи говорят ничего смотреть не будут, описываю приступы - это не наше. Это к кардиологам. Забирайте, она без вас неадекватная, а то мы её в психушку отправим.
Забрала её под расписку домой. мрт завтра платно делаем. видео мониторинг тоже скоро сами.
Выписку мне дали.
В ней написано сколько денег они на меня потратили - 20275руб13 коп. : это за сутки.
За что не пойму.... 
Стесняюсь спросить из чего такая сумма вылетела. пантогам они ей один раз дали. Он не дорогой. ЭЭГ 1000 руб. приём невролога высшей категории 1300руб, платная палата от 500 до 1500 (на одного, а не на 8 чел), комплексный обед 150 руб. Это сколько денег они на каждого пациента в день получают.... При таком финансировании не только лифт, а персональная сиделка должна быть.

Мне все врачи говорили что речи никогда не будет. Да и по ЭЭГ поражение серьёзное. Только слово "мама" прочно вошло в её обиход и вполне осознанно....


Будем думать что делать дальше.....

[НlTka]

http://www.medtehno.ru/catalog/vanny/Podemnoe_ustroystvo_dlya_vanny_dlya_detey_invalidov_KHubfiks/  это у нас для купания такая

по ТСРам Приказ 998 Минтруда " о показаниях и противопоказаниях к тср"


по мед.обследованиям: есть приказы минздрава называются Ситандарт оказания мед помощи при...*заболевание)...

в общем изучайте.

по приступам: у нас такая эпи. тоже гоорили что это что угодно но не эпи. пока ребь чуть в статус не ушел прям при врачах.
наверно вам лучше как то через Минздрав выбить обследования в федеральные центры - РДКБ , НИИ Педиатрии... туда разослать выписки и подробное описание ребенка. и спросить возможно ли у низ по квоте пройти обследование илечение
через БФ можно попасть в ИМТ.  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1141.msg2846750;topicseen#new
тоже сначала туда написать и попросить консультации. в общем УДАЧИ вам!!