Новенькая

[ALIKA]

Света, тут многим говорят что какое то развитие это миф и нереально. Мне сказали что меня узнавать даже не будет и вообще ничего не будет делать. Но я вижу что меня точно узнает хоть пока и не видит.  Переспи с этим пару ночей и все пойдет на лад, слова врача будут звучать глухо и неправдоподобно. Верить в ребенка и плевать на прогнозы. Еслиб все врачи были бы пророками , то и покалеченных в родах деток не было. Света дай себе время, любая новость должна переварится и осесть...

[ALIKA]

А от чувства вины ребенку не холодно не жарко!!! Унылое лицо его явно не взбодрит...

[ALIKA]

Соберись, тряпка!!!!
Это я для тонуса твоего. Не кисни!!

[мама Таюши]

Соберись, тряпка!!!!
Это я для тонуса твоего. Не кисни!!

Нелль, СПАСИБО!!!! Волшебный пендель, действенная вещь. Завтра уже будет не так страшно. Наверное правы на Востоке когда говорят: "Собака лает, караван идёт".

[ALIKA]

Супер поговорка!!!

[Люська]

@мама Таюши, плюньте на прогноз эпилептолога!!! Прям с высокой колокольни!!!
И как мне муж постоянно твердит,поднимаешь левую руку вверх и резко поуская проговориваешь..._Да ну их на х.....!!! Помогает,проверено!
Чтоб вас взбодрить,на форуме есть мамочка Людмила Высокина,у ее Арсюхи точно так же поставили Весту( до этого 5 очегов симптом эпи было),потом гипсаритмия и судорги. Точно не помню через сколько у них судороги прошли и ЭЭГ чистая,но ребенок перерос(такое часто бывает у детей с повреждением мозга,что они эпилепсию перерастают) Даже Дюлак(известный фпанцузкий детский эпилептолог) не раз возмщался.что неправильно диагнозы ставят и неправильно лечат.
Нам на последнем мониторинге тоже гипсаритмию описали,и эпиактивность 90-100%...и что теперь? эти же кривульки показла другому врачу,тот гипсаоитмию не увидел...короче,сколько врачей,столько и мнений...я их вообще не слушаю,пропускаю мимо ушей все что говорят. Слушаю свое сердце и интуицию и знаю,МОЙ РЕБЕНОК САМЫЙ ЛУЧШИЙ НА СВЕТЕ!!! И я счастлива,что он рядом со мной!!!

[ALIKA]

Люська, так сказала твердо!!!  Очень хорошие слова!!! Меня они тоже взбодрили

[мама Таюши]

Да конечно вы правы, я просто не ожидала. Врач вроде адекватный, всё время на телефоне со мной, в любое время на связи. А тут.... Ну и фиг с ней. Я же вижу своего ребёнка.
Девчонки огромная благодарность всем кто умеет найти нужные слова и поддержать. Блин, это так важно, когда ты одна, т никого рядом. СПАСИБО!!!!!

Она у меня после остеопата стала голову от пола чуть приподнимать и маааленький упор на ручки. Для нас это прогресс.

[мама Таюши]

Такие большие фотки загружаются, не знаю как уменьшить

[Люська]

@мама Таюши, такая прикольная девчушка!!! И старается как,молодчинка!
Не надо уменьшать фотки,так лучше видно.
К остеопату ходите,это гуд.

[мама Таюши]

Девочки здравствуйте. Продолжается наша эпопея борьбы с эпи. К сожалению пока без особых результатов. Нас кладут на лечение(подбор препарата) и обследование в Морозовскую больницу. Напишите у кого был опыт пребывания там.

[Терра]

у нас синдром Веста, в нпц психоневрологии сказали увидев что гипсаритмия, что это значит что девочка судорожная, но судорог пока нет, но могут быть в любой момент,и все, благо я на тот момент уже что то где то читала и рванули к Бобыловой, она для бесплатных исследований  и лечения отправила быстро лечь в Морозовскую, мы приехали типа с жалобами на судороги, которых не было, положили,но бесплатно там только КТ и ээг рутинка 15 мин, держа ребенка на руках в неудобной позе, в итоге мрт и мониторинг мы делали там же платно, оплачивал фонд.условия там не очень. в неврологии все старенькое кроме постельного белья, в палате от 3 до 7 человек, если мест мало, могут маму и на стул положить- при мне клали, дети разных возрастов, мы лежали в полгодика, с нами были парень 6 лет(ныл всю ночь все ему было не так, просто упал с лестницы,все у него было ок, лежал на всякий случай) ,10(спокойный) и девочка 3 лет(каждую ночь просыпалась с воплем папа мой и будила весь этаж), причем с девочкой лежал папа, я ему ногами почти в лицо лежала))потом народ поменялся и легли замечательные девчонки с дочками ровесницей и 4 года.лечат ординаторы, заведующая вроде хорошая говорили, одна мама к ней пошла, но я не стала, сделав исследования свалила под расписку за назначениями к бобыловой. ординатор напоследок сказала что типа чтоб я не говорила что нас не лечили она назначила бы нам кортеф. бобылова выписала гидрокортизон. вроде одно и то же, но насколько мне известно, кортеф не рекомендуют вообще использовать.ну это наш опыт. в любом случае лучше морозовка чем ничего

[мама Таюши]

А давно лежали?

[Терра]

в феврале 1.5 месяца назад

[АринаМ]

@мама Таюши, На счет фокусировки взгляда,у нас его тоже не было,тоже атрофия зрительного нерва,и пугали нас и пугали,сейчас сыну за 18,взгляд фокусирует,и на остроту не сильно атрофия повлияла.Но  ДЦП никуда не делось.Удачи вам,все получится главное верить.