Моя Вероника и наши страшные диагнозы

[NAB]

Пусть гормонотерапия сделает чудо!  @@@@#
Бедная малышка 

[Инда]

Гепариновая мазь или Траксевазин мазь хорошо убирают синяки  , в том числе после инъекций. Я мазала дважды в день, пока все не заживало. У нас прям дорожки по венкам шли и по ножкам и по ручкам. И боль эти мази мне кажется уменьшают.
Всего самого доброго вам и вашей малышке

[Оригинал]

Ждём чуда от гормонотерапии🙏🏻

@Алина А., дай Бог!

[Алина А.]

 

Пусть гормонотерапия сделает чудо!  @@@@#
Бедная малышка 

. Спасибо!

[Алина А.]

Гепариновая мазь или Траксевазин мазь хорошо убирают синяки  , в том числе после инъекций. Я мазала дважды в день, пока все не заживало. У нас прям дорожки по венкам шли и по ножкам и по ручкам. И боль эти мази мне кажется уменьшают.
Всего самого доброго вам и вашей малышке

я ей компресс делала, но так как катетер стоял по 3 дня то там такой ужас был, что он особо и не помогал. На будущее буду хоть знать, с мазями пойду укладываться в больничку 😀

[Алина А.]

Ждём чуда от гормонотерапии🙏🏻

@Алина А., дай Бог!

  🙏🏻🙏🏻

[Инда]

Если у вас предполагаются частые и долгие ( по продолжительности, допустим в течении полугода)  капельницы, я бы посмотрела в сторону установки порт- системы.
Катетор не должен стоять более трёх дней. Правда иногда про это забывают....
Обычно катеторы быстро летят от антибиотиков.

[Алина А.]

Итак, прошло полтора месяца нашей гормонотерапии гидрокортизоном. Приступов стало значительно меньше (до 5-6 раз за день) и они сильно изменились, с вытягиваний с кряхтением и остановками дыхания до резких еденичных вскидываний руками с прикрикиваеием, приступ длится секунд 5-7 и потом “отходняк». Сейчас мы снижаем потихоньку дозу гормонов, и приступов как будто становится больше. Из хорошего, Никуше исполнился годик, мы всей семьей уехали в Геленджик и это было лучшим решением. Не хотелось видеть лицемерных родственников и друзей, которые бы обязательно пришли поздравлять с сочувствующими лицами. На Новый год ездили с друзьями в Мезмай и это была первая поездка Никуши в такой большой компании. Позавчера мы снова попали в больницу, в детскую инфекционку с пневмонией. Судя по всему мы ещё часто будем сюда ложиться, пневмония аспирационная и из за ее практически постоянного лежания, хотя я  ее усаживаю в подушках довольно часто. Сейчас моей крошке назначили два антибиотика, потому что есть подозрение на поражение и второго легкого. Мы очень устали от этих больниц, месяц в солнцево, теперь тут. Надеюсь, что скоро я добавлю нашу историю чем то более радостным!

[NAB]

@Алина А., с годиком вас! Здоровья и счастья малышке!
Насчёт пневмоний - посмотрите в разделе Паллиативной помощи тему про гастростомы. Пообщайтесь с родителями детей. Возможно, это выход для вас в этом плане.

[ElmiraNikol]

С годиком принцессу!здоровья ей крепкого

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

С прошедшим дочку
Здоровья всем
Очень красивая девочка у вас

[Алина А.]

@Алина А., с годиком вас! Здоровья и счастья малышке!
Насчёт пневмоний - посмотрите в разделе Паллиативной помощи тему про гастростомы. Пообщайтесь с родителями детей. Возможно, это выход для вас в этом плане.

спасибо большое! Гастростому ещё не рекомендовали нам врачи, говорят раз кушает сама то пусть и кушает. Почитаю, спасибо за совет!

[Алина А.]

С годиком принцессу!здоровья ей крепкого

п

[Алина А.]

С прошедшим дочку
Здоровья всем
Очень красивая девочка у вас

спасибо большое! Читала Вашу историю…. Вы просто Мама героиня!

[NAB]

@Алина А., с годиком вас! Здоровья и счастья малышке!
Насчёт пневмоний - посмотрите в разделе Паллиативной помощи тему про гастростомы. Пообщайтесь с родителями детей. Возможно, это выход для вас в этом плане.

спасибо большое! Гастростому ещё не рекомендовали нам врачи, говорят раз кушает сама то пусть и кушает. Почитаю, спасибо за совет!

Почитайте и пообщайтесь, с кем получится, кто ставил. Девочки там отвечают. Ещё специалист периодически может ответить ( хирург).
Вопрос очень сложный, однозначного ответа для всех нет. Но я точно помню, девочки писали, что её наличие не мешает есть и ртом ( если ребёнку доступно).
Есть там и плюсы и минусы, как у любого вмешательства.