Гидроцефалия на втором скрининге.

[Albina95]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

Согласна полностью как мама ребенка с генетикой. С достаточно  легкой генетикой замечу - синдромом Дауна. Если бы я узнала что ребенок болен во время беременности - однозначно не стала бы рожать. Ситуация у автора- ужасна. Но все таки нужно подумать не только о себе, а прежде всего о ребенке - зачем ему мучения? Да и у самой это будет не жизнь. Подумайте хорошо и решитесь

Вам моего с генетикой показать?
Ну только я ещё в его 11 лет генетику напрочь отрицала хотя мне ещё тогда говорили.
Генетика - она тоже разная... И степень поражения разная.
Хотя почему мой вообще держит равновесие - я как физик вообще не понимаю... он вопреки законам физики это делает. Ну вон майский жук тоже вопреки законам физики летает... Мозжечок у моего не работает, но видно это только при долгом вращении на хорошей скорости... его уносит.
Вообще у него букет всего... и гидроцефалия в том числе. Сейчас  типа микроцефалия... ну если чисто по размерам... в какой-то момент так стало. Умственной отсталости нет... хотя по синдрому должна быть.
Внешние признаки есть... не так видно, как при синдроме Дауна, но видно, если знать, куда смотреть.
Вот сейчас ему 19 лет. Кто не знает - не догадываются даже...
И таких полно вообще-то. Просто на них не написано...
Каааакие прям знатоки... уже и ярлыков понавешали...
Кстати, ещё одному моему сыну с середины беременности пророчили генетику ))) по куче признаков,  кстати. Гидроцефалии не было, а вот другого там кучу всего находили. И голова не такая по пропорциям, и воротниковая зона, и чего-то там ещё меньше по размерам было, чем надо... косточки какие-то. А родился здоровый ребенок... хотя и с признаками недоношенности... какие-то швы на черепп были не закрыты, малый родничок открыт, ещё там чего-то... хотя он на пару недель переношен даже был. Но генетики там никакой нет, развитие было идеальным и быстрым.
А вот у которого генетика - как раз во время беременности никто ни о чём не подозревал.

Спасибо за вашу историю!

[NAB]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

Если так рассуждать, то вот я откажусь от этого ребенка, кто даст мне гарантию, что при следующей идеальной беременности у меня не случится так, как у вас? Я как поняла, что у многих еще все происходит после рождения. А тут я знаю к чему готовиться и что делать.
Подскажите , с чего вы взяли, что у нас генетика? Первый скрининг хороший, никаких маркеров аномалий не было. А здесь нос укоротили до кучи всего. В платном нам измерили нормально и даже показали миниатюрный носик ребенка, так как и у меня, и у мужа небольшие носики.

@Albina95, там у одной из мам ребёнок с генетикой, причём диагноз с неблагоприятным прогнозом, увы... ☹️
Всегда в таких случаях отвечают ( и я не исключение) "через призму " своей ситуации.
Мне кажется, вы всё решили, собственно, обсуждаете то не "рожать иль не рожать? ". Вы ищите вариант, как в этой ситуации максимально сделать необходимое, что бы ребёнок смог жить  с имеющимися проблемами.

[Татьяна2020]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

При чем тут "явно" Генетика?
Ребёнок пострадал из-за внутриутробной инфекции, у мамы был гайморит, читайте внимательнее.
Вам уже в каждом посте генетика мерещится.

Почему же вы не можете принять скорой смерти своего ребёнка, а другой маме советуете это как панацею?

генетика или инфекция суть одна - головной мозг пострадал и динамика идёт на ухудшение. Вот потому что у меня больной ребенок очень знакома с этой " темой", общалась и видела деток с разными заболеваниями гм, это очень тяжело,дети очень мучаются не всегда есть лечение..мне больно за детей, поэтому если знаешь что ребенок болен зачем мучать?это мое мнение, я его не навязываю. Дай бог чтоб все хорошо, дай бог...

[runta]

@Albina95, Раз уж решение принято, пожалуйста, не заблуждайтесь и не живите в иллюзиях. Первое, что не надо делать - не надо УСИЛЕННО заниматься, вот эта вот мантра, любимая нашими врачами: "мозг пластичен до года", "главное успеть, потом поздно" - это заблуждение, которое может нехило так навредить в виде эпилепсии, эпиактивности и прочих гадостей, да и просто отъем денег у семьи. Первое, что надо делать - принять и полюбить, и всё делать из любви к ребенку, решая как будет лучше для него, а ему нужны стабильные финансово, физически и морально родители, надежный тыл, а не езда по тысяче реабилитаций, бесконечные массажи, жесткие методы через плач и дерганные родители.

[tanuchka]

На этом форуме вы советчиков мало найдете по вашей ситуации.
Здесь большинство мам вынашивали здоровых детей, а повреждение мозга произошло из-за родовых травм (гипоксия) или из-за того, что детки родились недоношенными и незрелый (здоровый во время беременности!) мозг не выдержал ИВЛ, гипоксии и пр. и произошло повреждение уже после рождения.

Вы приняли такое вот решение за своего ребенка и это ваше право. Каждый делает свой выбор в этой жизни.....Вы вот так распорядились чужой жизнью. Решили сыграть в рулетку судьбы. Остаётся надеяться на чудо. Пусть вашему малышу повезет и он вытянет счастливый билет в этой лотерее!!!

Если желудочки будут расти, то вероятно вам могут предложить и досрочное родоразрешение. И уже оперировать малыша после родов. Тут важно, чтобы мозг не пострадал от давления расширенных желудочков. Ведь мозг-это все. Интеллект, речь, движение, дыхание, глотание, жевание, зрение, слух.... И повреждённый (атрофированные участки) мозг восстановлению и лечению не подлежит. Нигде в мире не восстановят умершие участки  мозга. Увы. Массажжи и ЛФК и пр.реабилитация тут кардинально не помогут хоть с самого рождения начинай. Это большое заблуждение про "золотой первый год жизни" для реабилитации.

Удачи вашему ребёночку! Пусть он окажется счастливчиком! Здоровья ему!

[murilka]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

Если так рассуждать, то вот я откажусь от этого ребенка, кто даст мне гарантию, что при следующей идеальной беременности у меня не случится так, как у вас? Я как поняла, что у многих еще все происходит после рождения. А тут я знаю к чему готовиться и что делать.
Подскажите , с чего вы взяли, что у нас генетика? Первый скрининг хороший, никаких маркеров аномалий не было. А здесь нос укоротили до кучи всего. В платном нам измерили нормально и даже показали миниатюрный носик ребенка, так как и у меня, и у мужа небольшие носики.

автор,вы не знаете к чему готовиться и что делать.никто не знает. Это опасная иллюзия.а в остальном,да, делай что должно и будь как будет. Все что можно скорректировать и исправить сделаете,что нет- чудес не бывает. А как вам с этим- время покажет.

[Енот 77]

Здравствуйте, уважаемые автор! Очень хочется Вас поддержать! Никто  не знает, как поступил бы он сам, оказавшись в такой ситуации. Я считаю, что вы очень сильный человек! Это Ваш путь, и ТОЛЬКО Вашей семье предстоит его пройти, оставшись при этом человеком или же нет.... Господь нк оставляет никого, если человек верит в него. Если человек положится и доверится всецело воле его. Чудеса члучаются м очень часто. Кто их видит, а кто-то не замечает. Сил Вам, милый человек. И молитесь, всем сердцем молитесь... Господь рядом...
..

[Laruska1]

Вы бы получили еще экспертное мнение нескольких нейрохирургов ,шунтирование ведь не всегда делают тк гидроцефалия гидроцефалии рознь. Врач предположил тяжелый порок развития цнс ,на основании вашего мрт и триады признаков  .Думаю вы уже имели шанс углубиться и почитать о заболевании,статистике,прогнозах...В любом случае сил вам и кто бы что не говорил у вас еще есть время подумать .

[tanuchka]

Здравствуйте, уважаемые автор! Очень хочется Вас поддержать! Никто  не знает, как поступил бы он сам, оказавшись в такой ситуации. Я считаю, что вы очень сильный человек! Это Ваш путь, и ТОЛЬКО Вашей семье предстоит его пройти, оставшись при этом человеком или же нет.... Господь нк оставляет никого, если человек верит в него. Если человек положится и доверится всецело воле его. Чудеса члучаются м очень часто. Кто их видит, а кто-то не замечает. Сил Вам, милый человек. И молитесь, всем сердцем молитесь... Господь рядом...
..

За всех не говорите. Лично я знаю точно как бы  я поступила если бы врачи сказали на скринингах о риске рождения больного ребенка. А тем более с повреждением мозга и  ЦНС.