Автор Тема: С чего начать и как быть?!  (Прочитано 2092 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Валерия МилкАвтор темы

С чего начать и как быть?!
« : 19 Января 2023, 15:09:17 »
Здравствуйте! Я новичок.
Хочу поделиться своей историей.
Меня зовут Лера, мне 23 года.
Беременность желанная, долгожданная. Проходила беременность достаточно легко, токсикоза не было. Узи всегда в норме, ктг тоже. В 37 недель ктг показал тонус, все готовилось к родам. В 38 недель, дома начались выделения, поехали в роддом, при осмотре отошли воды, светлые, я вся на позитиве. Раскрытие 8 см, а мне терпимо, только шейка не сглажена, ктг в норме, ребёнок не страдает. Заходит врач, и говорит акушерке, давай качегарь её (меня), мне ставят окситоцин. Начались болючие схватки, я ползаю и кричу. Меня тужит, а шейка не сглаживаетя..  в итоге мне эту шейку вручную, пальцами сдвинули и на кресло меня, рожать! Я счастливая, думаю, ну сейчас как рожу быстренько и конец этой боли. Я никак не могла вытужить свою девочку, очень долго все происходило! Мне на живот давят, кричат, что ребёнок страдает. Сил у меня уже нет, я не могу больше, в итоге дочка застряла, потуги пропали. Сделали эпизио, как то выдавили. Не закричала... пока меня шили, доченьку откачивали и спасали. Задышала! Унесли! Всю ночь она плакала, лежала под аппаратами. Моё молозиво дали один раз. На следующий день состояние ухудшилось, сатурация упала, опять ИВЛ и тд. Увезли в город в реанимацию. (Живу я в посёлке городского типа)
Я домой, одна.. мне так в жизни никогда плохо не было!
Каждый день звонили, состояние тяжёлое, судороги!
Проходит время, дочку переводят в опннд и я к ней  пулей, бессонные ночи, постоянные приступы, судорожила так страшно ! Нас перевели в неврологическое отделение. Диагноз: субарахноидальное кровоизлияние, ищемия 3 степени, ВЖК 1.
Невролог так и говорит ПРЯМО, держитесь мамочка, ребёнок будет инвалид дцп. Прошли все узи, мрт, ээг. Сказали, что эпилепсия точно будет.
Сейчас нам 1 месяц и 13 дней. Судороги продолжаются, но уже не так часто и спать спокойно стала. Беспокоит, что мы на зондовом питании до сих пор, никак я не могу её научить. Водичку глотает, свой язык посасывает, бутылочку не берет, пустышку тоже. Скоро нас отпустят домой, как сама научусь вставлять зонд.
Не могу смириться, что ребёнок останется инвалидом. Плачу постоянно. Постоянно вопрос в голове, почему мы и за что?! Я так понимаю, что много чего нельзя делать при эпилепсии, массажи и тд. И как тогда быть, с чего начинать, как помочь ребёнку... конечно мы поедем к другому неврологу и ещё раз пройдём обследование, уже билеты купила. Сама живу в Бурятии, поедем в Иркутск.
Сама конечно понимаю, что ппцнс бесследно не проходит... принять очень тяжело ситуацию..

Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7787
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 385
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Тамбов
    • ВКонтакте: https://vk.com/club218134097
    • Награды
Re: С чего начать и как быть?!
« Ответ #1 : 19 Января 2023, 15:38:38 »
@Валерия Милк, не спешите, выдохните. Постарайтесь не смотреть далеко в будущее, сосредоточтесь на сейчас. В этом сейчас главная задача - судороги, обследование, подбор препаратов. Как только разберётесь с приступами, тогда будет немного легче понять, что и как будет в будущем.
Child"Space

Оффлайн ИрчаИрсова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: С чего начать и как быть?!
« Ответ #2 : 21 Января 2023, 04:17:08 »
@Валерия Милк,  тоже хочу вас поддержать... Сейчас главное уход и забота дома, подождите с реабилитацией... Все успеется. У нас была страшная гипоксия, отек мозга... Потихоньку все наладилось. Нам в феврале три года, ходим за верёвочку ещё правда, все говорим как взрослые... Очень умный, сравниваю со старшим нормиком, тот уже в Москве на бюджете без троек учится

Оффлайн ИрчаИрсова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: С чего начать и как быть?!
« Ответ #3 : 21 Января 2023, 04:21:32 »
Тоже пролила кучу слез... Думала умру, долго не могла принять инвалидность сына. Потом постепенно осознала все... Самое главное что это не самое страшное, все как то наладилось со временем... Живём, радуем маму

Оффлайн ИрчаИрсова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: С чего начать и как быть?!
« Ответ #4 : 21 Января 2023, 04:23:11 »
Пишите, споашивайте,
 всегда поможем

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2559
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: С чего начать и как быть?!
« Ответ #5 : 21 Января 2023, 08:40:48 »
@Валерия Милк, здравствуйте. Первое время вам надо будет наладить режим дома, кормление, бытовые вопросы. Все же в больнице и дома довольно большая разница. На мой взгляд как минимум месяц ребенку на адаптацию к дому надо,  а потом уж и занятия(желательно на дом) потихоньку как раз ребенку месяца 3ри будет.
К сожалению сосательный рефлекс, если ребенку не чего сосать(тут и пальцы и кулачок все в дело может пойти, если уж нет груди, соски или пустышки) затухает в среднем через 28 дней и в дальнейшем наладить питание становиться труднее. Попробуйте соску с самой большой дыркой, так чтоб смесь практически сама из нее вытекала, если ребенок не будет давиться то потихоньку уйдете от зонда.