История моего Совёнка

[Erabrowner]

Всем здравствуйте! Уже много раз натыкалась на этот форум и все-таки решила зарегистрироваться и, возможно, получить ценные советы более опытных мам  Родилась моя Софка в срок, сразу не закричала, а лишь "мурлыкнула" что-то, день её рождения стали счастливым и печальным одновременно. Через несколько часов после родов у дочи начались остановки дыхания и её увезли в реанимацию, где подключили к аппарату ИВЛ. В общей сложности в реанимации она 2 недели пролежала, а потом мы уже вместе с ней в отделении патологии пролежали еще две недели. Когда мне её принесли, сказать, что я растерялась - ничего не сказать... Я к детям до рождения собственной дочки особо никогда и не подходила, а тут еще совсем слабенький комочек, сама не ела, кормили через зонд, не плакала, почти не шевелилась ((( Сейчас конечно с благодарностью вспоминаю грубоватую медсестру, которая меня отчитала на второй день после перевода в отделение патологии на тему того, чтобы я сама дочку кормила, а не через зонд, иначе мне придется и самой его ставить учиться. И начали мы вырабатывать сосательный рефлекс))) 10-15 мл за 40 минут это было жутко конечно, но уже через пару дней лопала она из бутылочки смесь аж за ушами трещало))
В общем через месяц лежания в стационаре выписали нас домой. До 6 месяцев вроде бы нормально развивалась доча, переворачиваться только поздно научилась, пошла в 10 месяцев, заговорила тоже где-то так же (ну как заговорила, слов 8 от силы)... А потом все... речевое развитие как буд-то остановилось. В умственном развитии отставания нет, а вот с речью беда (( Сейчас нам 3,8 уже, а речь на уровне 1,5-2 лет: в активном словаре около 100 слов (в пассивном конечно же очень много), предложения строит без предлогов и правильных окончания, больше слогами говорит, хотя память отличная у неё. Обошли уже кучу врачей, остановились на одном хорошем специалисте и на данный момент по результатам обследования у нас следующие проблемы: органическое поражение ЦНС (более подробно завтра напишу, сегодня уже в потьмах не найду карточку), "скрытая" эпилепсия (хотя никогда т-т-т, никаких судорог не было, но противосудорожное депакин мы пьем), микроцефалия (объем головы  всего 46 см) (хотя делали МРТ, в заключении ни слова про микроцефалию нет, да и со стороны головка выглядит очень гармонично с телом, доча у меня стройняшка)))
Врач никаких прогнозов не дает ((( Говорит, что может дочка учиться в последующем в обычной школе со слабой успеваемостью, а может и до инвалидизации дойти, остановиться развитие и всё 
На данный момент мы умеем все, согласно возрасту, кроме речи ((( (Хотя Софка клятвенно обещала к Новому году выучить для Деда Мороза стих и рассказать ему, потому как Д.М. дарит мноого подарков, а подарки она любит  bvЛечат нас на данный момент пантогамом, танаканом, депакином, глиатилином. До этого были курсы кортексина, энцефабола, пьем и колем эти лекарства курсами с 2 лет, а толку не особо ((( Только с осени начался хоть какой-то эффект, сейчас частенько у дочи новые слова появляются. Но по факту, я в растерянности.... Занимаемся с ней, читать учимся (ей самой интересно), лечим, а эффект ну ооочень с трудом видим. А как ко врачу сходим, так совсем хоть вешайся ((( Такого наслушаешься, что руки опускаются.. Собственно поэтому и решила присоединиться к вам, узнать как вы деток своих развиваете, как обследуете, ну и вообще, как справляетесь со своим упадническим настроением, если оно на вас накатывает. Спасибо, если ответит кто-то))
P.S.: Меня зовут Саша

[Лукапетина]

Здравствуйте, Саша!)
Моему сынишке (ему сечас 1,2) вообще был поставлен диагноз ЭПИ, в 1,5 меяца, назначен Депакин, который мы пропили 3 месяца и  ... я перестала его давать (торможение развития было видно невооружённым взглядом). Сейчас мальчик развивается нормально, поводов для беспокойства не вижу. Но ... как было бы, пили бы мы до сих пор Депакин?....
Это я всё к тому, что не Депакин ли тормозит речь Вашей доченьки?
Кому-то он и ничего ... но всё же индивидуально,  тенденция же этого препарата - торможение.
ЭЭГ делали? Как давно? Что показывает? В какой дозировке пьёте Депакин? (хроносферу?)

[Ксюша85]

  Какая у вас красотка дочка!
Мне вот тоже непонятно зачем вы пьете депакин? Почему вам его назначали? Вы вообще делали ЭЭГ? Как я поняла на МРТ у вас все нормально, кроме чьих то предположений о микроцефалии.

[Erabrowner]

Девочки, здравствуйте! Спасибо, что ответили Депакин мы пьем меньше месяца, назначила его невропатолог, потому как на ЭЭГ сна выявили пароксизмальную активность с элементами эпилептизации (Надо сказать, что засыпала дочка перед процедурой с истерикой ((( потому как испугалась очень кабинета, врача и обстановки, тем более место незнакомое. Я конечно не знаю, могло ли это повлиять на результат, через пару месяцев у нас будет повторное ЭЭГ сна). Так же депакин врач выписала, потому как у нас есть "редукция альфа-ритма слева в теменно-затылочной части головного мозга". Как сказала врач, что имнно отсутствие этого самого альфа-ритма блокирует речевое развитие, а депакин должен нам помочь с этим справиться. Почитала здесь несколько тем, смотрю многие пишут, что развитие от него тормозиться... тогда назначение непонятно, нам как-раз обратный эффект нужен  Возраст-то у нас уже не маленький (((
МРТ, тоже не шибко хорошее: кистозно-глиозные изменения в левой теменной области (гипоксически-ишемического характера), перевентрикулярных зон дисмиелинизации гипоксческого генеза, ассиметричная вентрикулодиляция левого бокового желудочка головного мозга (к сожалению не до конца понимаю, что значит это заключение, но на всех исследованиях выявили что поражено левое полушарие ГМ, поэтому и речь пострадала у нас ). Плюс ко всему дочку у меня левша, вернее, как сказала невролог - вынужденная левша, потом как справа у нас были парезы на ручке и ножке и она приспособилась делать все левой ручкой (( Хотя дочка привыкла уже, ей абсолютно не мешает её леворукость)))
С микроцефалией отдельная история... Почитала про симптомы этого заболевания, как детки развиваются и т.д., но у нат т-т-т, ничего такого нет, кроме маленькой головы и проблемы найти подходящую шапку. Как заставить расти нашу головушку ума не приложу

[Кварта]

Erabrowner,

Рады Вас видеть здесь! У Вас замечательная дочка и всё будет хорошо.

Вливайтесь в дружный коллектив!  :flowers:

[Erabrowner]

Erabrowner,

Рады Вас видеть здесь! У Вас замечательная дочка и всё будет хорошо.

Вливайтесь в дружный коллектив!  :flowers:

Спасибо за приветствие

[svetlana77]

 Добрый день.  Здесь есть мама  которая подробно рассказывает о занятиях со своими детками по развитию речи. Это её теремок  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=7379.0
Хочу Вас поддержать, у меня два мальчишки с проблемами речи. У старшого совсем было туго. Мы много занимались, играли в развивающие игры, я  повторяли кажется по миллиону раз одно и тоже (у него плохая память). Сдвиги были, но незначительные. Время перед школой было самое страшное, у нас было сильное недоразвитие речи(предлоги, окончания, маленький словарный запас, звуки и т.д.) . Что мне только не говорили и не пророчили. Очень настаивали на речевом интернате. Мы отправили его в обыкновенную школу, но послабее. 6 лет занимались индивидуально с логопедом.  На сегодняшний день  ему 14 лет он учится в 8 классе. Да есть ещё проблемы с речью (не значительные - у нас осталась  стёртая дизартрия), с гуманитарными предметами(хорошо даются точные науки), с грамотностью. Но он говорит и довольно неплохо. Значительные сдвиги произошли когда он в 9 лет влюбился , а два года назад стал играть летом в онлай игры, где пришлось много говорить по скайпу. Позже он с друзьями стал сам записывать видео и выкладывать в интерне. Так что и у вас всё получиться главное не опускать руки и мотивация ребёночку. 

[мама Руси]

Так же депакин врач выписала, потому как у нас есть "редукция альфа-ритма слева в теменно-затылочной части головного мозга". Как сказала врач, что имнно отсутствие этого самого альфа-ритма блокирует речевое развитие, а депакин должен нам помочь с этим справиться. Почитала здесь несколько тем, смотрю многие пишут, что развитие от него тормозиться... тогда назначение непонятно, нам как-раз обратный эффект нужен   Возраст-то у нас уже не маленький (((

Добрый день, Вы знаете, у моего сына вообще отсутствует альфа-ритм, раньше то был "не айс", вот уж 5 лет, как вообще не регистрируется. Но мой сын не молчит вообще, не думаю, что это как-то взаимосвязано, хотя всё индивидуально. Альфа-ритм отвечает за мышление. Ну вот образно говоря, Вы легли спать, глаза закрыли и подумали: завтра на завтрак кашу сварю рисовую, одену то-то, а будильник я завела? Вот как-то так. А ПЭПы мы пьём 7 лет, я уж где-то писала это, но правильно подобранный препарат не тормозит развитие. Вы же пьете депакин менее месяца, может ещё не адаптировалась Ваша девочка. Отменять препараты рискованно, если сомневаетесь, то лучше найдите другого эпилептолога. Но самостоятельная отмена ПЭПов очень чревата. А дочка и правда красотень!!!

[mamkaTumku]

Здравствуйте, моему сыну пять лет диагноз эпилепсия поставлен в 2 года, принимаем депакин хроно сферу и кеппру. Депакин пьем три года и за это время напротив у сына пошло развитие. Сама по себе эпилепсия тормозит развитие гораздо больше, чем правильно подобранные препараты (доза должна быть рассчитана правильно и вводятся препараты все по разному, например топамакс вводят очень медленно, и т.д.). И еще хотела Вас предостеречь при наличии эпилепсии большинство препаратов ноотропов запрещено (глиатилин, кортексин и т.д.) так как они стимулируют мозг, а при эпилепсии это опасно можно спровоцировать большой приступ и вполне возможно, что Вы просто не замечаете у дочки приступов т.к. они иногда бывают практически не заметными, например отведение глаз, подергивание частей тела, попробуйте сделать видеомониторинг, все станет ясно. Девочка молодец, есть речь, развитие соответствует возрасту все не так страшно, постарайтесь найти логопеда, дефектолога и сами побольше дома рисуйте, делайте поделки, развивайте пальчики. Вы из какого города?

[mamkaTumku]

Вы в садик ходите?

[Erabrowner]

Добрый день,    мама Руси. Знаете, вы меня даже немного успокоили по поводу этого альфа-ритма, потому как нам врач сказала, что именно из-за него у нас с речью проблемы есть. Действительно, препарат мы начали пить недавно совсем, рано говорить о результатах или их отсутствии, тем более в апреле-мае у нас прием очередной с полным обследованием, в т.ч. ЭЭГ сна, вот и посмотрим его действие. Мое переживание по поводу депакина еще связано с тем, что у нас увеличена печень и поджелудочная, хоть и пьем хофитол, но переживаю оочень, как бы хуже не стало. А на счет образного мышления мне конечно сложно еще судить, но дочка умеет фантазировать и даже врет периодически  так что я думаю тут у нас не должно быть проблем особых)

[mamkaTumku]

Если волнуетесь  сдайте анализы крови на АЛТ, АСТ по ним смотрят состояние печени (у нас тоже печень  увеличена, но врач сказал что до пяти лет это может быть вариантом нормы) тем кто принимает ПЭП нужно сдавать обязательно, мы пьем курсами эссенциале.

[Erabrowner]

mamkaTumku, добрый день! Да, мы ходим в садик, летом уже 2 года будет как посещаем. Садик самый обычный. А живем мы под Уссурийском, это Приморский край. Ноотропы нам наоборот сказали применять, не смотря на "скрытую" эпилепсию, только дозу пантогама снизили с 3 таблеток в день до 2. И как раз сейчас колим глиатилин, осталось еще 3 укола из курса в 12 уколов. Не скажу, что прорыв какой-то произошел, но стала много чего-то сама себе говорить, в т.ч. что-то только ей понятное, а до этого, только "по делу" от неё можно ответов было дождаться))) Посмотрим, что на очередном обследовании скажут в апреле-мае

[Erabrowner]

mamkaTumku, да, мы как раз скоро будем сдавать целую кучу анализов, чтобы смотреть на реакцию организма на депакин, врач уже выписала направления. Как-раз ветрянку свою вылечим, оклемаемся и вперед на обследования)))

[мама Руси]

Органы ЖКТ конечно надо держать под контролем, у нас периодически показатели зашкаливают, корректируем. Про альфа-ритм мне так объяснили, уж очень я парилась на этот счёт. Мне просто всегда говорили, что он отвечает за интеллект, ну и намекали, что типа всё у нас плохо капец. Это я без врачей понимала, но развитие, тем не менее шло. У нас приступов не было визуальных, но ночная ЭЭГ была жуткая, писали даже электрический статус сна. Сейчас уже чистая ЭЭГ, но альфа-ритма нет, так вот , я спросила у нашего врача почему. Она мне ответила, что если мне сделать мониторинг, то не факт, что у меня он есть. А уж если МРТ... После того, как вылечили ЭЭГ развитие пошло поактивнее.