Автор Тема: Нужен совет.  (Прочитано 8547 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Krasnenkaya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #15 : 29 Мая 2016, 03:27:17 »
@Марина Вильтовская, Здравствуйте. Мои девчонки тоже родились на сроке 25 -26 недель. Одна девочка ( Александра ) неплохо компенсировалась и до 1,5 лет все диагнозы с которыми выписались из рд сняли. А вот первая (Анастасия) тяжело проходила путь домой. Полгода была в реанимации , ПВЛ, БЛД тяжелейшей - от легочной ткани почти ничего не осталось. Трахеостому нам предлагали и я согласилась, но до неё дело не дошло, потому что в один прекрасный день врач сказала что шансов больше нет. Даже с ней она не задышит. Легких почти нет. А через день после этих слов моя девочка выдрала инкубационную трубки и больше она нам не понадобилась. Домой мы поехали на кислороде в 6 месяцев ровно.
Вашего мальчика обязательно надо ингалировать пульмикортом и беродуалом. Обязательно.
Из какого вы города?
Брали ли у него анализ на ТОРЧ инфекции?

Per aspera ad Astra

Оффлайн Марина ВильтовскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #16 : 29 Мая 2016, 12:14:49 »
@Марина Вильтовская, Здравствуйте. Мои девчонки тоже родились на сроке 25 -26 недель. Одна девочка ( Александра ) неплохо компенсировалась и до 1,5 лет все диагнозы с которыми выписались из рд сняли. А вот первая (Анастасия) тяжело проходила путь домой. Полгода была в реанимации , ПВЛ, БЛД тяжелейшей - от легочной ткани почти ничего не осталось. Трахеостому нам предлагали и я согласилась, но до неё дело не дошло, потому что в один прекрасный день врач сказала что шансов больше нет. Даже с ней она не задышит. Легких почти нет. А через день после этих слов моя девочка выдрала инкубационную трубки и больше она нам не понадобилась. Домой мы поехали на кислороде в 6 месяцев ровно.
Вашего мальчика обязательно надо ингалировать пульмикортом и беродуалом. Обязательно.
Из какого вы города?
Брали ли у него анализ на ТОРЧ инфекции? Здравствуйте. Мы с Крыма Симферополь. На инфекции брали все нормально. Когда лежала с ним то инголяции делала постоянно. Девочки написали что можно и на ивл делать завтра буду просить врача. Мы делали кт легких и показала что осталось только нижнее с Лева легкое остальное все в шрамах. П сколько дома были на кислороде ?

Оффлайн Krasnenkaya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #17 : 29 Мая 2016, 15:29:04 »
@Марина Вильтовская, а как давно сдавали этот анализ? У нас просто ситуация похожая была с Настей. Первый анализ на инфекции был чистый' в 3 месяца мы уже домой собирались, а потом резко пневмония снова. Самыми сильными антибиотиками долбили её, а эффекта ноль. В итоге в 4,5 перевели ее в другую реанимацию и решили перепроверить инфекцию. В результате цмв активный, который вероятнее всего мы в реанимации предъидущей получили. Пролечили цмв и она задышала. Пневмофиброз у нас тоже был. И тоже нижние отделы только работали. Ингалировать на ивл обязательно надо. Поговорите с врачами.
На кислороде дома мы были 2 месяца. Я её тренировала постоянно. Думаю в больнице она бы гораздо дольше с него слазила.
Per aspera ad Astra

Оффлайн Марина ВильтовскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #18 : 29 Мая 2016, 17:52:23 »
@Марина Вильтовская, а как давно сдавали этот анализ? У нас просто ситуация похожая была с Настей. Первый анализ на инфекции был чистый' в 3 месяца мы уже домой собирались, а потом резко пневмония снова. Самыми сильными антибиотиками долбили её, а эффекта ноль. В итоге в 4,5 перевели ее в другую реанимацию и решили перепроверить инфекцию. В результате цмв активный, который вероятнее всего мы в реанимации предъидущей получили. Пролечили цмв и она задышала. Пневмофиброз у нас тоже был. И тоже нижние отделы только работали. Ингалировать на ивл обязательно надо. Поговорите с врачами.
На кислороде дома мы были 2 месяца. Я её тренировала постоянно. Думаю в больнице она бы гораздо дольше с него слазила.
[/.     Вы молодцы. На инфекции брали 25 дней назад брали посев с носа и горла и сеяли кровь. У нас повышены лейкоцыты с самого рождения.

Оффлайн Krasnenkaya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #19 : 29 Мая 2016, 18:29:55 »
@Марина Вильтовская, это значит что вам брали бак посев. А он показывает лишь бактериальную инфекцию. Уточните про вирусы у врачей.
Вам важно слезть с вентиляции и бежать домой, пусть даже на кислороде. Для наших деток внутрибольничные инфекции большое зло. Про трахеотомию могу только сказать что в своё время я согласилась. Не знаю почему, но было четкое ощущение что мне главное забрать её домой в любом состоянии и тогда она поправится. Так и случилось. До года было очень тяжело, но мы выкарабкались. Желаю вам скорейшего выздоровления, грамотных врачей и много много сил. Оно того стоит. ))))
Per aspera ad Astra

Оффлайн Krasnenkaya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #20 : 29 Мая 2016, 18:31:11 »
@Марина Вильтовская, а иммуноглобулины вам ставили? Если да , то как давно?
Per aspera ad Astra

Оффлайн Марина ВильтовскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #21 : 29 Мая 2016, 19:46:33 »
@Марина Вильтовская, это значит что вам брали бак посев. А он показывает лишь бактериальную инфекцию. Уточните про вирусы у врачей.
Вам важно слезть с вентиляции и бежать домой, пусть даже на кислороде. Для наших деток внутрибольничные инфекции большое зло. Про трахеотомию могу только сказать что в своё время я согласилась. Не знаю почему, но было четкое ощущение что мне главное забрать её домой в любом состоянии и тогда она поправится. Так и случилось. До года было очень тяжело, но мы выкарабкались. Желаю вам скорейшего выздоровления, грамотных врачей и много много сил. Оно того стоит. ))))
.  Спасибо. Решили от трахеастомы пока отказаться. Я тоже думаю что дома ему станет лучше. Но увы пока нельзя.

Оффлайн Марина ВильтовскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #22 : 29 Мая 2016, 19:47:14 »
@Марина Вильтовская, а иммуноглобулины вам ставили? Если да , то как давно?
. Про иммуноглобулин не знаю. А что это?

Оффлайн Krasnenkaya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #23 : 30 Мая 2016, 00:39:38 »
@Марина Вильтовская, грубо говоря это препарат который помогает бороться с инфекциями. Он разный бывает. Нам пентаглобин ставили. Он нам тоже неплохо помог.
Per aspera ad Astra

Оффлайн Марина ВильтовскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #24 : 30 Мая 2016, 11:41:10 »
@Марина Вильтовская, грубо говоря это препарат который помогает бороться с инфекциями. Он разный бывает. Нам пентаглобин ставили. Он нам тоже неплохо помог.
. Спасибо что подсказали. Оказывается на ТОРЧ инфекции анализ не брали. Я настояла теперь возьмут. Ингаляции делают.

Оффлайн Krasnenkaya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #25 : 30 Мая 2016, 12:36:41 »
@Марина Вильтовская, рада , если могу чем то помочь)))) если будут вопросы задавайте, не стесняйтесь. Все что знаю расскажу. Сил Вам и терпения. Скорейшего выздоровления сынишке!
Per aspera ad Astra

Оффлайн Марина ВильтовскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #26 : 31 Мая 2016, 20:03:25 »
Не могу понять врачей. В субботу и воскресенья нам сказали дежурные врачи ,что с легкими стало лучше, но пока с ивл снимать не могут не сохраняет достаточно сомастоятельное дыхания. Вчера поговорить с врачом не удалось. А сегодня вышел зав и говорит что ему не лучше, что все также. И настаивал чтоб согласились на трахеастому. Каждый день хожу к сыну и он постоянно спит они его седатируют, может из-за этого он слабо дышит. Просто когда мы лежали в перенотальном центре он сильно беспокоился, то врачи говорили что не могут ему дать успокоительное так как может перестать сам дышать. Не знаю как быть.

Оффлайн мама лили

Re: Нужен совет.
« Ответ #27 : 01 Июня 2016, 22:37:13 »
@Марина Вильтовская, у нас так было, настаивайте на отмене седации. он в сопоре у вас. какой там дышать. там сил только на сердцебиение осталось. пентаглобин нам капали в 4 мес. отличный препарат!

Оффлайн мама лили

Re: Нужен совет.
« Ответ #28 : 01 Июня 2016, 22:47:16 »
@Марина Вильтовская, у вас есть возможность перевести ребенка в другую реанимацию по лучше?

Оффлайн Марина ВильтовскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужен совет.
« Ответ #29 : 02 Июня 2016, 00:20:39 »
@Марина Вильтовская, у вас есть возможность перевести ребенка в другую реанимацию по лучше?
    У нас в городе две реанимации в перенотальном о в детской больницы. Мы в детской так как по возрасту. Я бы перевела в Моску или в Питер. Но как? Он пытается сам дышать. Режим на аппарате вспомогательный. Сколько раз просила попробуйте на сипап перевести или на полатку ,не хотят меня слушать. Говорят у них стандарты и не будут рисковать. Не знаю что делать я в панике.