Автор Тема: Здравствуйте, давайте знакомиться! Меня зовут Настя, мама Вовы. Вот наша история  (Прочитано 22120 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Про возраст это больная тема, моей тоже дают обычно меньше чем ей есть. Называйте возраст, когда рассказываете врачу с чем пришли. Так как практика показывает, что большая часть врачей не обращает внимание дату рождения написанную на карте.
Да, мы вот не тянем на 1,4 вобще никак. Ни физически ни интеллектуально. По умелкам даже пол года это много, а по речи и того меньше. Лепет:( но сейчас пошёл прогресс хотя бы. В 1,1 в областной не подтвердили угрозу дцп а ребёнок только голову держал и на руки поднимался лёжа на животе. И молчал. А сейчас хоть что то появилось и врачи говорят никакого нам дцп не подтвердят и инвалидность не дадут. А тот факт что с 8 месяцев по больницам и все откат в развитии у нас.. ну такое.
Я радуюсь что его сдвинуло хотя бы, 4 месяца без динамики это было нервно, сейчас мне статус инвалида бы не помешал чтобы реабилитация проходила быстрее. И так времени потеряно полно к сожалению. Я верю что у нас все поправимо

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, не слушайте это не дадим(мне кажется они так всем говорят в независимости от состояния), от них нужны только документы на комиссию. Единственное проверяйте выписки на то, чтоб там правильно указывали возраст.

Оффлайн Морская малышка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! У нас тоже ДЦП атонической формы, но как говорится- этот диагноз ставят, когда другого ещё не нашли (генетику). Дочке 1.10, развитие шло примерно так: в 3 начала держать голову, в 6 перевороты, в 11 поползла худо бедно по пластунски, а точней просто подтягивалась на руках (с деревянными ногами), потом где-то в 1,5 ползанье стало более хорошим, почти четвереньки, но на руки опоры нет- они согнуты) тогда же примерно и сидеть стала. Но это все очень шатко и недолго с круглой спиной. Сейчас потихоньку встает у опоры, но но самостоятельной ходьбы (пуст даже у опоры) нам как до неба. Равновесия нет- то ли из-за слабых мышц, что не держат, то повреждения ГМ.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! Пишу сюда снова.. наши новости если кому интересно🙂 дали нам инвалидность на два года.. сейчас Вове 1,6 что мы умеем: переворачивается, пытается ползать.. одна нога нас очень подводит. Сидим, если поймать равновесие где то минутку, встаем у опоры на колени, пытается одну ногу ставить даже на лапку.. пока это только трепыхания. Но желание есть, это важно мне.. на диване может сам вставать на четвереньки, на полу никак не пользуется ногами. Как будто больно ему на твердом, сам не садится, опоры на ноги если ставить самой то нет совсем.
Если физически сын имеет определенный прогресс, то в плане психики я теряюсь. Мы закрепили лепет/гудение/обрывочные слоги невпопад. На имя не откликается, не ищет меня глазами на вопрос где мама.. но точно вижу что он мне радуется если я попадаю в его поле зрения.. кусается и недавно начал пускать слюни.. невролог говорит надо разрабатывать речевой аппарат, даже если он не говорит. А я не знаю что делать, как быть с этим. Подскажите если кто то сталкивался, что делали? Уж не говорю как запустить речь? Об этом наверное слишком рано думать

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Морская малышка, я жду не дождусь когда уже наша координация позволит нам садится самим хотя бы! Все получится у наших деток! Вы большие молодцы, дальнейших успехов🌸🌸🌸

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Морская малышка, есть подтверждение что если атония то точно генетика? Мы не проверялись на генетику🤔

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды

Оффлайн EIA

Уважаемая Ася! Мой вам совет обратиться в остеопату. Из какого вы города ? На форуме есть замечательный остеопат по отзывам форумчан под ником dom2. Он вроде принимает в Нижнем Новгороде, в него есть отдельная тема здесь даже.
Я бы рискнула поехать в Нижний к нему.

Конечно параллельно искать генетику / обманку.
 
У вас очень красивый сын, Дай Бог ему здоровья.

Оффлайн Бьянка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
@Asia2022, Представляю как тяжело , сочувствую. У меня то же сынулька очень поздно заговорил.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Asia2022, я пропустила, а слух и проведение слуховых сигналов вам проверяли? Как с этим?


Сын проблемный, речевое не норма ни разу - в вашем возрасте  были слоги ( мало, буквально 3-4, типа Ка, Ба, Па точно может ещё что-то), какие то голосовые с интонациями тирады ( абсолютно без каких-то звуков, слогов, обозначавший что-то, к чему-то привязанных). Похоже было на то, как если, к примеру где-то нам слышно радио или ТВ работающий, когда слов не разобрать, невнятно, но слышно, говорЯт и интонации меняются. Так примерно.
Говорить начал в 2.5 с сильной дизартрией и  не так, как в норме этапы.
 Сенсорную алалию нам официально не ставили,  под вопросом была. Слух в порядке, но расшифровка того что слышит плохо.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
@Морская малышка, есть подтверждение что если атония то точно генетика? Мы не проверялись на генетику🤔
И не надо  ;D
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@ДЦПшник, а вдруг надо?.. я думала на что угодно кроме генетики, сейчас муж склонен думать что ребенок такой родился.. ну это только домыслы его

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@EIA, мы ходили к остеопатам у нас в Самаре с самого рождения. Первый кому показали ребёнка после перинатального центра был как раз остеопат Качур. С него и начались наши заблуждения что ребенок здоров. Был тонус в ручках, невозможно было пальцы разжать ему плюс руки вывернуты были.. и невролог и остеопат сказали незрелая НС, недоношенный ты чего хотела, пройдёт.. пишу и злюсь на свою глупость, что слушала и думала врачи же, лучше знать. По нсг все норма была типа, а потом кальцинаты разглядели…
Суть в чём, Качура в далекое пешее я послала, но после узи шеи каким то образом разглядели подвывих в шоп. 7 месяцев с половиной мы ходили к остеопату и он не заметил никаких зажимов. Пошла к другому в городе, Пьяных. Курс мы проходили к нему, и он отрицал у нас дцп, советовал гомеопатией ребенка лечить… ну как бы такое. На повторный курс вот осенью я уже не пошла. Прогресс от остеопатии не увидела я у сына. Нам почему то помогает именно лечение препаратами..
Извините за много букв, как что про остеопатов, у меня подгорает 🙂

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@NAB, слух знаю с роддома что нормальный, дополнительно не проверяли.
Но в быту ясно что он слышит, есть любимые песни к примеру. У нас до 8 месяцев были слоги даже, пока мы не нагнали даже этого. Потом пропало все, он замолчал где то месяцев на пять, только плакал если что нужно и смотрел если с ним говорить. Врачи кто что говорит, типа менингит перенес или энцефалит. А кто то говорит что с рождения с мозгом были проблемы.. но как факт зачатки речи хоть какие то нас тогда покинули

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@NAB, а что вы делали с речью? Может как то подскажите как можно натренировать ребенка чтоб он хотя бы на имя голову поворачивал? Раз на раз я себя иногда уговариваю, что была реакция, но это случайности больше.. а так как до Смольного до сына. Невролог что то говорила про аутизм но я сомневаюсь, все таки ребенок контактный с домашними