ПОМОГИТЕ, начало пути...

[Наталья0402]

Здравствуйте! Попробую вкратце: Вове будет 7 месяцев 3 ноября, роды в срок, естественные, 9/9 Апгар, в первые сутки началась патологическая желтуха, оказалось ГБН, конфликт по группе крови, 2 месяца лежали в больнице, желтуху лечили месяц вместе с неуточненной инфекцией, был повышенный тонус, пили фенибут 2 мес, потом стал падать гемоглобин, собирались переливать кровь, но помогло полное отлучение от груди. Вернулись домой и успокоились, что вроде бы всё хорошо. На осмотре у невролога в 3 мес всё в пределах нормы, тонус есть, но не критично, курс массажа, в 4 месяца тоже самое, всё в норме, но можно ещё курс массажа. Вова не поворачивался, даже не пытался, голову держал неплохо. Я решила идти к другому неврологу в 5 месяцев, ей уже не понравился его тонус и она поставила ЗМР, назначила баклофен и Цераксон. Важно: в 5 месяцев сделали прививку АКДС ( гексаксим), сейчас понимаю, что нельзя было...,перенес плохо,3 дня температура, трясло его, неделю плохо спал, когда всё это прошло, думала, что пронесло, сейчас понимаю, что нет. Прием баклофена сгладил его состояние и всё, поняла опытным путём, сама отменила его, через 5 дней снова начала давать, потому что стал более зажатый, плохо спал, потрясывало..., параллельно ходили на третий курс массажа. Массажисту он не нравился по умениям, совсем нет стремления к перевороту, на четвереньках никак, опора на прямые руки появилась на последних сеансах. Пошли снова к неврологу, говорю поворота нет, она посмотрела его и сказала даст направление в Брест на консультацию и в центр Тонус на реабилитацию, диагноз никакой уже не говорила, прозвучали слова Войта, чем раньше начнёте, тем лучше. Почитав признаки ДЦП, понимаю, что про нас.


Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Charot]

Отложите пока массаж, войту, и прочее.
Сосредоточтесь на обследовании.
У вас вполне вероятны обменные нарушения.

[valya]

Отложите пока массаж, войту, и прочее.
Сосредоточтесь на обследовании.
У вас вполне вероятны обменные нарушения.

+100
На ДЦП не очень похоже, обычно при ДЦП у маленьких наблюдается дистония, тонус и спастика нарастают начиная с какого-то возраста, в зависимости от степени и локализации повреждения гм. До 3х месяцев обычно бывает период мнимого благополучия даже у самых тяжёлых деток с ДЦП.

[Наталья0402]

Отложите пока массаж, войту, и прочее.
Сосредоточтесь на обследовании.
У вас вполне вероятны обменные нарушения.

+100
На ДЦП не очень похоже, обычно при ДЦП у маленьких наблюдается дистония, тонус и спастика нарастают начиная с какого-то возраста, в зависимости от степени и локализации повреждения гм. До 3х месяцев обычно бывает период мнимого благополучия даже у самых тяжёлых деток с ДЦП.

Здравствуйте! Спасибо, что ответили! Мне конечно очень хочется верить, что это не ДЦП, но не совсем получается. У нас ещё достаточно большой родничок, записалась на НСГ в место, где мы не были ещё, вроде там аппарат самый новый. Это в плане обследования. Нам, я так понимаю, нужно сделать энцефалограмму? Вчера мы стали переходить на 1 прием баклофена на ночь, днём без него вроде бы и ничего было, но вот вечером он стал опять трястись, при двухкратным приеме такого не было. Когда делаю зарядку, понимаю что левая нога намного хуже поддается сгибаниям и разгибаниям. Ручки его плохо слушаются, вытянуть прямо он их не может, прямые они получаются когда он их раскидывает как ласточку, что-ли. Сам взять игрушку не может, в плане потянуть руки. Если поднести, то берет, но всё это с согнутыми в локтях руками. Эмоционально очень хорошо реагирует, улыбается, можно рассмешить. И ещё последние недели две высовывает язык, слюнки текут почти все время, но зубов ещё нет. Если поворачиваю на бок полежать, то не может в этом положении себя удержать, завалиться в ту или другую сторону, а когда учу перевороту, то не может руки достать и они в кулачки сжаты.


Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[valya]

@Наталья0402, вам не стоит терять время, а пройти как можно более полное обследование, чтоб исключить пробелмы с обменекой. Начать с того, что поднять все общие анализы крови. Пересдать анализ на билирубин. Просмотреть УЗИ внутренних органов(его должны были делать в месяц от рождения, но возможно сделали пока вы лежали в больнице или поле выписки).

[Татьяна2020]

Здравствуйте. При таких исходных данных надо понять причину состояния ребенка. Родовой травмы не было, инфекция и желтушка тоже не ясно как могли такое дать ( очень сомнительно чтоб было причиной)..вам надо обследоваться,а именно обязательно видио ЭЭГ мониторинг сна,МРТ головы, исключить генетику...

[Анютамамадаши]

Здравствуйте, максимально биллирубин какой был?

[Наталья0402]

Здравствуйте, максимально биллирубин какой был?

Я понимаю, что нужно обследование. Завтра пойду забирать направления на консультацию и реабилитацию, как раз мне отдадут карточку.
УЗИ всех органов нам делали и в Пинске, и в Минске. Из проблем - незрелость Тб суставов, с левым хуже, уже дисплазия, носили шину. Но мне есть с чем сравнить, у старшей дочери был подвывих, носили разные шины до года с рождения, у неё вообще ноги нельзя было развести, у Вовы совсем не так, у него есть лягушкчка. Катюше 10 лет, обошлись без операции, из последствий коленки внутрь немного, ходит отлично, даже не скажешь, что были такие проблемы.
По другим органам вопросов по УЗИ не было. НСГ какие то изменения, но говорили, что это в пределах нормы, там такие слова, что я их даже выговорить не могу нормально. Понимаю, что теперь надо вникнуть в их значение. Будет карточка на руках - буду читать.
Есть паховая грыжа правосторонняя, яичко в правом паховом канале, в 5 месяцев и левое поднялось, хирург сказал приходить в год, нужно оперировать. Я так смотрю у нас слева какие-то проблемы. Даже пищевая аллергия сыпет слева, а справа чисто.
Не написала про беременность. Ни разу не лежала на сохранении, в отличие от первой, тогда с больниц не выразила от начала и до конца. На 25 неделе заболела ОРВИ с признаками бронхита, из лечения, парацетамол и Мукалтин, температура была высокая, было плохо, валялась в постели, гинеколог ещё удивилась назначенному лечению. С недели 21 по анализам был низкий гемоглобин, пила железо, самый низкий 98 был. Вове поставили гипоксию, это я помню из выписки.
Билирубин дома при первой выписке с больницы поднялся до 168, какие были зеачен

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Инда]

Баклофен не отменяют одномоментно.
И это препарат привыкания.
Обычно сначала пробуют Мидокалм, потом Сирдалуд, и уже только потом Баклофен.
Я бы сначала попробовала Мидокалм, и то, курсом.

Что значит,, потрясывало,, это я про то, где вы писали про отмену баклофен и усиление спастики.?
А так, я согласна с девочками, что нужно сдавать анализы, для начала простые: общий анализ крови + биохимия. Анализ мочи. Кал к программа.
ЭЭГ, доплер сосудов шеи,. Ну и на инфекции кровь

[Наталья0402]

Здравствуйте, максимально биллирубин какой был?

Я понимаю, что нужно обследование. Завтра пойду забирать направления на консультацию и реабилитацию, как раз мне отдадут карточку.
УЗИ всех органов нам делали и в Пинске, и в Минске. Из проблем - незрелость Тб суставов, с левым хуже, уже дисплазия, носили шину. Но мне есть с чем сравнить, у старшей дочери был подвывих, носили разные шины до года с рождения, у неё вообще ноги нельзя было развести, у Вовы совсем не так, у него есть лягушкчка. Катюше 10 лет, обошлись без операции, из последствий коленки внутрь немного, ходит отлично, даже не скажешь, что были такие проблемы.
По другим органам вопросов по УЗИ не было. НСГ какие то изменения, но говорили, что это в пределах нормы, там такие слова, что я их даже выговорить не могу нормально. Понимаю, что теперь надо вникнуть в их значение. Будет карточка на руках - буду читать.
Есть паховая грыжа правосторонняя, яичко в правом паховом канале, в 5 месяцев и левое поднялось, хирург сказал приходить в год, нужно оперировать. Я так смотрю у нас слева какие-то проблемы. Даже пищевая аллергия сыпет слева, а справа чисто.
Не написала про беременность. Ни разу не лежала на сохранении, в отличие от первой, тогда с больниц не выразила от начала и до конца. На 25 неделе заболела ОРВИ с признаками бронхита, из лечения, парацетамол и Мукалтин, температура была высокая, было плохо, валялась в постели, гинеколог ещё удивилась назначенному лечению. С недели 21 по анализам был низкий гемоглобин, пила железо, самый низкий 98 был. Вове поставили гипоксию, это я помню из выписки.
Билирубин дома при первой выписке с больницы поднялся до 168, какие были зеачен

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

Какие значения были в роддоме - не знаю...
Там вообще отдельная история. Рожала в чистом отделении, когда взяли мазок на ковид для перевода в больницу, мой пришёл положительный, меня как пракоженную оттуда вывезли в саркофаге, в защитных костюмах, через подсобное техническое  помещение роддома с какими то баллонами, матюкались все, потому что у них нет выхода для ковидных из чистого отделения. Вот такая вот выписка...без ребенка,через какой то черный ход. Ревела как белуга.
В роддоме про Вовку ничего толком не говорили, ничего нельзя было добиться. Стояла под кабинетом заведующей и со слезами выспрашивал всё, они ему и снимок делали, и все анализы, какие могли брали, на ТОРЧ, на С реактивный белок, но мне ничего никто не объяснял. Ещё у него в первые сутки появилась мраморность, но я за это так сильно не переживала, у старшей было так же, я и сама слегка синего цвета.

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Наталья0402]

Баклофен не отменяют одномоментно.
И это препарат привыкания.
Обычно сначала пробуют Мидокалм, потом Сирдалуд, и уже только потом Баклофен.
Я бы сначала попробовала Мидокалм, и то, курсом.

Здравствуйте! Я читала об этом.
Скажите пожалуйста, есть ли вероятность найти одного врача, назначениям которого можно доверять?
Я просто в отчаянии каком-то, понимаю что такой объем информации, читать, читать, не перечитать и всё равно толком ничего из этого не понимаешь, столько противоречий. У меня в голове какая то каша уже. Извините.

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Добрый вечер
Да, прививку АКДС
Конечно не нужно было делать..
Она только усугубила ситуацию ..

[Инда]

Баклофен не отменяют одномоментно.
И это препарат привыкания.
Обычно сначала пробуют Мидокалм, потом Сирдалуд, и уже только потом Баклофен.
Я бы сначала попробовала Мидокалм, и то, курсом.

Здравствуйте! Я читала об этом.
Скажите пожалуйста, есть ли вероятность найти одного врача, назначениям которого можно доверять?
Я просто в отчаянии каком-то, понимаю что такой объем информации, читать, читать, не перечитать и всё равно толком ничего из этого не понимаешь, столько противоречий. У меня в голове какая то каша уже. Извините.

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

наверное можно.
Но при этом их нужно пройти много ( я имею ввиду врачей) и,, найти,, своего.
Информации много на форуме.
Да и спросить можно, если какой то конкретный вопрос есть, а ответа на него нет

[Наталья0402]

Добрый вечер
Да, прививку АКДС
Конечно не нужно было делать..
Она только усугубила ситуацию ..

Здравствуйте. Я очень сейчас жалею о ней. Мне даже кажется, что после неё и стало хуже. Потому что до неё у него была неплохая опора на прямые руки. Неужели она настолько всё испортила

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

[Наталья0402]

Баклофен не отменяют одномоментно.
И это препарат привыкания.
Обычно сначала пробуют Мидокалм, потом Сирдалуд, и уже только потом Баклофен.
Я бы сначала попробовала Мидокалм, и то, курсом.

Здравствуйте! Я читала об этом.
Скажите пожалуйста, есть ли вероятность найти одного врача, назначениям которого можно доверять?
Я просто в отчаянии каком-то, понимаю что такой объем информации, читать, читать, не перечитать и всё равно толком ничего из этого не понимаешь, столько противоречий. У меня в голове какая то каша уже. Извините.

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk

наверное можно.
Но при этом их нужно пройти много ( я имею ввиду врачей) и,, найти,, своего.
Информации много на форуме.
Да и спросить можно, если какой то конкретный вопрос есть, а ответа на него нет

Спасибо за ваши ответы. Сейчас будем стараться попасть к другим специалистам. Звонила в Брест, у них запись на середину ноября. Дали мне ещё контакт врача из Минска, завтра ей наберу.
А есть ли разница, где делать ЭЭГ?

Отправлено с моего Mi 9 Lite через Tapatalk