Гидроцефалия на втором скрининге.

[Albina95]

Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю и попросить совета. Буду благодарна за помощь! Беременность проходила легко, но перед вторым скринингом я сильно заболела гайморитом, принимала антибиотики и т.д. На второй скрининг я пошла с соплями в разгар заболевания и у нас выявили пороки развития ЦНС(вентрикуломегалия до 14 мм, гипоплазия мозолистого тела, увеличение третьего желудочка). Отправили к генетикам, сделали экспертное узи через неделю и уже было обнаружено:вентрикуломегалия 16мм, гипоплазия мозолистого тела, гипоплазия червя мозжечка и написали, что под вопросом лиссэнцефалия, еще и укоротили носовую кость). Сказали однозначно на прерывание и на раздумья дали 1 день! Так как срок был уже почти 22 недели. Я в слезах, муж в слезах, мы просто не могли поверить этому. Решили, что на след утро пойдем еще к одному узисту и там уже решим. На этом узи все подтверждают и мы едем в генетический центр с согласием на прерывание. Но это все было 28 декабря перед Новым годом... И муж задал вопрос:"Кто будет следить в Новогодние за моей женой?Дежурные врачи?Это вообще безопасно?" На что генетик сказала, что да,есть риски, потому что реально всем будет наплевать скорее всего на меня. Сказала приходить 09.01. Если улучшений не будет, то прерываем, а если какая-то положительная динамика-то думаем о внутриутробном шунтировании(если Москва даст добро и примет нас). Я подумала, что это шанс! Шанс, все дообследовать и уже принять взвешенное решение. На новогодних мы съездили в Новосибирск на МРТ плода и на экспертное УЗИ. На УЗИ исключили гипоплазию носа, но желудочки выросли еще и голова соответственно тоже... МРТ снимки мы отправили Алиханову, где он опроверг лиссэнцефалию и поставил, что возможно у нас аномалия Денди-Уокера. Знаете, я была рада даже этому, что не лиссэнцефалия. Далее мы 09.01 пришли на узи в генетический центр и наши желудочки стали уже 21мм на 23 неделях беременности. Опять нам укоротили нос, хотя смотрели на этом узи так, толком не рассматривая, а подглядывая на прошлое заключение, подтвердив все диагнозы и уже поставили гидроцефалию. Мы с мужем решили оставить беременность. Я просто хочу верить в своего ребенка и тем более, кто я такая, чтобы отнимать жизнь данную Богом. Пока решается вопрос о внтуриутробном шунтировании с Москвой я хочу подготовиться ко всему... Очень мало историй о том, что у кого-то выявлялась гидроцефалия на 20 неделе и мамы решали сохранять беременность. В основном все шли на прерывание. Мы сами из Красноярска, а тут не шунтриуют деток, а если после рождения нужна будет операция. ччто делать? Рожать сразу в Москве? Или лететь сразу туда после рождения? Как это происходит? И есть ли какая-то квота или ОМС на шунтирование?
Спасибо, что дочитали

[NAB]

@Albina95, здравствуйте! Очень непростая у вас ситуация, удачи вам и верных решений! 🙏
На форуме есть ветка Шунтированные детки. , там родители хорошо ориентируются в этих вопросах. Думаю, подскажут вам, что-то.
Ещё раз - удачи и чуда вам!

[Татьяна2020]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

[Shnuk]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

При чем тут "явно" Генетика?
Ребёнок пострадал из-за внутриутробной инфекции, у мамы был гайморит, читайте внимательнее.
Вам уже в каждом посте генетика мерещится.

Почему же вы не можете принять скорой смерти своего ребёнка, а другой маме советуете это как панацею?

[NAB]

Ну в случае гидроцефалии есть варианты и люди в итоге живут.
Как и рождающиеся с пороками сердца. Которые опериуют и процент успешных исходов высокий.

[MamaVera]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

Согласна полностью как мама ребенка с генетикой. С достаточно  легкой генетикой замечу - синдромом Дауна. Если бы я узнала что ребенок болен во время беременности - однозначно не стала бы рожать. Ситуация у автора- ужасна. Но все таки нужно подумать не только о себе, а прежде всего о ребенке - зачем ему мучения? Да и у самой это будет не жизнь. Подумайте хорошо и решитесь

[MamaVera]

Ну в случае гидроцефалии есть варианты и люди в итоге живут.
Как и рождающиеся с пороками сердца. Которые опериуют и процент успешных исходов высокий.

Никто из врачей не будет настаивать на прерывании при пороках, которые можно исправить. Не надо давать ложных надежд, пусть мама примет правильное решение пока не поздно

[Charot]

.  Мы с мужем решили оставить беременность. Я просто хочу верить в своего ребенка и тем более, кто я такая, чтобы отнимать жизнь данную Богом. Пока решается вопрос о внтуриутробном шунтировании с Москвой я хочу подготовиться ко всему.   

Решили, значит решили, чего теперь мусолить.
Да и поздно уже прерывать. 24 недели, тут помоему на форуме были кейсы с рождением на таких сроках, и даже вроде было пару успешных.

Риски конечно большие, и связанные со вмешательством, и связанные с его отсутствием.

[Istrinka]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

Согласна полностью как мама ребенка с генетикой. С достаточно  легкой генетикой замечу - синдромом Дауна. Если бы я узнала что ребенок болен во время беременности - однозначно не стала бы рожать. Ситуация у автора- ужасна. Но все таки нужно подумать не только о себе, а прежде всего о ребенке - зачем ему мучения? Да и у самой это будет не жизнь. Подумайте хорошо и решитесь

Вам моего с генетикой показать?
Ну только я ещё в его 11 лет генетику напрочь отрицала хотя мне ещё тогда говорили.
Генетика - она тоже разная... И степень поражения разная.
Хотя почему мой вообще держит равновесие - я как физик вообще не понимаю... он вопреки законам физики это делает. Ну вон майский жук тоже вопреки законам физики летает... Мозжечок у моего не работает, но видно это только при долгом вращении на хорошей скорости... его уносит.
Вообще у него букет всего... и гидроцефалия в том числе. Сейчас  типа микроцефалия... ну если чисто по размерам... в какой-то момент так стало. Умственной отсталости нет... хотя по синдрому должна быть.
Внешние признаки есть... не так видно, как при синдроме Дауна, но видно, если знать, куда смотреть.
Вот сейчас ему 19 лет. Кто не знает - не догадываются даже...
И таких полно вообще-то. Просто на них не написано...
Каааакие прям знатоки... уже и ярлыков понавешали...
Кстати, ещё одному моему сыну с середины беременности пророчили генетику ))) по куче признаков,  кстати. Гидроцефалии не было, а вот другого там кучу всего находили. И голова не такая по пропорциям, и воротниковая зона, и чего-то там ещё меньше по размерам было, чем надо... косточки какие-то. А родился здоровый ребенок... хотя и с признаками недоношенности... какие-то швы на черепп были не закрыты, малый родничок открыт, ещё там чего-то... хотя он на пару недель переношен даже был. Но генетики там никакой нет, развитие было идеальным и быстрым.
А вот у которого генетика - как раз во время беременности никто ни о чём не подозревал.

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

здравствуйте,я уже много раз писала нашу историю на форвме...вот скопирую сюда,чтобы заново не писмть...думаю мой опыт вам пригодится .4София,прочла вашу историю,как под копирку моя. тоже из малепького города,тоже помывки кулакова и Алмазова и тоже дата родов 10-11 августа. так же меня пинали в нашем городе в перинаталтном центре,тоже делали мрт сразу после рождерия, но еще и внутриутробно. тоже поврежления мозга и закрытое отверстие Монро. У меня муж поехал с нашим мрт по всем наирохирургам страны,в питер,москву.в новосибирск отправили доки. и только один Зиненко предлодил нам не шунт,а эндоскопию,дал шанс моему реьенку жить полноценной жизнью. У моей Киры правый гемипарез,но это меньшее,что могло с нами случится. да,мы работаем с ребенком,да мы живем в разьездах,из Москвы не вылезаем,все наши врачи там. но дочка нереально нас радует,призер Всероссийской олимпиады школьников среди пеовоклашек. Умнмца,отличница. Проблем море,конечно, они какие то не кончающиеся,но это все решаемо,по сравнению с тем,что говорили мне врачи при ее рожлении. Все будет хорошо! моя дочь однополушарный ребенок,второа полушарие практически отсутствует на мрт,там киста на полголовы. но здоровое полушарие полностью взяло вса на себя,ребенок скомпенсировался очень хорошо. Знаете,я сейчас вспоминаю как нереальный ад,то что пришлось пережить благодаря таким вот горе врачам с их прогнозами. Не слушайте никого,занимайтесь с ребенком,отдавайте ей каждую минуту своей жизни,развивайте, учите,помогайте,не жалейте себя, и все обязательно получится!!!!

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

это я отвечала девушке на форуме с точно такой же проблемой. на самом деле тааих случаев,к сожалению,много

[Albina95]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

Если так рассуждать, то вот я откажусь от этого ребенка, кто даст мне гарантию, что при следующей идеальной беременности у меня не случится так, как у вас? Я как поняла, что у многих еще все происходит после рождения. А тут я знаю к чему готовиться и что делать.
Подскажите , с чего вы взяли, что у нас генетика? Первый скрининг хороший, никаких маркеров аномалий не было. А здесь нос укоротили до кучи всего. В платном нам измерили нормально и даже показали миниатюрный носик ребенка, так как и у меня, и у мужа небольшие носики.

[Albina95]

Ну в случае гидроцефалии есть варианты и люди в итоге живут.
Как и рождающиеся с пороками сердца. Которые опериуют и процент успешных исходов высокий.

Никто из врачей не будет настаивать на прерывании при пороках, которые можно исправить. Не надо давать ложных надежд, пусть мама примет правильное решение пока не поздно

Генетики сказали, что основная проблема у нас гидроцефалия и она оперируемая сейчас. И есть шансы, что она скомпенсируется. Мы с мужем готовы усердно заниматься ребенком и приложить все усилия для его развития. А мозг пластичен до года. Как я могу убить ребенка, когда есть шансы 20/80?

[Albina95]

здравствуйте,я уже много раз писала нашу историю на форвме...вот скопирую сюда,чтобы заново не писмть...думаю мой опыт вам пригодится .4София,прочла вашу историю,как под копирку моя. тоже из малепького города,тоже помывки кулакова и Алмазова и тоже дата родов 10-11 августа. так же меня пинали в нашем городе в перинаталтном центре,тоже делали мрт сразу после рождерия, но еще и внутриутробно. тоже поврежления мозга и закрытое отверстие Монро. У меня муж поехал с нашим мрт по всем наирохирургам страны,в питер,москву.в новосибирск отправили доки. и только один Зиненко предлодил нам не шунт,а эндоскопию,дал шанс моему реьенку жить полноценной жизнью. У моей Киры правый гемипарез,но это меньшее,что могло с нами случится. да,мы работаем с ребенком,да мы живем в разьездах,из Москвы не вылезаем,все наши врачи там. но дочка нереально нас радует,призер Всероссийской олимпиады школьников среди пеовоклашек. Умнмца,отличница. Проблем море,конечно, они какие то не кончающиеся,но это все решаемо,по сравнению с тем,что говорили мне врачи при ее рожлении. Все будет хорошо! моя дочь однополушарный ребенок,второа полушарие практически отсутствует на мрт,там киста на полголовы. но здоровое полушарие полностью взяло вса на себя,ребенок скомпенсировался очень хорошо. Знаете,я сейчас вспоминаю как нереальный ад,то что пришлось пережить благодаря таким вот горе врачам с их прогнозами. Не слушайте никого,занимайтесь с ребенком,отдавайте ей каждую минуту своей жизни,развивайте, учите,помогайте,не жалейте себя, и все обязательно получится!!!!

Спасибо за вашу историю! Вы большие молодцы! Мы с мужем тоже готовы приложить все усилия для развития нашего малыша. Тем более знаю, что мозг до года пластичен и можно скомпенсировать многое, зная все это заранее.
А вам в каком месяце сделали эндоскопическую операцию? Родили в своем городе? Голова у меня пока кругом идет и не знаю за что схватиться , пока жду ответ от Кулакова. Нейрохирургов у нас в Красноярске нет, кто шунтирует, а это очень печально. Тоже хочу попасть к Зиненко после рождения, если будет необходимость.

[Albina95]

Ох, мое мнение ( уж извините) рожать заведомо больного ребенка - это преступление. У ребенка явно генетика, явно все будет тяжело. Зачем и ещё раз зачем...простите,у самой ген. больной ребенок, только у нас на УЗИ все было идеально,узнали только в год .это ад..знала бы ни за что не обрекла бы ребенка на мучения.. простите..

Согласна полностью как мама ребенка с генетикой. С достаточно  легкой генетикой замечу - синдромом Дауна. Если бы я узнала что ребенок болен во время беременности - однозначно не стала бы рожать. Ситуация у автора- ужасна. Но все таки нужно подумать не только о себе, а прежде всего о ребенке - зачем ему мучения? Да и у самой это будет не жизнь. Подумайте хорошо и решитесь

Вам моего с генетикой показать?
Ну только я ещё в его 11 лет генетику напрочь отрицала хотя мне ещё тогда говорили.
Генетика - она тоже разная... И степень поражения разная.
Хотя почему мой вообще держит равновесие - я как физик вообще не понимаю... он вопреки законам физики это делает. Ну вон майский жук тоже вопреки законам физики летает... Мозжечок у моего не работает, но видно это только при долгом вращении на хорошей скорости... его уносит.
Вообще у него букет всего... и гидроцефалия в том числе. Сейчас  типа микроцефалия... ну если чисто по размерам... в какой-то момент так стало. Умственной отсталости нет... хотя по синдрому должна быть.
Внешние признаки есть... не так видно, как при синдроме Дауна, но видно, если знать, куда смотреть.
Вот сейчас ему 19 лет. Кто не знает - не догадываются даже...
И таких полно вообще-то. Просто на них не написано...
Каааакие прям знатоки... уже и ярлыков понавешали...
Кстати, ещё одному моему сыну с середины беременности пророчили генетику ))) по куче признаков,  кстати. Гидроцефалии не было, а вот другого там кучу всего находили. И голова не такая по пропорциям, и воротниковая зона, и чего-то там ещё меньше по размерам было, чем надо... косточки какие-то. А родился здоровый ребенок... хотя и с признаками недоношенности... какие-то швы на черепп были не закрыты, малый родничок открыт, ещё там чего-то... хотя он на пару недель переношен даже был. Но генетики там никакой нет, развитие было идеальным и быстрым.
А вот у которого генетика - как раз во время беременности никто ни о чём не подозревал.

Вот это дааа! Считаю, что это чудеса! Жизнь непредсказуема и даже родив здорового ребенка, нельзя 100% быть уверенным , что все будет хорошо.