История нашей Веры

[Мамира]

Мне кажется не медленно. Вы начали в 3 месяца, а рецидив в 5. То есть через 2 месяца уже точно убрали.
У нас была доза 0,6 в сутки. Минимальный шаг снижения - на 0.1 мл. Мы убирали с марта по июль. Почти 4 месяца. За это время 3 раза делали ээг.
Я вам уже писала, ищите своего хорошего эпилептолога, который будет вас знать и вести.

[OlgaHad]

@Мамира, на момент начала отмены у нас было по 0,8 мл 2 раза в день.В больнице сразу снизили до 0,6мл 2 р.в.д.Дома по 0,1 мл убирала.К концу второго месяца мы ещё принимали по 0,2 мл 2 р.в.д, но это уже, конечно, была не доза.

[Мамира]

Получается вы 1,6 убрали за 2 месяца. А мы 0,6 за 4 месяца. Я не врач и не знаю как верно. Но наш врач категорически была против отмены в 3 месяца и против быстрой отмены. Хотя ээг у нас чистое ещё с роддома.

[Мамира]

А, ну и у нас не депакин. Так что дозировки не корректно, наверно, сравнивать. У нас конвулекс. Но действующее вещество одно - вальпроевая кислота

[Такшина]

Читаешь и слезы на глазах,за что это все деткам???Дай вам бог сил и здоровья все это преодолеть

[ГалинаГ]

А генетику Вы так и не сдавали?
Моя история: второй ребенок, вторые роды. Естественные, 8/9 по апгар. Все врачи в род.доме говорили, что здорова. Но... у ребенка была полидактилия. И другие тревожные звоночки, которые списывали на отхождения мекония, на физиологические процессы, слабость после родов и т.д.
По рекомендации невролога пошли к генетику (на всякий случай, полидактилия же была). Генетик сказала, что ребеночек не их: она ладненькая, руки / ноги ровные, уши на месте, глазки умные (!!). Сдали кариотип и нашли серьезную поломку . Генетик была очень удивлена таким поворотом... Потом сдавали хромосомный микроматричный, потом секвенирование (уточняли гены, попавшие в поломку).
Так что, учитывая наш опыт, если генетик говорит, что ребеночек не их, то он может круто ошибаться... ((
Сдайте хотя бы кариотип, он покрывается омс. Сможете исключить грубые поломки.

[ГалинаГ]

а к неврологу мы пошли как раз по поводу выгибаний (ровно, как и у вас): ребенок вставал но мост, греб ногами. Долго потом эти рефлексы погасить не могли.

[OlgaHad]

@ГалинаГ, здравствуйте. Генетику нам брали только на Шарко-Мари,Прадера-Вилли. Мы будем делать секвенирование.У нас в Беларуси его не делают,а только берут материал в центре и отправляют в Москву. Цена вопроса полного геномного секвенирования,которое нам рекомендовал генетик центра,173 тыс.рос. рублей.Мы собираемся в Москву в сентябре к эпилептологу и окулисту. Заодно может и генетику зацепим.А где вы сдавали, подскажите пожалуйста.

[ГалинаГ]

Да, генетика ужас дорогая.. (( Мы сдавали в Геномеде и Генетико. И заказывали двойную расшифровку. Наша поломка не изучена, так что никакой полезной для себя информации мы не получили, к сожалению.
Если будете в Москве и будет возможность к нашим генетикам сходить, то рекомендую Жилину (Мать и дитя) или Воинову (НИКИ педиатрии им.Вельтищева).
Надеюсь, что поездка будет для Вас информативна. 

[OlgaHad]

@ГалинаГ, большое спасибо!