Автор Тема: Как я стала мамой сына аутиста.  (Прочитано 28126 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #15 : 13 Марта 2017, 16:29:30 »
Как сама мама аутиста и многих знающих из этой братии...  Странновато. Не то,  что не говорит,  а как произошло. Пропадание ходьбы как-то в активность и алалию не ложится. Прививок перед событием не было?  Мозг смотрели вам хорошо?  Похоже что что то произошло (инсульт,  например,  бывают в любом возрасте) или было и-проявилось.... Как то как два независимых события,  рождение сестрички и что-то у сына имевшиеся или в этот период произошедшее в организме...
Прививку делали АКДС за 2 месяца до истории с ножками. Но врачи конечно не связывают это с прививкой, поставили нам диагноз транзиторный артрит коленного сустава, но....боли у него не было, температуры тоже, вот хз что это было?(((  из обследований мозга у нас только ЭЭГ, развит согласно возрасту.

Вам бы в Солнцево в педиатрию на обследование. Я думаю, что вы чем-то переболели и вот такое состояние ребенка. Обязательно нужно сделать мрт, посмотреть вирусы, генетику (причем экзомное секвенирование), еще к харьковчанам обратиться. У моих родственников артрит вызван эпштейн-барром.
В Украину мы к сожалению не выездные((( мы же из Крыма.
Нам тут из Ялты очень сложно попасть даже в тот же Симферополь в РДК на Титова, а вы говорите про Солнцево.
Мы же даже без инвалидности до сих пор((( У нас не медицина, а не пойми что! Приличных слов не хватает(((
У нас в Ялте один детский психиатр на всех, на большую Ялту я имею в виду. Она же по совместительству глава ПМПК, и гл врач психиатрической больницы Голубой залив, в прошлом году она хотела уложить нас в Строгановку на месяц для подтверждения диагноза. т к я отказываюсь от нейролептиков, то в больнице меня видеть не очень хотят, это во первых, во вторых, в больницу кладут детей без родителей! Я своего не отдам одного, он мамин сынок, он ласковый, он должен 10500 раз в день подойти поцеловать и обнять меня или мужа, засыпает он тоже со мной, ему нужен тактильный контакт, например если я ухожу спать в другую комнату, то в период с 4 до 5 утра он за мной приходит и уводит обратно в нашу комнату))) Как я его оставлю там? замкнутый круг!((( При всем этом, я постоянно спрашивала у всех психиатров есть ли возможность оформить инвалидность без стационара? И все как один, отвечали что нет!!!! Мы же еще в Крыму не знаем законов((( Вот перед НГ написала в группу по Аутизму на ФБ, и о чудо!!! Мне отвечают что да, можно! Дают контакты нашего гл психиатра в Крыму, я к ней 9 марта попала на прием, и теперь у меня есть заветная бумажка для нашего ялтинского доктора, для сбора документов на МСЭ без госпитализации!))))
Вот в среду понесу ее нашей Жанне ))))

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #16 : 13 Марта 2017, 16:33:55 »
Вот в среду пойду к врачу, отнесу этот документ для МСЭ, и буду решать что и как дальше делать! В идеале лечь на Титова, но.....кто мне даст туда направление, нужно какой то диагноз ему придумать что бы нас туда положили!))) другого варианта нет. Там нам могут сделать МРТ.

Оффлайн Нима

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #17 : 13 Марта 2017, 16:44:42 »
ага, значит, просто не сразу пошел к маме, значит, просто отвык, а потом вспомнил. т.е. это не какой-то фатальный был сбой и задвиг, не полное отрицание, равнодушие, агрессия в мамин адрес. очень хорошо.
вот Вы более подробно пишете, становится понятно, как шло постепенное ухудшение, манифестация аутичных черт... но вот слабость внезапная в ножках.... как-то для аутяток это не типично. хождение на носочках - да, но оно, как правило, с самого начала самостоятельной ходьбы. а у вас как-то хитро, разбросано во времени... все-таки я поискала бы еще какую-то причину, медицинскую, или психологическую, которая усугубила ситуацию. возможно, если некую проблему найти и решить, то и восстановление пойдет побыстрее и получше.  В любом случае - удачи Вам и здоровья деткам!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Нима

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #18 : 13 Марта 2017, 16:47:10 »
насчет детей без родителей - до 7 лет ребенка НЕ ИМЕЮТ ПРАВА положить без родителей. в любую больницу РФ. понятно, что  в психстационаре пытаются наводить свои порядки, надо  с ними или воевать, опираясь на законы, или договариваться. путем "барашка в бумажке", чтобы Вас положили и обслужили как положено, а не как они привыкли.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #19 : 13 Марта 2017, 20:07:45 »
 Ну вот в реакции малыша-годоваса на оэсутсвовавшую и появившуюся маму я ничего в вашем описании не вижу.  Отвык.  Привык к бабушке. Потом вспомнил.
Речь какая была?  Мама дай яблоко?  (Фразы)  бибика на машину,  баба - на бабушку (лепетные слова)  или всякие мамама папааа амама авав - безотносительно к маме папе и т д,  просто что хочу - то пою  ;D(лепет).  Если последнее - это еще не речь.
У моего сына (аутист,  сейчас взрослый),  был период молчания после года,  до был лепет,  но довольно бедный ( это все я знаю задним умом,  увы...). Это не было пропажа речи.  Ее и не было еще,  появилась позже. Нечему пропасть было.
 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #20 : 13 Марта 2017, 20:10:43 »
С психстационарами - у нас городские дети сейчас на дневном.  Класть не могут родителя, -условий там реально нет. Не ходячих и т п и не кладут.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Ирина Майорова1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #21 : 13 Марта 2017, 21:10:55 »
Вот в среду пойду к врачу, отнесу этот документ для МСЭ, и буду решать что и как дальше делать! В идеале лечь на Титова, но.....кто мне даст туда направление, нужно какой то диагноз ему придумать что бы нас туда положили!))) другого варианта нет. Там нам могут сделать МРТ.
по фото ну ни разу ребенок не аутист... может, и правда психосоматика? Вспоминаю, как ужасно стрессовал у меня старший на младшего. Я изначально взяла няню, чтобы она сидела с младшим, а я максимум внимания уделяла старшему. И то у нас все дико сложно было, с истериками и Бог еще знает чем.

Оффлайн anna8916

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #22 : 13 Марта 2017, 21:41:58 »
По аоводу не узнал это нормально в возрасте до 1.5 лет, для любого ребенка если мамы не было хотя бы 3 дня, а уж неделю и подавно. Мой меня тоже не узнал когда я на неделю уезжала в этом возрасте, у него с психикой нет проблем. Не говорит в 6, если он реально моторный алалик то бывает и так. язык не крутится сказать не может. Ноги подкашивает, ковыляет, ципочки это нормально. У нас тоже так было, объяснили слишком резким ростом костей, мышцы не поспевают и возникают такие признаки, но они проходят довольно быстро. А вот с не понимает речь, это уже туго, конечно, очень... Не знаю как тут лечить и тянуть. Аутисты просыпаются иногда, выходят из стадии глубокого аутизма в стадию попроще. Надуюсь, все наладится у вас.

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #23 : 13 Марта 2017, 22:02:38 »
Ну вот в реакции малыша-годоваса на оэсутсвовавшую и появившуюся маму я ничего в вашем описании не вижу.  Отвык.  Привык к бабушке. Потом вспомнил.
Речь какая была?  Мама дай яблоко?  (Фразы)  бибика на машину,  баба - на бабушку (лепетные слова)  или всякие мамама папааа амама авав - безотносительно к маме папе и т д,  просто что хочу - то пою  ;D(лепет).  Если последнее - это еще не речь.
У моего сына (аутист,  сейчас взрослый),  был период молчания после года,  до был лепет,  но довольно бедный ( это все я знаю задним умом,  увы...). Это не было пропажа речи.  Ее и не было еще,  появилась позже. Нечему пропасть было.
Ну до 1,5 года он осознанно говорил то что и должен)) Мама, папа, дядя, тетя, дай, на, стихи Ахматовой конечно на изусть не читал и фразы не строил, но понимал. Мог показать где кися, где собака, где машина, где цветочки )))

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #24 : 13 Марта 2017, 22:06:42 »
Вот в среду пойду к врачу, отнесу этот документ для МСЭ, и буду решать что и как дальше делать! В идеале лечь на Титова, но.....кто мне даст туда направление, нужно какой то диагноз ему придумать что бы нас туда положили!))) другого варианта нет. Там нам могут сделать МРТ.
по фото ну ни разу ребенок не аутист... может, и правда психосоматика? Вспоминаю, как ужасно стрессовал у меня старший на младшего. Я изначально взяла няню, чтобы она сидела с младшим, а я максимум внимания уделяла старшему. И то у нас все дико сложно было, с истериками и Бог еще знает чем.
Я уже не от первого человека слышу что по фото ребенок не аутист!)))
Почему? Может я чего то не замечаю? Объясните мне, в чем вы видите аутиста и не аутиста. Мне реально интересно, но ни кто на этот вопрос мне еще не ответил(((
Я 2 года подряд езжу в лагерь для аутистов, и их за смену бывает до 25 человек, и я тоже не всегда могу отличить аутиста от нормотипичного. И таких большинство.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #25 : 13 Марта 2017, 22:18:20 »
Ну девочки по фото...
У меня есть фото, доступные по ссылке из Теремка, моего сына мелкого.  Ну и найдите там аутиста.  ;D тем не менее,  тн аутист. Взрослый диагноз - атипичный аутизм. Так что фото это фото.  Аутисты очень разные.  При общности их - разные.
На моего тоже  до сих пор и по фото и  контакте где-то в благоприятной обстановке говорят "Да какой он аутист? " ;D
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Ewa

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #26 : 13 Марта 2017, 22:20:14 »
Мальчик кажется открытым миру,улыбается. Ощущение что у него нет состояния "в себе". Вам бы мрт пройти. А у вас типичные аутичные черты есть?Не смотрит в глаза, ритуалы?

Оффлайн Нима

Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #27 : 13 Марта 2017, 22:32:34 »
согласна с НАташей, как мама дцпешки с очень выраженными аут-чертами, тоже скажу, ну, какая может диагностика по фото. тут, бывает, при беглом очном знакомстве не разберешь, в чем дело, только при полноценном, тесном и долгом контакте понимаешь, что есть проблемы и какие они. так что... маме-то виднее.

@Елена Тимошенко, просто хочется Вас поддержать и пожелать Вам удачи!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #28 : 13 Марта 2017, 22:33:29 »
Мальчик кажется открытым миру,улыбается. Ощущение что у него нет состояния "в себе". Вам бы мрт пройти. А у вас типичные аутичные черты есть?Не смотрит в глаза, ритуалы?
Он улыбается не мне((( Он видит фотоаппарат или телефон и радуется им!
В глаза редко смотрит, нет указательного жеста, ритуалы.... сейчас с этим проще, буквально неделю назад, он позволил идти другой дорогой, чем несказанно меня обрадовал!))) Он очень любит машины и трассу(( это мой самый большой страх! у нас дом сразу под трассой, и он уже 2 раза туда уходил((( и когда мы ходим гулять в Ливадийский парк, приходилось из за него идти по трассе, иначе истерика такая что через 5 минут хочется повернуть обратно домой ыыы
И занятия с логопедом у нас именно в той стороне, думаю ну все....будем делать круг по трассе, раньше выходить нужно, а вот не фига...с первого дня он спокойно дал себя повести по другой дороге.

Оффлайн Елена ТимошенкоАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Как я стала мамой сына аутиста.
« Ответ #29 : 13 Марта 2017, 22:34:30 »
@Нима, спасибо большое