"Шок от рождения: что делать, если все «шло хорошо», а родился больной ребенок?"

[Мама гуськи-гу]

Если Вас это успокоит - мы были у них сразу. И толку от этого ноль. Все чего-то "правили и раздвигали". Нет слов, лучше б эти немалые деньги были потрачены на более реальные вещи.

О, и тут про остеопатию!))
Если вас это... вдохновит - я в свои 47 лет впервые стала наступать на пятку уже примерно через полтора месяца работы остеопата.

вот, это и показывет, что этот метод либо помогает, причем никогда не поздно, либо не подходит, а говорить маме  - вот если бы раньше к нам пришли - это какое-то специальное навязывание ей чувства вины.

[Odry]

Причем это чувство вины навязывают все кому не лень.))) вот если бы раньше..)))
Хотя мы вообще реа начали с 2 месяцев - прямо из больницы возили - договаривалась с врачом.. Из стационара..) и все равно каждый не преминул об этом раньше сообщить.. llk

[lewinirina]

говорить маме  - вот если бы раньше к нам пришли - это какое-то специальное навязывание ей чувства вины.

Да, наверное, не стОит говорить такое конкретной маме. Но по сути это так и есть - чем раньше, тем лучше (проще, быстрее, эффективнее). Олег Владимирович, например, тоже говорит: "Эх, было бы тебе 47 дней, а не 47 лет...")

[NAB]

@lewinirina, Ирина ну понятно что проще сделать что можно на малыше когда и проблеме - дни а не годы.
Но вот это "где вы были раньше" - причем до этого (нк это чаще с речью<, поведением) - звучит что заниматься берут после 3 (5... 100 лет  ). Но ткнуть этих несчастных грызущих себя родителей еще разок - ну прямо вид спорта какой-то! 
В общем - приходите после - а где вы раньше были ...

[Катюшкинамама]

Возможно мои мысли и утопия, как вы говорите, но я все же попробую. А вдруг. Вдруг хоть кому то информационно смогу помочь. Понятное дело, что выбирать как именно реабилитировать ребенка каждая мама будет сама. Речь о том, что хочется этой маме помочь, рассказав о самых распространенных методиках для работы с малышами, о полезной литературе, о полезных форумах. Вы скажете, что можно это все найти и так. Я соглашусь, действительно можно. Это лишь вопрос времени. А время, как известно, играет не в нашу пользу. Я была бы очень благодарна, если бы мне при выписке из роддома вручили такую памятку. 

[lewinirina]

@NAB, всё так, конечно. Но, думаю, часто и по вине родителей теряется драгоценное время. Сначала они вообще не воспринимают произошедшего ("Такого не может быть!"). Дальше - шок. Потом думают, что "всё само-собой рассосётся". Далее долго надеются на "обычные" методы - ЛФК, массаж. А время-то идёт - травмирующий фактор делает своё чёрное дело! И уж коли в 21-м веке появились или стали широко применяться какие-то методики лечения (почему-то не люблю слово "реабилитация" в данном контексте) ДЦП, кроме пресловутого массажа, надо же это использовать! Я ничего не знаю о других обсуждающихся на форуме методах. Но я теперь знаю про остеопатию! Остеопаты работают с детьми практически с рождения. Так ищите специалиста - пробуйте! И даже если ВЫ не видите, не чувствуете происходящих изменений, сам ребёнок это ЧУВСТВУЕТ, когда с ним работает настоящий профессионал. Уж поверьте мне, ТАКОГО не почувствовать невозможно!

[Ruta]

@Катюшкинамама, слишком большой объем информации, чтобы выпустить брошюру. Нам то нескольких тем не хватает, чтобы все узнать, обсудить, открываем целые разделы, например "Инвалидность", кабинет психолога.
Но, если захотеть, то такие памятки можно найти в интернете. Детей-инвалидов много и не только с ДЦП,  родители, а может просто ответственные и неравнодушные люди, составили уже такие памятки.
Вот ЗДЕСЬ можно почитать. А на счет реацентров и других вопросов по лечению - есть наш форум. 

[Улыбаюсь]

Тему, честно говоря, прочитала по диагонали... Про брошюры: я знаю, что пару лет назад печатали листовку с основными адресами "куда бежать" (кто именно организовывал не помню, я через Светлану Штаркову узнала) Адрес форума там тоже был. Распространяли потом по больницам-роддомам-реацентрам. Я в нашем реацентре их потом тоже видела) Но потом это как-то заглохло.
И по себе могу сказать: до каждой информации нужно "дозреть". Нам невролог при выписке на вопрос, чего ждать, много чего говорил. Но я зацепилась за фразу, что "мозг до конца не изучен и, может быть, все скомпенсируется" и верила в это "скомпенсируется". На форум в первый раз наткнулась месяцев в 8, почитала и убежала. Ближе к году уже вернулась и осела тут. Да, есть мысли, что мне бы всё, что я сейчас знаю, да тогда, многое было бы по-другому. Но честно, я не знаю, как бы я тогда восприняла все, что я знаю...

[Катюшкинамама]

@Катюшкинамама, слишком большой объем информации, чтобы выпустить брошюру. Нам то нескольких тем не хватает, чтобы все узнать, обсудить, открываем целые разделы, например "Инвалидность", кабинет психолога.
Но, если захотеть, то такие памятки можно найти в интернете. Детей-инвалидов много и не только с ДЦП,  родители, а может просто ответственные и неравнодушные люди, составили уже такие памятки.
Вот ЗДЕСЬ можно почитать. А на счет реацентров и других вопросов по лечению - есть наш форум. 

Я согласна, что объем информации для изучения просто громадный. И впихнуть его в маленькую листовку - это из области фантастики. Поэтому я думала о донесении информации коротко, тезисно. С указанием ссылки на форум, как основной источник информации, например.

Пролистала памятки, ссылку на которые вы дали, но там я не увидела того, чтобы я сама хотела видеть. Может, конечно, я не совсем внимательно читала, но там довольно большой список.

Я согласна с вами, что детей-инвалидов много, и не только с ДЦП. Всего охватить в памятке, конечно, нельзя. Но я бы написала вот именно то, чего мне не хватило в своем время.

А мне не хватило вот чего:

1. я думала, что врач всегда прав (не кидайте в меня помидорами, я правда так думала) и что если он врач, он скажет мне что нужно сделать для восстановления ребенка (я имею в виду примерно "мол обратите внимание на то и вот то"), а оказывается им всем плевать и слова от них не добиться (редко когда попадется тот, кто тебе чего то посоветует)
2. я не знала про нетрадиционные методы реабилитации в том числе про остеопатов (поможет/не поможет, обращаться/не обращаться каждый решит сам)
4. я не знала про форум (В нем тоже надо еще разобраться. Сейчас бы я первым делом вкратце изложила свою историю и попросила помочь советом. Потому что быстро перечитать ВЕСЬ форум и сделать свои выводы невозможно. А опытные вы к примеру бы мне сказали: "Ира, почитай Войту, Боббат, Домана, Грибову, остеопатию" и я была бы вам премного благодарна)
5. я не знала про льготы и для чего нужна ИПР (я целый год тупо смотрела на эту бумажку и при оформленной инве - пенсию оформила только через полгода)

[Катюшкинамама]

до каждой информации нужно "дозреть"

я полностью с вами согласна!!! до информации действительно нужно "дозреть"! Но куда проще зреть, когда ты знаешь, что ты такой не один и сотни тысяч мам уже прошли этот путь и вот хотят помочь тебе советом, чтоб ты не упустила время

Да, есть мысли, что мне бы всё, что я сейчас знаю, да тогда, многое было бы по-другому. Но честно, я не знаю, как бы я тогда восприняла все, что я знаю...

и здесь я с вами соглашусь! и я не знаю как бы это все восприняла, но как ни крути - "знание - сила"

[Ruta]

Ой, ну на самом деле, наш же форум - кладезь информации. Зашла в раздел психолога и самая верхняя тема Советы мамам особых деток. 

[Катюшкинамама]

Ой, ну на самом деле, наш же форум - кладезь информации. Зашла в раздел психолога и самая верхняя тема Советы мамам особых деток. 

форум и правда кладезь полезной инфы! но ее настолько много, что еще надо суметь увидеть сначала то, что именно нужно в самом начале  (ну и фразу я накатала).
Я эту тему сейчас увидела впервые

[NAB]

@Ruta, Наташа я этот вопрос уже уже поднимала. Раздел Психолога - закрытый!!!! Т.е. элементарно при поиске Гуглем эта инфа скрыта.  Регистрируются часто сперва почитав форум без регистрации.
А насчет брошюрки - скорее листовку Основные положения - на что обратить внимание, какие службы (реально) есть, форум естественно.

[Мама гуськи-гу]

@Катюшкинамама, слишком большой объем информации, чтобы выпустить брошюру. Нам то нескольких тем не хватает, чтобы все узнать, обсудить, открываем целые разделы, например "Инвалидность", кабинет психолога.
Но, если захотеть, то такие памятки можно найти в интернете. Детей-инвалидов много и не только с ДЦП,  родители, а может просто ответственные и неравнодушные люди, составили уже такие памятки.
Вот ЗДЕСЬ можно почитать. А на счет реацентров и других вопросов по лечению - есть наш форум. 

Я согласна, что объем информации для изучения просто громадный. И впихнуть его в маленькую листовку - это из области фантастики. Поэтому я думала о донесении информации коротко, тезисно. С указанием ссылки на форум, как основной источник информации, например.

Пролистала памятки, ссылку на которые вы дали, но там я не увидела того, чтобы я сама хотела видеть. Может, конечно, я не совсем внимательно читала, но там довольно большой список.

Я согласна с вами, что детей-инвалидов много, и не только с ДЦП. Всего охватить в памятке, конечно, нельзя. Но я бы написала вот именно то, чего мне не хватило в своем время.

А мне не хватило вот чего:

1. я думала, что врач всегда прав (не кидайте в меня помидорами, я правда так думала) и что если он врач, он скажет мне что нужно сделать для восстановления ребенка (я имею в виду примерно "мол обратите внимание на то и вот то"), а оказывается им всем плевать и слова от них не добиться (редко когда попадется тот, кто тебе чего то посоветует)
2. я не знала про нетрадиционные методы реабилитации в том числе про остеопатов (поможет/не поможет, обращаться/не обращаться каждый решит сам)
4. я не знала про форум (В нем тоже надо еще разобраться. Сейчас бы я первым делом вкратце изложила свою историю и попросила помочь советом. Потому что быстро перечитать ВЕСЬ форум и сделать свои выводы невозможно. А опытные вы к примеру бы мне сказали: "Ира, почитай Войту, Боббат, Домана, Грибову, остеопатию" и я была бы вам премного благодарна)
5. я не знала про льготы и для чего нужна ИПР (я целый год тупо смотрела на эту бумажку и при оформленной инве - пенсию оформила только через полгода)

дело в том, что все дети с одинаковыми диагнозами разные,и опытные мамы пишут именно о том методе, который им помог, но не факт, что поможет другому ребенку. Никто, не даст Вам без практики точно срабоющей инструкции, хотя бы потому что, никто не знает Вашего ребенка, так как Вы. А потому форум, мамы, врачи и другие спецы, могут дать только рекомендации - ключи, а вот в какую именно дверь идти... это вопрос из вопросов...

[NAB]

Девочки,  но все таки какие-то общие моменты можно выделить и тезисно дать.
Например сперва ппробовать составить что-то типа Письма для новой мамы инвалида и поместить в разделе историй. Потом подрабатыватьи дополнять.

Ну вот из своего и опыта мам детей с проблемами речевыми - мы же все новичкам и здесь и не здесь) одно и то же пишем - обследовать сперва одновременно слух (аудиограмма , слух.потенциалы<), хорошо прошмонать неврологию и обязательно проверить нет ли эпи... и т.д.
В общем думаю и тут можно общие места найти. Таже эпи - с которой наступил на грабли тьма народу, прививки пресловутые, питание...
Да и просто информация про то что людей столкнувшихся с этим - много, можно найти их и реально увидеть что жизнь на этом не кончена - это тоже немало. Ведь в маленьких поселках часто первое ощущение у людей - я один такой и никто вообще ничего не понимает (да так и есть оно)