Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[Sunshine123]

@Княгиня Мышкина, огромное спасибо за развёрнутый ответ! Мне уже неудобно выспрашивать у Вас все...но разрешите, пожалуйста, последний вопрос )) Наш малыш ползает на четвереньках, когда лежит -может лежать с согнутыми коленями, но стопы на носках , может весело закидывать ноги на стену и подушки , и вообще это может выглядеть как у обычных детей. На руках ношу его с разведёнными ногами , но периодически он с силой пытается из выпрямить , реабилитолог говорит , что нужно ноги ещё согнутыми держать , чтоб гасить рефлекс...но спастика же присутствует все равно во всех описанных ситуациях? И когда он вытягивает ноги, и когда я держу на руках с подогнутой ногой, и когда он сидит на полу змейкой , и когда я присаживаю его по-турецки , и когда его ноги просто согнутые плавают в воде...? Просто разница в том , что в покое и расслабленном на вид состоянии ног спастика слабее , а при провокации ( выпрямление , какие-то манипуляции , изменении положения тела ) она усиливается , и это допускать нежелательно? Или же когда он с виду расслаблен спастику нет ? Есть ли разница между понятиями патологический рефлекс и спастика ? Или рефлекс это только ответ на что-то и его нужно не допускать , а спастика это постоянное состояние , от которого никуда не деться ( ну или немного уменьшить теплом , морем , бассейном и т.д.)

[Княгиня Мышкина]

@Sunshine123, прекрасные вопросы, но не знаю, как ответить кратко, а не на три страницы текста. мнений может быть очень много и рассматривайте мое как одно из них. а не истину в последней инстанции. как я для себя вижу - спастичная мышца это слабая мышца (а ее антагонист еще слабее). этой мышце мозг шлет сигнал на сокращение. спровоцировать сокращение может что угодно. произвольные движения ребенка, сенсорные сигналы, поза специальная.... когда речь идет о рефлексах... вот я лично рассматриваю птр как неправильный мышечный ответ на раздражитель. конечно, когда ребенок силит расслабленно никакая спастика не проявляется. но не потому что ее нет. а потому что эти мышцы в состоянии покоя. их никто не трогает, они "в отключке". когда мой ребенок по-турецки сидит, то тоже спастики внизу нету. почему вообще эти птр имеют место быть. потому что что-то в мозгу (пвл, кисты, что там у вас) не дает чтобы из примитивных тонических рефлексов возникли сложные установочные. чтобы на тот же раздражитель был другой ответ. нормальный. как у нас с вами. спастика это проявление рефлекса. физическое. в голове что там происходит мы не видим, но вот такой моторный ответ имеем. и задача не погасить спастику, а переучить организм (мозг) посылать сигнал мышце на сокращение. как я вижу - правильно формировать функцию. на фоне этого у моего ребенка сильнейшая спастика сама поуходила. и сейчас еще есть, но это небо и земля. то есть спастика это симптом. не проблема, но проявление проблемы. причем у многих детей эти пути напряжений одинаковы. самые проблемные зоны - стопы (укорочение ахиллового сухожилия, сокращение мышц голени), приводящие бедра, откляченная попа при ходьбе, ссутуленные плечи, локтики присогнуты, кисти в пронации. это часто так бывает.
но тут много мнений может быть ))). я только за своего ребенка говорю.

[DaLi]

Нам в физике помогли лежки в больнице (лфк+массаж+смт) давали всегда толчок: ребенок перевернулся,сел,пополз. Потом первые два курса в Самарском реацентре: ребенок на четвертый день начал делать попытки вставать у опоры,на втором курсе пошел вдоль опоры. Сама пошла после первого курса томатиса, правда мы в Гамбурге слушали.
Сама я дома по 3 раза в день минут по 20 занималась сама всегда.
Дочь пошла в 2,3. В бассейн ходим с 2,5 лет, уже плаваем! Считаю,что это одна из самый крутых реабилитаций доя ребенка с проблемами ОДА.

[Княгиня Мышкина]

@DaLi, даш, у меня ребенок "тяжеленыш". с полностью поврежденной даигательной сферой. вы пошли в два, а нам восемь и до сих пор лежим. я хуже занимаюсь? или мало?
я исхожу из той позиции, что если что-то помогает тяжеленькому ребенку, более легкому поможет точно. причем быстрее и в большем объёме. а то, что помогло легкому... не факт, что родители тяжеленького увидят результат. хоть какой-то... это я к автору темки больше обращаюсь.

[Sunshine123]

@tatty23, огромное Вам спасибо )

[DaLi]

@Княгиня Мышкина, Оль,я просто наш опыт написала,без сравнений)
И у автора ребенок как раз из легких.

[Sunshine123]

@DaLi, @Княгиня Мышкина, @NAB, дорогие мамочки, большое спасибо за ответы и за то, что поделились информацией. Одно дело , когда доктора смотрят нас раз в три месяца , ничего толком не объясняют , вздыхают и говорят : « пробуйте все , что найдёте ( но в первую очередь ботокс и залечь в нцзд или 18),  прогнозов не даём , путь долгий и сложный»... Потом сидишь , маринуешься в мыслях( что все плохо и ужасно , и мы самые несчастные и т.д.) , не знаешь с чего начала , ведь всего дофига... Да и ещё и мнения вначале у неврологов и реабилитологов к подходу разнились ... и по-другому начинаешь смотреть на проблему  , когда сами мамы , уже , как мне кажется, знающие по-больше некоторых  докторов , деляться опытом , полезными рекомендациями , отзывами и положительным опытом!
p.s. прежде чем использовать какую -либо методику, обязательно проконсультируюсь с врачом )))

[DaLi]

Тут еще про грязи написали,что они не помогают. Для нас это живая вода. Мы поехали в Евпаторию,и после нее отказались от коляски,в 4,5 года. Делали там как раз грязи и морским воздухом дышали.
Очень советую Евпу именно в межсезонье,летом можно ротовтрирус схватить.

[Княгиня Мышкина]

@DaLi, да, я понимаю. я к вопросу о критериях. вот как понять, куда стоит бежать, а куда нет... а тема многим "новеньким", кто еще не составил свое представление о куче методов, интересна.
пс. про грязи тоже соглашусь. вместе с морем. тоже считаю, что им хорошо поможет.

[ДЦПшник]

@Sunshine123, прекрасные вопросы, но не знаю, как ответить кратко, а не на три страницы текста. мнений может быть очень много и рассматривайте мое как одно из них. а не истину в последней инстанции. как я для себя вижу - спастичная мышца это слабая мышца (а ее антагонист еще слабее).

Ну это же паралич:)

этой мышце мозг шлет сигнал на  сокращение. спровоцировать сокращение может что угодно. произвольные движения ребенка, сенсорные сигналы, поза специальная.... когда речь идет о рефлексах...

Сигнал же еще должен как то дойти. А после того как сигнал совместными усилиями дошел ещё должно исполниться какое -то движение.
Чем дальше конечность от центра тем слабее  сигнал и атрофичнее мышцы.
Это так не только у дцпшников, а у всех паралитиков - неважно шейники они или спинальники.
Попробуйте изолированно пошевелить конечностями наиболее удаленными  от центрального нервного ствола. Например пальцами или языком.
Тяжело?Поэтому и возникают синергии, чтобы каскадно помочь усилить передаваемый сигнал. Это и есть спастика.
Как её преодолевать? Устранять причину. Причина - в неспособности изолированной работы той или иной конечностью. Если такая способность появится, то спастика исключится сама собой.
 

[Княгиня Мышкина]

@ДЦПшник, вот именно это я и делаю. разбить блок на отдельные движения. особенно сегодня, когда в четвереньках ходили, заметно было. надо ногу подтянуть, например, он старается, а включаются то обе ноги на выстрел, то спина каменеет, то по приводящим рук бьет. но худо-бедно, дело движется. ))) фиксирую три конечности, и ему ничего не остается, как двигать нефиксированной. с моей помощью получается. я не пассивно за него переставляю, я поощряю его самого шагнуть. сложно, но получается. и потихоньку моя фиксация все меньше требуется.
про периферию согласна полностью - стопы это прям у всех поголовно проблема.

[Sunshine123]

@ДЦПшник, скажите , пожалуйста, спастика присутствует всегда , когда ребёнок бодрствует и ее даже не видно  ? Есть ли она в мышцах , когда , к примеру, конечность ( нога)  согнута в колени и тбс и никаких движений не выполняет. Или она ( спастика) появляется в ответ на какой-то стимул ( если так, то почему на расслабленных с виду ногах стопа все равно в позиции подошвенного сгибания)? ( укорочений и контрактур при осмотре ортопеда нет ) . Мнения разные ... Кто-то считает , что в покое ее нет ( но почему тогда равно внешне ноги отличны...), а другие , что она есть всегда... Спасибо

[ДЦПшник]

про периферию согласна полностью - стопы это прям у всех поголовно проблема.

Княгиня, я считаю Вас грамотной мамой в этом отношении.

[ДЦПшник]

@ДЦПшник, скажите , пожалуйста, спастика присутствует всегда , когда ребёнок бодрствует и ее даже не видно  ?

Всегда. Спастика не возращается. Спастика не враг. Это предустановленный природой помошник, на тот случай если что-то пошло не так. Без спастики мышцы бы полностью атрофировались. А так худо - бедно сокращаются. Спастика может возникать в ответ на что-угодно. Это называется низкопороговое возбуждение
Спастика гасится только расслаблением. Расслабление как ни странно это активный сигнал. Но запускаться может пассивным разгибанием конечности. Наличие мышечного тонуса свидетельствует, о недостаточной мощности расслабляющего сигнала относительно  сигнала возбуждения. Т.е. дисбаланс в пользу возбуждения. Бывает обратная картина - атония. Может быть гибридная картина.

[Княгиня Мышкина]

я так понимаю, речь про взаимодействие центров возбуждения и центров торможения коры гм. и не знаю, как у других детей, но у моего зайца ц. возбуждения превалируют над ц. торможения. иногда довольно сильно :(. а также первая реакция на усложнение занятий, например, это повышенное возбуждение. проявляется как на уровне мышц (спастика), так и на уровне восприятия звуков (усиление чувствительности). через какое-то время - это проходит. а вот новый навык остается.