Здравствуйте, давайте знакомиться! Меня зовут Настя, мама Вовы. Вот наша история

[Asia2022]

Привет всем заинтересовавшимся. На этом форуме я первый раз и очень ищу позитивные примеры и истории. Вове поставили диагноз ДЦП атонико-астатическая форма. Я в коматозе и сейчас мы уже начали проходить врачей на инвалидность, но что делать и как дальше быть я не знаю..
Родился мой котёнок преждевременно, экс, отслойка плаценты. 32 недели и 5 дней, беременность протекала тяжко.. в перинатальном центре мы пролежали 3 недели, сумели набрать 400грамм и нас с весом 2200 отправили домой. Заведующая не дала направления на реабилитацию в детскую больницу имени Ивановой в нашем городе. Там обычно лежат детки с низкой массой при рождении. Сказала что мы «космонавты» и нам не надо.. Дала бумажку на которой отмечены вехи в развитии таких недоношенных детей и сказала ни в коем случае не переживать если будет задержка месяца в два..
Я выдохнула, ждала тяжелых последствий от гипоксии и прочие радости при таких родах и беременности. Но ребёнок радовал: голову держать мы начали в полтора месяца, переворачиваться в обе стороны сразу в 5, группировались, хватали пальчики, тянулись и брали игрушки.. нсг были отличные, так было до 8 месяцев. В конце ноября после прогулки длиною в 10 минут, ребёнок на следующий день осип, педиатр назначила пульмикорт и чай с ромашкой, поставила диагноз острый ларингит. Посоветовала лечь в больницу если отёк не спадёт через 2 часа. Так мы и сделали. Попали в инфекционный бокс и пролежав там 3 дня нас выписали, потому что симптом был снят. Дома я обнаружила что мы подхватили ротавирус. Педиатр выписала неосмектин  и цефекон.. на этом все.
6 декабря Вова меня порадовал тем что мне удалось его посадить)) он и сам очень радовался.. в конце месяца мы были записаны на катамнез недоношенных. И все это время ничего беды не предвещало… 27 числа 2021 года мы пришли на осмотр.. ребёнок почему то сильно стал плакать при виде врача..педиатр попросила показать наши умелки и я гордо сказала что ребёнок сидит если посадишь.. и не смогла его даже согнуть. По спине пошёл сильнейший тонус. Вова смотрел в потолок и кричал. Ни поставить его на ножки, ничего не удалось тогда сделать. Я была в шоке.
Мы легли в больницу н.2 на 21 день, сразу после новогодних выходных. В неврологию. Там ребёнка осмотрели и сказали что на фоне ларингита случился откат в развитии. Озокерит, магнит, пантогам, массаж ШВЗ, кормит, и обычная для нас гимнастика, которую ребёнку делала сама.. вот все назначения. Так 21 день. Никаких сдвигов не было, но нас выписывают без каких либо диагнозов, потому что мы подхватываем ротовирус . Да, снова. Лечение не отличается от предыдущего. Дома я нахожу супермассажиста по совету знакомой и мы делаем два курса массажа с перерывом в неделю. Ноль реакции. Вове исполняется год и мы идём на плановый осмотр педиатра. Она не увидев никаких продвижений отправляет нас на госпитализацию в областную больницу. И тут уже звучит угрожаемый по дцп..  в больнице нам говорят что никакого дцп у ребёнка нет, и срочно можно было и не ехать. Всего то кальцинаты в голове и гидроцефалия на копейку. Нам 10 дней кололи кортексин и витамины. Но буквально перед выпиской мы опять подхватываем ротовирус. Теперь я не могу сбить температуру 39 свечками уже два раза и иду искать врача, чтобы они по другому сбили температуру. Сделали суспензию ребёнку и вроде пропотел, потом опять. Я снова к врачу на тот момент ребёнок сутки мается с этими качелями. В конце концов нам делают два укола и температура не возвращается. Остаётся понос. От него неосмектин как обычно. Рвоты не было.
Нас выписывают без каких либо диагнозов, кроме зпмр  и мы едем в Тольятти к неврологу. Женщина за час приема ставит ребёнку дцп и материт всех врачей что нас осматривали до. Мы едем переделывать нсг и выясняется что узи очень нехорошее. Плюс травма шеи. Ничего подобного не обнаружили в областной больнице, хотя обследовали его.
Сейчас мы принимаем цераксон и магний б6. Следим за судорогами, которые самую малость но появились после той жуткой температуры. Сейчас я не знаю как будет дальше, расскажите как продвигаются ваши дела в борьбе с дцп, которую мы только начнём

[Оригинал]

@Asia2022, добро пожаловать на наш форум!

[Asia2022]

@Asia2022, добро пожаловать на наш форум!

Спасибо! Я уже думала может написала что то не так.. уже ищу информацию тут по нашей проблеме

[NAB]

@Asia2022, добро пожаловать!
Вы из каких мест, может на форуме земляки есть, что то подскажут.
Вы пишите о"лёгких судорогах" при Т, вам ЭЭГ делали?

[Asia2022]

@Asia2022, добро пожаловать!
Вы из каких мест, может на форуме земляки есть, что то подскажут.
Вы пишите о"лёгких судорогах" при Т, вам ЭЭГ делали?

Я из Самары. ЭЭГ как раз смотрю где можно сделать дневное и во сне.. я бы и о судорогах не подумала даже, но врачу говорю все новые моменты и она мне подтвердила что это именно они. Он на руках перед сном стал выгибаться несколько раз подряд. Я по глупости думала типа спать не охота.

[NAB]

@Asia2022, видов эпилептических приступов много, и не специалист просто и не знает многих.
Тут двояко - могут совсем невинные вроде движения ими быть, а могут вроде приступы оказаться чем то не эпилептическим. По ЭЭГ мониторингу судят оно или нет.
С таким анамнезом риск их выше.

[Asia2022]

@Asia2022, видов эпилептических приступов много, и не специалист просто и не знает многих.
Тут двояко - могут совсем невинные вроде движения ими быть, а могут вроде приступы оказаться чем то не эпилептическим. По ЭЭГ мониторингу судят оно или нет.
С таким анамнезом риск их выше.

Да, боятся назначать препараты сильные.. кальцинаты в мозжечке, никто не пишет кстати сколько их. Говорят могут раздражать мозг, и при сильной стимуляции как бы совсем все плохо не получилось.
Я смотрела о мозжечковой стимуляции, сейчас купим маленький фитбол под наши размеры, мат нескользкий.. буду пытаться развивать ему координацию и равновесие. У нас переменный тонус, он то как кисель, то спазмы по ногам и спине.
У меня каша в голове, я понимаю надо заниматься но с чего начать за что хвататься? Он и лепетать перестал и отзывается через раз на имя. Нам год и месяц а развитие как будто месяцев 5-6 небольше

[valya]

@Asia2022, к сожалению довольно часто после болезней бывает откат. Бывает когда при высокой температуре спазмируются мышцы и после болезни мышечные спазмы сами не уходят. Ну а так как язык тоже мышца, то и он тоже может от этого страдать. У моей откат после болезни случился почти в 2а года(до этого с высокой температурой не болела) и она значительно стала хуже говорить в плане произнесения звуков, язык в верх хуже поднимался. С отзывом на имя дайте ребенку чуть больше времени на реакцию - возможно он бы отзывался каждый раз, но перестал успевать это делать.

[Asia2022]

@Asia2022, к сожалению довольно часто после болезней бывает откат. Бывает когда при высокой температуре спазмируются мышцы и после болезни мышечные спазмы сами не уходят. Ну а так как язык тоже мышца, то и он тоже может от этого страдать. У моей откат после болезни случился почти в 2а года(до этого с высокой температурой не болела) и она значительно стала хуже говорить в плане произнесения звуков, язык в верх хуже поднимался. С отзывом на имя дайте ребенку чуть больше времени на реакцию - возможно он бы отзывался каждый раз, но перестал успевать это делать.

Ну вот. А у меня в конце лета старший в сад пойдёт.. ну должен. И я как раз с мужем спорю как быть, ведь он заболеет через неделю максимум, а Вовку куда от него девать.. он ещё совсем некрепкий и болеть бы нам вот совсем не вариант.

[Svetlya4ok]

Здравствуйте, у нас после температуры всегда тонус в ногах нарастает, да и без особых причин тоже случаются откаты. Кальцинаты по мрт выявили?

[valya]

@Asia2022, не могу советовать, у меня у старшей ДЦП, с младшей разница в три года. Старшая пошла в сад в 5ть, я бы не сказала, что она стала болеть чаще или сильнее. За два ее года в саду были карантины по ветрянки и скарлатине все прошло мимо. Ветрянку принесла из сада младшая, когда старшая была уже в 1ом классе и прошла довольно легко у обеих.

[Asia2022]

Здравствуйте, у нас после температуры всегда тонус в ногах нарастает, да и без особых причин тоже случаются откаты. Кальцинаты по мрт выявили?

Делали КТ в областной.. у нас после кортексин бёдра расслабило, теперь могу хоть на четвереньки поставить. И посадить ненадолго. Но эффект этот уже сейчас проходит и ноги снова деревенеют стоит хоть какую то нагрузку дать. Но сейчас невролог не согласна на кортексин.. пока что цераксон но улучшений на нем я не вижу

[Asia2022]

@Asia2022, не могу советовать, у меня у старшей ДЦП, с младшей разница в три года. Старшая пошла в сад в 5ть, я бы не сказала, что она стала болеть чаще или сильнее. За два ее года в саду были карантины по ветрянки и скарлатине все прошло мимо. Ветрянку принесла из сада младшая, когда старшая была уже в 1ом классе и прошла довольно легко у обеих.

У вас у старшей дочери какая форма дцп? Здорово что выправились вы👍🏻

[valya]

@Asia2022, нет до конца не выправились, бывают более лёгкие формы. Спастическая диплегия.

[NAB]

@Asia2022, а вы не пробовали проконсультироваться с иммунологом? Если так легко получалось заполучить этот ротавирус, не раз, и так тяжело последствия.