Автор Тема: Моя история с Камиллой  (Прочитано 2360 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NeymansterrioАвтор темы

Моя история с Камиллой
« : 20 Февраля 2023, 03:44:40 »
Всем здравствуйте, пишу в 3 часа ночи, потому что уже не могу в себе все держать 😔
Начну с самого начала, когда у меня появилась малышка Камилла. Знаете, когда бежишь от проблем, они все равно тебя настигают, так вот, Я в 21 году решила тоже убежать от проблем, только финансовых, на тот момент у меня не было малышки Камиллы, у меня была старшая дочь, ей было 9 месяцев всего, моя мама-опекун, Я сирота, предложила моему мужу поработать в Крыму, ну я с дуру согласилась, муж повелся на мои уговоры. В общем, мы переехали в Крым, а в Крыму я узнаю, что беременна, естественно аборт я делать не стала, начала искать гинеколога там, но жили мы в поселке и гинеколога у нас не было, в Ялте меня не принимали, а ехать в другие города было трудно мне, муж работал целыми днями, Я одна с ребенком, машины нет😔 в общем, решила Я тогда, что вставать на учёт не буду, буду сама ходить сдавать платно анализы и делать УЗИ. В общем, Я так ходила делала УЗИ, платно сдавала кровь/мочу, отклонений у меня не было, все было хорошо, по УЗИ ребенок развивался отлично. Но мне же рожать как-то надо, мы решили с мужем вернуться на родину, там я встану на учёт, покажу эти анализы с УЗИ и в общем спокойно рожу, но стоило нам вернуться в своей город, через три дня у меня заколол шов, мы вызвали скорую, на скорой поехали в больницу, знаете, что ещё самое фиговое было? Мы решили, что первым делом съездим к родственникам в другой город, чуть поменьше, чем наш,и я ественно с собой никаких документов не взяла, ни анализы, ни УЗИ, ни полиса, ни паспорта, в общем ничего. А в субботу вечером я попала в больницу, у меня берут анализы и эти анализы просто отвратительные, ужасные. Гемоглобин 55, в моче лейкоциты, в общем, на лицо серьезный гестоз, был консилиум врачей, где было принято без меня, что надо резать меня, в общем, меня порезали, родилась Камилла весом 1240, 36 см по апгар 3-5-5, кряхтела, но из-за того, что анализов у меня не было, а на слово мне никто не поверил, все подумали, что я безолаберная мамаша, которая живёт одним днём. В выписке намисали какую-то пургу. Повезли мою малышку в дркб в реанимацию в Казань, она на ИВЛ был около 10 дней, потом сипап, в общем, месяц в реанимации, 12 дней в опн, ее выписывает и через 10 дней мы опять попадаем в реанимацию с правосторонней сегментарной пневмонией, лечимся мы так месяц. А дальше пошел у меня просто бег, меня кидают с одной консультации на другую и никто не даёт лечения, из-за того, что мы плохо набирали вес, из-за блд, сердечка нам оказывали в электрофорезе, войте и вообще во всем, Я максимум делала массаж, ЛФК, дома ванные процедуры, мамский массаж. Меня обнадеживали неврологи-реабиоитологи, это я сейчас понимаю, что они тогда говорили пургу, а тогда я хотела слышать, что с моим ребенком все хорошо. Но в августе 22 года мне дают направление в неврологическую больницу 8 оформлять инвалидность, нам было 11 месяцев, но попасть мы не смогли, у нас опять развивался бронхит и мы попали в больницу, а потом и старшая, у бабушки где-то, подцепила лишай и на два месяца мы встали, за это время, т.к Я сирота мне дали квартиру ( спасибо большое, что дали квартиру) и мы начали переезжать и я сразу начала заниматься бумагами, прикреплять детей в поликлинику и в общем корни пускать тут, как переехали начала опять оформлять инвалидность. Собрала все справки для госпитализации в 8 неврологическую, но опять не фортануло, нас не приняли из-за кашля, но кашель у нас всегда, Я после этого ходила к пульмонологу, она сказала, что из-за того что мышцы слабые мы откашлять мокроту не можем, ренген сделали, все чисто. Но спасибо, что в 8 пошли на уступку нам за день обследование зарешили пройти и в общем Я установила диагноз. ДЦП, смешанная форма тяжёлый смени, по развию конечностей 4 уровень, Я реву, просто реву, Я конечно знала, что у нас ДЦП, но не такой тяжёлой степени, она у меня любознательная, понимает меня, пытается игрушки держать в руках, любит пакеты, но голову правда плохо держит и совсем ничего не делает в плане, не сидит, не переворачивается . Может на бока повернуться, но до конца не получается, Я не знаю, что делать дальше, куда идти теперь, на реабилитации средств у меня не хватит, как открывать сборы, звонила в фонды, отказали, сказали нет инвалидности. Пожалуйста, помогите мне, что дальше делать, как быть...

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя история с Камиллой
« Ответ #1 : 20 Февраля 2023, 07:56:10 »
@Neymansterrio,  здравствуйте!
Дочка ваша родилась на каком сроке? Судя по весу, это недоношенный ребёнок.
 Как у неё с глазками, зрением?
Я не поняла - ставят тяжёлую форму ДЦП - а инвалидность не оформили? В выписке не написали рекомендацию оформить инвалидность? Обычно это упрощает общение с поликлиникой.
Нужно оформлять.  Со всеми бумагами, обследованиями  в поликлинику по месту жительства.
Если даже никак не получится через поликлинику - вы, как законный представитель ребёнка, имеете право обратиться в бюро МСЭ сами ( написать заявление, что просите освидетельствовать ребёнка на комиссии, всю медицинскую документацию приложить). Это менее известный вариант, но так тоже можно.

Оформлять её вам надо. Я так понимаю, дочери сейчас где то полтора года?  По описанному вами, всё основания для, этого есть.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история с Камиллой
« Ответ #2 : 20 Февраля 2023, 08:48:24 »
@Neymansterrio, здравствуйте. Как написали выше, сначала надо оформить инвалидность. Потом разобраться с сердцем и бронхитами, наладить питание(возможно если есть большой дифецит в весе вам назначать лечебное). И только после этого смотреть в сторону реабилитации. Все же не должен ребенок постоянно кашлять и вариант, что не может откашлиться как-то доверия не вызывает. Узнайте, что вам могут предоставить из бесплатного от поликлиники и от соц обеспечения. Это может зависить от региона. С фондами подсказать не могу.

Оффлайн NeymansterrioАвтор темы

Re: Моя история с Камиллой
« Ответ #3 : 20 Февраля 2023, 09:18:18 »
@NAB, да, Камилла родилась недоношенная 28 недель, когда нас выписали из опн дркб в Казани, они дали направление только на редкамеру. Потом, спустя многое время, Я узнала, что лечащий врач мне могла дать направление в неврологическое отделение, но она это не сделала, толком ничего даже не объяснила, как мне действовать дальше по отношению Камиллы Слава богу, беда с глазами нас обошла, у нас была ретинопатия 1-2 стадии, после нескольких процедур поставили прктинопатию и сказали наблюдать раз в полгода.

Оффлайн NeymansterrioАвтор темы

Re: Моя история с Камиллой
« Ответ #4 : 20 Февраля 2023, 09:20:47 »
@valya,  да, Я знаю, что ребенок не должен кашлять постоянно но я ее уже полтора года лечу от кашля, у нас бывает, что пару дней она не кашляет, а потом все заново начинается, но лёгкие без инфекционных очагов. Спасибо большое, буду штурмовать свою поликлинику

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя история с Камиллой
« Ответ #5 : 20 Февраля 2023, 09:33:13 »
@Neymansterrio, с кашлем - а пульмонолог смотрел? Если нет, просите у врача направление на консультацию к этому специалисту. Лёгкие по их части.
БЛД ( бронхолегочная дисплазия) нет у неё?  У недоношенных такое не редко.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NeymansterrioАвтор темы

Re: Моя история с Камиллой
« Ответ #6 : 20 Февраля 2023, 09:52:39 »
@NAB, да, мы к нему уже как к себе домой ходим, говорит, что выраженное блд, и снимки об этом говорят, при смене позиции, т.е иногда я ее присаживаю или пытаюсь на ноги поставить она начинает кашлять, заразного ничего нет, на пульмикорте уже 1,2 сидим, были попытки самостоятельного ухода, но я снова возвращаюсь к нему из-за кашля😔